Aangeboren hartafwijkingen
Ieder jaar worden in Nederland 1.500 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking. Dat zijn er heel erg veel. De aangeboren hartafwijking is zelfs de meest voorkomende aangeboren afwijking die er is!
Nog geen 50 jaar geleden overleden bijna alle kinderen met een aangeboren hartafwijking en werd maar een heel klein percentage volwassen. Sindsdien hebben de behandelmogelijkheden een enorme vlucht genomen. Dit heeft ertoe geleid dat tegenwoordig meer dan 90% van alle kinderen met een aangeboren hartafwijking volwassen wordt. In Nederland leven er momenteel meer dan 25.000 kinderen en even zoveel volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
Bij één derde van de hartafwijkingen spreken we van een lichte hartafwijking; de afwijking is zo mild dat er geen operatie nodig is en de kinderen over het algemeen een normaal leven kunnen leiden.
Bij nog eens één derde is er sprake van een matige hartafwijking; deze hartafwijkingen kunnen goed worden behandeld met een openhartoperatie of een hartkatheterisatie. De hartchirurg sluit bijvoorbeeld een gat tussen de hartkamers of de kindercardioloog rekt met een ballonnetje via de lies een vernauwde hartklep op.
Bij de laatste groep kinderen (ook één derde) is er sprake van een ernstige hartafwijking. Bij deze hartafwijkingen is het hart zo ernstig verkeerd aangelegd dat er gedurende het leven meerdere openhartoperaties of hartkatheterisaties moeten plaatsvinden. Sommige hartafwijkingen zijn zelfs zo complex dat we ze niet op kunnen lossen, maar dat alleen levensverlengende operaties kunnen worden uitgevoerd. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer een kind de helft van het hart mist; het hypoplastisch linker hartsyndroom.
Na één of meerdere hartoperaties of hartkatheterisaties kunnen veel kinderen met een aangeboren hartafwijking een redelijk tot normaal leven leiden. Ze gaan gewoon naar school en kunnen meestal gewoon aan sport doen. Toch is hun hart niet normaal. Er zitten littekens in het hart als gevolg van de operaties en vaak heeft het hart toch een tijd heel hard moeten werken, of moet dat nog steeds vanwege “restafwijkingen”. Op de lange termijn zien we daardoor vaak hartritmestoornissen en een verminderde werking van het hart (hartfalen) bij kinderen met een aangeboren hartafwijking.
Het hebben van een afwijkende bloedsomloop en het ondergaan van een openhartoperatie kan schadelijk zijn voor de hersenen die erg gevoelig zijn voor zuurstoftekort. Ontwikkelingsproblemen komen vaak voor bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Meer dan 60% van de hartekinderen krijgt te maken met motorische ontwikkelingsproblemen en bijna 40% met een cognitieve ontwikkelingsachterstand.
Ondanks de geweldige stappen die gezet zijn de afgelopen 50 jaar zijn we er nog lang niet. Kinderen met een aangeboren hartafwijking moeten een normaal en gezond leven kunnen leiden en voor dat dat zo ver is, is er nog veel werk te verzetten. We moeten complicaties, restafwijkingen, hartritmestoornissen, hartfalen, hersenschade en ontwikkelingsproblemen veel beter leren begrijpen, behandelen en voorkomen. En hiervoor is onderzoek nodig!