Sporten bij kinderen met een aangeboren hartafwijking
“Sporten met een aangeboren hartafwijking: is het effectief en veilig en verbetert dit de kwaliteit van leven?”
Op de website van PAH/voorlichting/dagelijks leven/sporten en bewegen is te lezen: ‘Bewegen is leuk en gezond. Maar als je een aangeboren hartafwijking hebt, is sport niet altijd vanzelfsprekend. Ouders maken zich vaak veel zorgen als hun kind wil sporten. Kan mijn dochter de gymles wel aan? Mag mijn zoon op voetbal? En ook voor kinderen is het vaak moeilijk. Ze willen hun energie kwijt en dezelfde sport doen als hun vriendjes.’
Artsen zijn voorzichtig in het aanbevelen van sport en kinderen en hun ouders weten vaak ook niet goed of sporten wel veilig is. Echter in de richtlijnen hartrevalidatie van de Nederlandse Hartstichting, wordt kinderen met een aangeboren hartafwijking geadviseerd te gaan sporten. In kleine groepen patiënten met aangeboren hartafwijkingen is namelijk aangetoond dat sporten het uithoudingsvermogen kan verbeteren, er is alleen nog wel enige twijfel over de veiligheid van dit soort trainingen. Ook is nog niet bekend of gaan sporten zorgt voor een actievere levensstijl en of de kwaliteit van leven verbetert.
Om te onderzoeken of sporten bij kinderen met een aangeboren hartafwijking van invloed is op het uithoudingsvermogen, de levensstijl en de kwaliteit van leven, is er vanaf begin 2010 in vijf academische centra (AMC, Erasmus MC-Sophia, LUMC, UMC St Radboud, UMCU Wilhemina Kinderziekenhuis) een wetenschappelijk onderzoek gestart.
Opzet van het onderzoek
Er wordt gekeken wat het effect is van training bij kinderen en jong volwassenen (12-20 jaar) die een operatie voor Tetralogie van Fallot hebben ondergaan, of een Fontan-procedure hebben doorlopen, en die onder controle zijn bij één van de bovengenoemde centra. De helft van deze totale groep kinderen en jong-volwassenen gaat 12 weken lang, drie keer per week, sporten onder begeleiding van een kinderfysiotherapeut. Deze kinderfysiotherapeut is aangesloten bij Fitkids en zit in de buurt van de woonplaats van het kind of de jong-volwassene. Bij het sporten dragen de deelnemers een hartslaghorloge, gesponsord door Stichting Hartekind. Dit horloge mogen ze na afloop van het onderzoek houden. De andere helft van de kinderen en jong-volwassenen gaat niet sporten, en doet gewoon wat hij of zij altijd doet in het dagelijks leven. Ook deze deelnemers krijgen na afloop van het onderzoek een hartslaghorloge. Met dank aan Stichting Hartekind.
Voor en na de trainings-(of niet-trainings-) periode worden er medische en psychologische onderzoeken gedaan. De medische onderzoeken bestaan uit: een MRI, ECG , Echo, inspanningstest, een holter en een activiteitenmeter. De psychologische onderzoeken bestaan uit een online vragenlijst en een telefonisch interview.
Voortgang van het onderzoek
Op 28 januari 2010 is de eerste deelnemer in het ErasmusMC-Sophia geweest. Tot nu toe hebben er 54 kinderen en jong-volwassenen toegezegd dat ze mee willen doen met het onderzoek. Hiervan zijn er al 33 kinderen en jong-volwassenen gezien in één van de centra die eerder in dit stuk genoemd staan. En 23 kinderen en jong-volwassenen van deze 33 hebben het hele onderzoek al doorlopen. De deelnemers die tijdens het onderzoek hebben gesport geven aan dat ze het sporten heel leuk vonden en een deel van deze deelnemers is, na het einde van het onderzoek, zelfs doorgegaan bij het Fitkids centrum bij hen in de buurt.
Nienke Duppen (arts-onderzoeker) en Karolijn Dulfer (psycholoog onderzoeker)
