Strijd mee vóór onderzoek en vooruitgang!

Ieder kind heeft recht op een onbezorgd leven. Helaas geldt dat nog niet voor 25.000 hartekinderen in Nederland. Daarom halen we tijdens de jaarlijkse collecteweek van 4 t/m 9 juli 2022 zoveel mogelijk geld op om levensbelangrijk onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen te versnellen. Nog altijd overlijden er 150 hartekinderen per jaar, waarmee een hartafwijking doodsoorzaak nummer 1 is onder kinderen tot 15 jaar. Dit kan en móét anders!

Doneer nu! Met de opbrengst van de collecte van Stichting Hartekind kan meer onderzoek worden gedaan naar hartafwijkingen bij kinderen. Of naar één van de andere projecten dat bijdraagt aan het vergroten van de overlevingskansen van hartekinderen en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Met als ultiem doel dat hartekinderen in de toekomst onbezorgd kind kunnen zijn.  

Met 40 miljoen uit de top 3. Om uit die top 3 van meest voorkomende doodsoorzaken onder kinderen tot 15 jaar te komen, hebben we binnen 10 jaar 40 miljoen euro nodig voor wetenschappelijk onderzoek. Dit doen we aan de hand van de opgestelde onderzoeksagenda. Hierin is voor de komende 10 jaar richting gegeven aan alle inversteringen die er gedaan moeten worden om samen met artsen, patiënten en innovatieve organisaties hét verschil te maken voor hartekinderen.

 

Hartemoeder Suzanne collecteert voor haar hartekindje Thom

“Dankzij onderzoek leeft mijn zoon Thom.”

Dagelijks worden er vier kinderen geboren met een hartafwijking. Zo ook Thom (9), de zoon van Suzanne. Hij is een van de 25.000 hartekinderen in Nederland. Zijn verhaal bewijst hoe hard onderzoek naar hartafwijkingen nodig is om kinderlevens te redden.

“Onderzoek is nodig om te zorgen dat hartekindjes oud kunnen worden. Bij de geboorte van Thom was er een kleine kans dat hij het zou redden. Door de technologie gaat het steeds beter. Toch is het toekomstperspectief vrij onzeker. Je weet niet wat je nog te wachten staat.”

Thom heeft maar een half hart. Zijn linkerkamer is onderontwikkeld: “Thom heeft in vier jaar tijd al vijf hartkatheterisaties en drie openhartoperaties gehad. De eerste was op de tweede dag na zijn geboorte en bij de laatste ingreep was hij net vier jaar. Dat heeft natuurlijk een enorme impact gehad op zijn leven en ons gezin.”

“Gelukkig gaat het nu beter met Thom. Hij is een levenslustig mannetje dat geniet van het leven. Wel baalt hij dat hij soms dingen niet kan. Hij vraagt dan: ‘Wanneer wordt mijn hart beter? Wanneer krijg ik een heel hart?’ Ook schaamt hij zich toch wel steeds meer voor het litteken op z’n borst.”

Suzanne is de collectecoördinator van Assen. Ze collecteert met een reden: “Ik vind het belangrijk dat onderzoeken naar deze hartafwijkingen door kunnen gaan. Zonder al die onderzoeken was mijn zoon er niet. Daarom collecteer ik voor Stichting Hartekind. Zodat er nog meer hartekinderen kunnen leven, net als Thom.”

Doneer
 

Hartemoeder Debbie collecteert voor haar hartekindje Sem

“Bij een hartafwijking komt een bijsluiter vol extra afwijkingen.”

Ook Sem (8), de zoon van Debbie, is een hartekindje. Na zeven weken onderging hij al zijn eerste operatie. En nu acht jaar later, staan er nog steeds ingrepen op de planning. Zo heeft Sem een lekkende longslagaderklep.

Sem is een lieve, sociale jongen, maar draagt een rugzak met afwijkingen met zich mee. “Er gaat zoveel meer schuil achter een kind met een hartafwijking,” vertelt Debbie. “Sommige mensen denken: hij is toch geopereerd, dan is het toch klaar? Maar het is veel meer dan alleen het hart.” 

“Sem heeft een hele slechte conditie, veel pijn in zijn benen en schade aan zijn hersenen op motorisch gebied. Hij zit niet op zwemles omdat hij dat niet volhoudt, gebruikt een loopfiets en gaat maar halve dagen naar school. Bij een hartafwijking komt een bijsluiter vol extra’s, die voor ieder hartekind weer anders zijn.”

Debbie is de collectecoördinator van gemeente Tynaarlo. Haar belangrijkste drijfveer om te collecteren én om 18 collectanten te verwerven, is om de naamsbekendheid van Stichting Hartekind te vergroten. “Het is niet vanzelfsprekend dat je een gezond kindje krijgt. Voor mij was een hartafwijking ook iets onbekends. Het is belangrijk dat mensen over hartekinderen weten. Ze verdienen een zo normaal mogelijk leven.”

Doneer