Q&A Coronavirus

De afgelopen weken zijn er heel veel vragen binnengekomen over het Corona virus (COVID-19) en het effect daarvan op hartekinderen. Op een post op Facebook werden zelfs meer dan 150 vragen gesteld. Daarom heeft Hartekind het initiatief genomen om samen met de sectie kindercardiologie een C-team op te richten. In het C-team zitten kindercardiologen uit alle Nederlandse Kinderhartcentra die samen komen tot antwoorden op de meest gestelde vragen in een Q&A.

Het doel van deze Q&A is om een laagdrempelige vraagbaak te creëren voor hartekinderen en hun ouders en een eenduidig antwoord te geven voor iedereen in Nederland. Belangrijk is dat in alle antwoorden de richtlijnen vanuit het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en vanuit de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK) leidend zijn. Deze richtlijnen veranderen continu en wij zullen proberen om deze te vertalen naar wat het voor hartekinderen betekent. Iedere week op maandag verschijnen de nieuwe vragen en antwoorden in deze Q&A.

Voor alles moeten we er samen voor zorgen dat we de verspreiding van het coronavirus stoppen. Dus HOUD AFSTAND, SCHUD GEEN HANDEN, WAS HANDEN REGELMATIG, HOEST IN JE ELLEBOOG, GEBRUIK PAPIEREN ZAKDOEKJES en BLIJF THUIS ALS JE KLACHTEN HEBT.

Mocht jij graag een vraag willen stellen aan het C-team, stuur dan een mail naar info@hartekind.nl.

Belangrijk is dat het generieke antwoorden zijn, toegespitst op de doelgroep van hartekinderen. Ieder hartekind is uniek. Mochten er daarom individuele vragen blijven bestaan, stel deze dan aan jouw arts. Aan de antwoorden kunnen geen rechten worden ontleend en dienen als laagdrempelige vraagbaak voor hartekinderen en hun ouders.

Noot: in het C-team nemen deze kindercardiologen uit de Nederlandse Kinderhartcentra plaats; Annelies van der Hulst, Arno Roest, Beatrijs Bartelds, Gabrielle van Iperen, Gideon du Marchie Sarvaas, Annette Reimer en Regina Bokenkamp.

Stichting Hartekind wil graag zoveel mogelijk hartekinderen en hun ouders voorzien van informatie over het coronavirus. Daarom hebben wij deze Q&A ook laten vertalen in het Engels, Arabisch en Papiaments.

 

Wat is er intussen meer bekend over corona en hartekinderen?

Gelukkig is het nog steeds zo dat kinderen bijna nooit erg ziek worden van COVID-19. Als er een kind ziek wordt, dan zijn het vaker heel jonge kinderen (< 1 jaar). De kinderen die wel erg ziek waren van COVID-19 hadden wel wat vaker een onderliggende ziekte zoals b.v. astma of een ontwikkelingsachterstand. Het aantal kinderen met een hartafwijking was erg laag. Zeker geen reden voor ons voor extra zorgen.

Er zijn inmiddels een paar zeldzame beschrijvingen van kinderen die ook een hartafwijking hebben en opgenomen werden in het ziekenhuis voor COVID-19 infectie. Die kinderen waren allemaal jong (< 6 maanden) en hadden een nog niet geopereerde hartafwijking. Dit zijn kinderen die OOK ziek worden van elk ander luchtwegvirus. Hier is dus de vraag of dit echt komt van COVID-19 of een gevolg is van een luchtweginfectie in het algemeen en dus weergeeft dat jonge kinderen voor de hartoperatie kwetsbaarder zijn voor luchtweginfecties.

De enige groep kinderen die wat vaker genoemd werd, zijn kinderen met het syndroom van Down, dat is onafhankelijk van de hartafwijking. Gelukkig zijn alle kinderen genezen.

Samengevat zijn er gelukkig nog steeds heel weinig kinderen ziek geworden van het COVID virus en lijken hartekinderen dus GEEN verhoogd risico te hebben.

Zijn er nog adviezen of tips voor de komende winterperiode?

Het belangrijkste advies blijft; houd je aan de adviezen van het RIVM: houd afstand, schud geen handen, was handen regelmatig, hoest in je elleboog, gebruik papieren zakdoekjes, blijf thuis als je klachten heb, laat je testen bij klachten. De kinderen die normaal het advies krijgen om de griepprik te halen adviseren we ook dit jaar om dit te doen. 

Hoe gaat het met de reguliere zorg voor hartekinderen nu de druk op de ziekenhuizen weer toe neemt?

Het is nog niet bekend of het weer nodig gaat zijn om alle reguliere zorg uit te stellen. Op dit moment gaat de reguliere zorg gewoon door. Wanneer een (harte)kind niet naar het ziekenhuis hoeft te komen, wordt een afspraak telefonisch of via video bellen gedaan. Dit is voor hartekinderen vaak niet mogelijk, omdat vaak een echo of ECG moet worden gemaakt. Maar door zoveel mogelijk andere mensen thuis te houden, is er meer ruimte om deze afspraken toch veilig door te laten gaan. Hierdoor zijn we wel iets beter voorbereid dan begin van dit jaar.
En we hebben beschermende materialen (zoals maskers) op als we b.v. een echo maken. ZO zorgen we ervoor dat zoveel mogelijk zorg VEILIG door kan gaan.

Natuurlijk zijn we allemaal een beetje bang dat een verdere toename van de infecties leidt tot afname van de capaciteit op de operatiekamers en verpleegafdelingen. DAAROM EEN OPROEP AAN U ALLEN: HELP MEE OM DE VEILIGE BUBBEL ZO GROOT MOGELIJK TE MAKEN.

HOUD AFSTAND, WAS HANDEN VAAK, BLIJF THUIS BIJ KLACHTEN (volwassenen).
 

Wat is er precies aan de hand met de 20 kinderen met de nieuwe ernstige ziekte?

Deze vraag hebben we ook eerder beantwoord onder het kopje “Hoe zit het met de berichten over zieke kinderen met een heftige ontstekingsziekte in de corona tijd. Sindsdien zijn er een paar publicaties bijgekomen die allemaal hetzelfde vertellen: de oorzaak is onduidelijk, het lijkt op een versterkte ontstekingsreactie na het virus. Alle patiënten lijken ook weer te herstellen, maar een aantal moet wel tijdelijk naar de intensive care voor kinderen.
Het risico op deze ontstekingsziekte is klein, u moet zich bedenken dat er in Nederland ~3 miljoen kinderen onder de 18 jaar zijn. Daar zijn er nu grofweg 20 van ziek geworden, dus 1 op de 150.000 kinderen. M.a.w. dit is heel zeldzaam.
 

Welke ontwikkelingen zijn er in de wetenschap rondom hartekinderen en corona?

Weinig, dat komt omdat er geen speciale zorg is. Tot nu toe zijn er geen beschrijvingen van hartekinderen met corona in Nederland en ook in de andere landen zijn er weinig kinderen ziek. Ook lijkt de ziekte kinderen niet zo hard te raken. We doen wel allemaal mee aan de landelijke registratie en we zullen die registratie afwachten.

Hoe gaat het met het opstarten van de zorg?

Er zijn 3 dingen die in “kinderhartcentra” gebeuren, namelijk:
i) Vooraf checken bij de patiënten en hun ouders of er klachten zijn. Zo niet, dan kan je veilig naar het ziekenhuis komen. Als die er wel zijn gaan we in overleg bepalen of er getest moet worden.
ii) In het ziekenhuis zijn maatregelen getroffen om zoveel mogelijk op 1,5 m te blijven, maar bijvoorbeeld bij echocardiografie kan dat niet. Dan zijn er, als dat nodig is, beschermende maatregelen zoals handschoenen of mondmaskers.
iii) Het aantal mensen (patiënt en begeleider) dat naar het ziekenhuis mag komen is beperkt, dus vaak mag er maar 1 ouder mee naar binnen of naar de adeling.
Verder zijn eigenlijk in alle ziekenhuizen de patiënten met corona (bij kinderen echt zeldzaam) gescheiden van de andere patiënten. Met al deze maatregelen hebben we er alle vertrouwen in dat we de zorg weer veilig kunnen leveren.
 

Wij maken ons zorgen om naar het ziekenhuis te komen en om besmet te raken. Is die zorg terecht?

Nee, wel begrijpelijk, omdat er wekenlang alleen maar beelden op TV te zien waren met ziekenhuizen vol met mensen met maskers en pakken. Maar onthoud dat er bij de kinderafdelingen nauwelijks patiënten zijn met corona en dat de patiënten met corona (en hun zorgverleners) gescheiden werken van de andere medewerkers. Ook voor ziekenhuismedewerkers geldt dat ze bij klachten thuis moeten blijven en zich moeten laten testen. Dat heeft er allemaal voor gezorgd dat er voor zover ons bekend geen kinderen ziek geworden zijn in een ziekenhuis. 

Op 1 juni start het Voortgezet onderwijs. Wat adviseren de kindercardiologen voor de doelgroep 12-18 jaar? Wel of niet naar school gaan? En hoe zit het hier met de kwetsbare groepen?

Hieronder eerst onze adviezen en dan een uitleg over de adviezen:
Wij zijn als kindercardiologen in Nederland van mening dat ook Hartekinderen 12-18 jaar, net als andere kinderen verantwoord weer school kunnen gaan, ook de kinderen uit de kwetsbare groep*.

Als artsen zijn wij gewend adviezen te geven, die gebaseerd zijn op (wetenschappelijk) onderzoek. Helaas is wetenschappelijk onderzoek m.b.t. Hartekinderen en  corona op dit moment nog niet aanwezig. Bij het RIVM wordt wel steeds meer bekend over de besmettelijkheid en het ziektebeloop bij kinderen in binnen- en buitenland. Kleine kinderen hebben slechts een zeer kleine kans om ernstig ziek te worden van Corona. Het is zeer duidelijk dat de kans om Corona op te lopen en daarvan ernstig ziek te worden toeneemt met de leeftijd, mn ouderen (>70 jaar) vormen de risicogroep. In de leeftijdsgroep 12-18 jaar is de kans nog steeds erg klein.
In de beschikbare literatuur zijn er tot nu toe geen aanwijzingen dat kinderen met hartafwijkingen meer risico lopen op een ernstig beloop van een corona virus infectie. Tevens hebben we in de dagelijkse praktijk in Nederland gelukkig nog geen (Harte-)kinderen < 18 jaar op de IC’s gezien. Net als bij andere luchtweginfecties hebben sommige Hartekinderen uit onderstaande groepen (kwetsbare kinderen*) mogelijk een iets verhoogd risico bij het oplopen van een infectie tov gezonde kinderen, maar dit is dus niet bewezen. Als u voor Uw kind adviezen had gekregen wat te doen bij koorts/luchtweginfectie door andere ziekteverwekkers, dan gelden deze adviezen nu ook voor Corona.
Op basis van bovenstaande bevindingen schatten wij nu in dat het risico op het krijgen van een (ernstige) corona infectie zeer klein is. Wij zijn als kindercardiologen in Nederland daarom van mening dat ook Hartekinderen 12-18 jaar, net als andere kinderen  verantwoord weer  school kunnen gaan. Wij vinden  dat het eventuele risico op het krijgen van een corona infectie door naar school te gaan, niet opweegt tegen de grote nadelen van thuisblijven als niet bewezen is dat thuisblijven beter is voor deze kinderen. Voor geen enkel kind en voor geen enkele infectie is het risico 0, en dat geldt ook voor corona infectie want iedereen kan een virus oplopen. Uiteraard moeten de adviezen van het RIVM voor hen en hun gezin, altijd goed worden opgevolgd om het risico zo laag mogelijk te houden, dat is wel bewezen.
Werkhervatting bij stages is iets wat eigenlijk besproken moet worden met de bedrijfsarts en baas op het werk. We geven wel aan dat het raadzaam is om te zien waar (kansen op) exposure geminimaliseerd kunnen worden door aanpassingen in werk/locatie.
Hopelijk zal  in de komende weken / maanden meer duidelijkheid komen over kinderen in de “kwetsbare groep”. 
Wij zullen de ontwikkelingen de komende periode nauwlettend blijven volgen. Het kan zijn dat de adviezen op basis van nieuwe informatie worden aangepast. Mocht u toch vragen houden, neem dan contact op met uw behandelend kindercardioloog om hierover te praten.

* Kwetsbare groepen kinderen
-Kinderen met een eenkamer hart (PCPC/Glenn en TCPC/ Fontan).
-Kinderen onder 1 jaar waarbij operatie of hartcatheterisatie nodig is (zoals VSD, AVSD, Tetralogie van Fallot).
-Kinderen met cyanose (is saturatie steeds onder de 85%).
-Kinderen met cardiomyopathie en/of hartfalen  (waarvoor medicijnen)
-Kinderen met ernstige pulmonale hypertensie
- Kinderen die een harttransplantatie hebben gehad
-Kinderen die naast de hartafwijking ook ernstige long- en/of nierproblemen hebben
 

Geldt voor kinderen met een aangeboren hartafwijking in de leeftijd 12-18 jaar hetzelfde risico op corona als voor de jongere kinderen? Of ligt dit anders?

Een ernstig beloop van het coronavirus is bij kinderen boven de 12 jaar is gelukkig helemaal zeer zeldzaam. We hebben op dit moment geen aanwijzingen dat dit anders is bij hartekinderen

Het risico op een ernstiger verloop van een corona infectie neemt toe met het ouder worden. Maar het coronavirus zorgt ook bij kinderen ouder dan 12 jaar gelukkig nog steeds zeer zelden voor ziekte verschijnselen. Een ernstig beloop van het coronavirus is bij kinderen boven de 12 gelukkig helemaal zeer zeldzaam. We hebben op dit moment geen aanwijzingen dat dit anders is bij hartekinderen. We hebben tot nu toe in Nederland geen Hartekinderen in het ziekenhuis gezien met problemen van een corona infectie.
Voor kinderen boven de 12 jaar is het goed mogelijk om zich aan de RIVM maatregelen te houden, daarom gelden voor oudere kinderen vaak wat strengere regels. Dit is een belangrijke reden waarom er op sommige punten onderscheid wordt gemaakt tussen oudere en jongere kinderen.
 

 

Hoeveel kinderen met een hartafwijking zijn in Nederland op dit moment bekend met een besmetting met corona? Hoeveel van hen liggen op de IC of hebben op de IC geleden?

Er hebben de afgelopen tijd GEEN kinderen op de IC gelegen met corona, gelukkig maar! Hoeveel kinderen met een hartafwijking er besmet zijn weten we niet, omdat we alleen testen als kinderen ziek zijn en naar een ziekenhuis moeten. Wij hebben zelf geen kinderen gezien met een hartafwijking en corona.

Daarom ons algemene advies:
1) Bij acute problemen zoals hartkloppingen, koorts, kortademigheid, pijn op de borst neem telefonisch contact met het behandelend centrum op. Wij kunnen zullen dan beoordelen welke zorg nodig is en waar en wanneer u of u kind gezien moet worden.
2) Als er een controleafspraak in het ziekenhuis gemaakt is en verwacht wordt dat uzelf of u met u kind naar het ziekenhuis komt - wees niet bang om te komen. Het behandelteam in elk centrum kijkt goed welke patienten daadwerkelijk gezien en klinisch onderzocht moeten worden en wie met een telefonisch consult of een videoconsult geholpen kan worden. De kinderen met corona (zeer zeldzaam) worden gescheiden van de overige patienten. Ook op onze poliklinieken houden wij afstand en nemen de alle maatregelen die nodig zijn om besmetting te voorkomen.
 

 

Is er een verschil tussen de adviezen voor kinderen en volwassenen met aangeboren hartafwijkingen?

De pandemie met het nieuwe Corona-virus maakt zowel ouders van kinderen met aangeboren hartafwijkingen als  volwassenen met aangeboren hartafwijkingen ongerust. Het RIVM beschouwt  volwassenen met een chronische hartaandoening onder behandeling van een cardioloog  als een  risicogroep.

Alle kinderen en volwassenen met een aangeboren hartwijking blijven levenslang onder controle van een kindercardioloog of een cardioloog gespecialiseerd in de behandeling van volwassenen met aangeboren hartafwijkingen (GUCH-cardioloog), ook als ze restloos gecorrigeerd zijn.  Betekent dat dan automatisch dat zij in de risicogroep vallen? Zowel wij als kindercardiologen als onze collega’s van de werkgroep congenitale cardiologie van de Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie denken van niet.

Elders in deze Q & A rubriek hebben wij besproken welke kinderen een verhoogd risico zouden kunnen hebben bij oplopen van een Corona-infectie.  De meeste kinderen  met een hartafwijking kunnen een verkoudheid of een periode met koorts goed aan. Wel zijn er bepaalde groepen  kinderen die kwetsbaarder voor luchtwegaandoeningen zijn:

-Kinderen met een éénkamer hart/Fontan circulatie
-Kinderen onder 1 jaar, waarbij nog een operatie of hartcatheterisatie nodig is (zoals  VSD, AVSD, Tetralogie van Fallot)
-Kinderen met cyanose (is saturatie steeds onder 85%)
-Kinderen met cardiomyopathie en/of hartfalen (waarvoor medicijnen)
-Kinderen met pulmonale hypertensie
-Kinderen die een harttransplantatie hebben gehad
-Kinderen die naast de hartafwijking ook ernstige long en/of nierproblemen hebben


De GUCH-cardiologen in verschillende landen hebben ook een verschil benoemd tussen minder en meer kwetsbare patiënten.  Voor goed gecorrigeerde patiënten, zonder restafwijkingen / ritmestoornissen / bijkomende problemen, en  met een normaal inspanningsvermogen, is het risico op een ernstige  Corona-infectie vergelijkbaar met gezonde volwassenen. Voor patiënten met geringe tot matige restproblemen geldt een verhoogde alertheid,  maar geen paniek.
Kwetsbare volwassenen zijn patiënten met :

• een bloedsomloop met een enkele hartkamer die het bloed zowel door de longen als door het lichaam pompt (univentriculair hart)
• een Fontan bloedsomloop (hierbij stroomt het bloed vanuit het lichaam rechtstreeks naar de longen, dus niet door het hart; het zuurstofrijke bloed dat vanuit de longen komt wordt wel door het hart het lichaam ingepompt)
• een aangeboren hartafwijking die leidt tot een chronisch laag zuurstofgehalte van het bloed
• een hoge bloeddruk in de longslagader (pulmonale hypertensie), inclusief het syndroom van Eisenmenger
• uitingen van hartfalen, denk daarbij aan routinematig gebruik van plaspillen, het hebben van een vochtbeperking, of het afgelopen jaar een ziekenhuisopname vanwege vocht vasthouden
• een aangeboren hartafwijking die op de wachtlijst staan voor een ingreep aan het hart en/ of longslagader (hetzij door een operatie, hetzij via de bloedvaten / katheterisatie)

De Nederlandse adviezen zijn hier op de site van de Nederlandse Werkgroep Congenitale Cardiologie te lezen.


Veel vaker dan kinderen met aangeboren hartafwijkingen gebruiken volwassenen met aangeboren hartafwijkingen om verschillende redenen medicijnen. Het is niet aan te raden deze medicijnen te stoppen omdat men iets op internet of sociale media gehoord heeft (zoals dit bij ACE remmers  het geval was). Er is absoluut geen klinische of wetenschappelijke reden om deze medicijnen te stoppen. Klik hier voor meer informatie. 

Naast onderzoek naar geschikte medicijnen en vaccinaties zijn wereldwijd onderzoeken begonnen, om kennis te verkrijgen hoe de infectie met het Corona-virus bij risicopatiënten verloopt. Alleen op deze manier kunnen wij leren wat de beste voorzorgsmaatregelen en behandelingen zijn voor deze groep patiënten.  Momenteel hebben wij er nog onvoldoende gegevens over. Daarom blijven alertheid en het naleven van de actuele RIVM adviezen over hygiëne en afstand van groot belang.
 

Een hele belangrijke vraag: voor wie geldt het advies om wel of juist niet naar school te gaan?

We hebben, zoals eerder ook besproken, geen redenen om af te wijken van het advies van het RIVM en de NVK, dus in principe mogen alle kinderen naar school.

Geldt dit advies ook voor de kwetsbare kinderen?

Ja, zoals we nu weten wel.

Is er dan geen enkele uitzondering?

Het is ontzettend moeilijk om algemene adviezen te geven, terwijl er zo veel verschillende hartafwijkingen en mate van restafwijkingen bestaan. Over schoolhervatting hebben we als kindercardiologen dan ook veel gediscussieerd. We baseren ons advies op adviezen van het RIVM en de NVK en de studies die worden gepubliceerd over kinderen.  Covid-19 infecties komen erg weinig bij kinderen voor en verlopen in het algemeen mild, maar dat zijn geen aparte studies bij hartekinderen! Er zijn op dit moment geen grote studies over COVID-19 en kinderen met een aangeboren hartafwijking.


We hebben eerder binnen de hartekinderen kwetsbare groepen benoemd, die sowieso goed in de gaten moeten worden gehouden omdat ze in het algemeen kwetsbaarder zijn voor luchtweginfecties. Gezien de luchtwegklachten van dit Coronavirus bij kinderen mee lijken te vallen, zijn wij van mening dat ook de meeste kinderen in de kwetsbare groep naar de kinderopvang en naar de basisschool kunnen.


Binnen de groep van kwetsbare hartekinderen bestaan er natuurlijk  grote verschillen, bijvoorbeeld: er zijn kinderen met een Fontan-circulatie die alleen bloedverdunners gebruiken en verder geen enkel probleem/klacht hebben, maar er zijn ook kinderen waar meerdere problemen tegelijk spelen, bv met het hart, de longen en/of de afweer. Als er zulke ‘extra problemen’ spelen, adviseren we contact op te nemen met de kindercardioloog en een plan te maken mbt schoolhervatting.


Het blijft altijd een individuele afweging, waarbij de kans op een Covid-19 infectie nooit en nergens 0 zal zijn. De scholen zijn heel alert op de adviezen dat als een kind verkouden is, hoest of andere tekenen van een luchtweginfectie heeft, dat het dan niet naar school mag  komen: dit is ter bescherming van de leerkrachten, maar ook van de medeleerlingen!


Wij kunnen ons voorstellen dat er kinderen zijn waarbij u uiteindelijk samen met Uw kindercardioloog besluit om na 11 mei nog te wachten. Als u niet durft, is er geen handhaving op de leerplicht. Bedenk hierbij dat het voor uw kind uiteindelijk ook goed is om naar school te gaan, net zoals andere kinderen weer gaan. Dus laat dit uitstel dan tijdelijk zijn, dat is ons advies.
 

Hoe zit het met de ziekte van Kawasaki & naar school?

Stichting Hartekind wil de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van Hartekinderen verbeteren zowel bij kinderen met een aangeboren als kinderen met een verworven hartafwijking. De ziekte van Kawasaki is een ontstekingsziekte waarbij sommige kinderen afwijkingen aan het hart of de kransslagaderen krijgen. De geldende schooladviezen gelden ook voor de kinderen met de ziekte van Kawasaki. Als de kinderen opgeknapt zijn van de ziekte van Kawasaki kunnen de kinderen naar school, ook als de kinderen het ziektebeeld in januari, februari van 2020 hebben doorgemaakt. Kinderen met een (doorgemaakte) ontstekingsziekte hebben niet meer kans dan andere kinderen om corona te krijgen of erger ziek te worden van corona. 

Is er een link met de ziekte van Kawasaki & Chromosoom 19?

Op een chromosoom liggen wel miljoenen genen. Dus een relatie tussen alleen een schildklierziekte en Kawasaki omdat het om hetzelfde chromosoom zou gaan, is heel ver gezocht. We kennen ook geen relatie tussen het gen bij de ziekte van Kawasaki op chromosoom 19 en schildklierafwijkingen. Dat ter geruststelling.
Wat ook belangrijk is om te weten: in onderzoek hebben we aangetoond dat er mogelijk een relatie is tussen Kawasaki en een gen op chromosoom 19. Maar dat wil niet zeggen dat dit het enige gen is dat een rol speelt bij het ontstaan van de ziekte van Kawasaki. Dat zijn er ongetwijfeld meer en die genen kunnen ook op andere chromosomen liggen. Van meer dan 20 genen weten we nu dat die een rol spelen bij de ziekte van Kawasaki, maar we vermoeden dat het er wel 100 of meer kunnen zijn!
 

Hoe zit het met de berichten over zieke kinderen met een heftige ontstekingsziekte in de Corona tijd?

Afgelopen week zijn de eerste berichten over kinderen met een heftige ontstekingsziekte uit Engeland gekomen. De jonge kinderen hebben veel last van buikpijn, maagklachten en darmklachten, met daarbij hoge koorts. Enkele kinderen hebben hart en longproblemen gehad. Sommige van de kinderen zijn opgenomen op de Intensive Care voor kinderen. Na de eerste berichten uit Engeland zijn er ook berichten uit Ierland, België, Frankrijk, Zwitserland, Italië, Spanje en de Verenigde Staten gekomen. De vraag is of dit een nieuw ziektebeeld is door corona of dat het al een bestaande ziekte is: de klachten lijken namelijk erg op de ziekte van Kawasaki. Of misschien is het toch een andere zeldzamere ontstekingsziekte waarbij het hart en de longen betrokken kunnen zijn die niets te maken heeft met corona.


De oorzaak van de ziekte van Kawasaki is nog steeds niet duidelijk maar we weten al jaren dat virussen hierbij een rol kunnen spelen. Omdat het ziektebeeld nu voorkomt wordt er natuurlijk ook gedacht aan Corona als uitlokkende factor. Bij sommige kinderen is het coronavirus ook gevonden, in de keel of ontlasting, maar bij de meeste kinderen niet. Alle kinderartsen betrokken bij de zorg voor deze kinderen, zijn natuurlijk alert omdat er nog zoveel onduidelijk is. Samen besluiten zij voor elk kind dat deze ziekteverschijnselen heeft wat voor dat kind de beste behandeling is.
 

Mogen hartekinderen vanaf 11 mei ook weer naar school of de opvang?

Vanaf 11 mei gaan de basisscholen en kinderdagverblijven weer open. Voor veel kinderen en ouders is dit fijn, maar het roept ook veel vragen op. Loopt mijn kind het risico om COVID op te lopen?  Hoe risicovol is dat dan voor hem / haar /mijn gezin en de omgeving? Allerlei vragen en onzekerheden komen naar voren in deze bijzondere tijden.

Voor ouders van kinderen met een hartafwijking is dit extra ingewikkeld omdat sommige kinderen altijd wat kwetsbaarder  zijn bij het krijgen van infecties. Wij kunnen ons goed voorstellen dat juist voor hen het heel belangrijk is dat wij als kindercardiologen met heldere adviezen komen over hoe om te gaan met deze onzekerheden.

Als artsen zijn wij gewend adviezen te geven, die gebaseerd zijn op (wetenschappelijk) onderzoek. Helaas is wetenschappelijk onderzoek m.b.t. Hartekinderen en  Corona op dit moment nog niet aanwezig. Daardoor is het geven van een op wetenschap onderzoek gebaseerd advies nog niet mogelijk.

Bij het RIVM wordt wel steeds meer bekend over de besmettelijkheid en het ziektebeloop bij kinderen in binnen- en buitenland. Kinderen < 12 jr blijken nauwelijks ernstig ziek te worden of ernstige luchtwegklachten te krijgen door Corona. Als ze al met Corona besmet raken dan verloopt dit vrijwel altijd mild. In de beschikbare literatuur zijn er tot nu toe geen aanwijzingen dat kinderen met hartafwijkingen meer risico lopen op een ernstig beloop van Corona virus infectie. Tevens hebben we in de dagelijkse praktijk in Nederland gelukkig nog geen (Harte-)kinderen < 12 jaar op de IC’s gezien.  Net als bij andere luchtweginfecties hebben sommige Hartekinderen uit onderstaande groepen (kwetsbare kinderen*) mogelijk een iets verhoogd risico bij het oplopen van een infectie tov gezonde kinderen, maar dit is dus niet bewezen.

Op basis van bovenstaande bevindingen schatten wij nu in dat het risico op het krijgen van een (ernstige) Corona infectie zeer klein is. Wij zijn als kindercardiologen in Nederland daarom van mening dat hartekinderen, net als andere kinderen na  de meivakantie  verantwoord weer  naar de basisschool en het kinderdagverblijf kunnen gaan.  Wij vinden  dat het eventuele risico op het krijgen van een Corona infectie door naar school te gaan, niet opweegt tegen de grote nadelen van thuisblijven als niet bewezen is dat thuisblijven beter is voor deze kinderen. Voor geen enkel kind en voor geen enkele infectie is het risico 0, en dat geldt ook voor Corona infectie. Uiteraard moeten de adviezen van het RIVM voor hen en hun gezin, altijd goed worden opgevolgd om het risico zo laag mogelijk te houden, dat is wel bewezen.

Alles overwegend menen wij dus dat er nu geen reden is om voor hartekinderen < 12 jaar een uitzondering te maken. We houden de vinger aan de pols en zodra de scholen ook weer voor oudere kinderen open gaan zullen we ons opnieuw buigen over dit probleem.

Wat te doen met de groep “kwetsbare kinderen”*? Mogen die ook gewoon naar school‘? Voor sommigen kinderen binnen de “kwetsbare groep”*  is die vraag nog moeilijker. Wat we wel weten is dat bij sommige kinderen een luchtweginfectie slecht verdragen zal worden. Covid-19 is wat dat betreft niet vergelijkbaar met griep e.d. waar we kinderen voor hebben kunnen beschermen met een vaccinatie. Uit voorzichtigheid zal naar school gaan moeten worden afgewogen: nog niet meteen naar school gaan versus de kleine onzekerheid over wat we nog niet weten. Hopelijk zal hierover in de komende weken / maanden meer duidelijkheid komen. Zodra er meer duidelijkheid is, zullen wij dat ook laten weten.

Wat nu als U niet durft? Dat begrijpen we, alhoewel angst een slechte raadgever is en het voor Uw kind goed is weer onderdeel te zijn van de groep. Bespreek de angst met school en geef aan waarom U het belangrijk vind dat de leerkracht bij ziekte thuis blijft en iedereen zich aan de RIVM adviezen houdt.

Ten aanzien van de vragen of broertjes en zusjes naar school kunnen en of ouders weer aan het werk kunnen, denken wij dat dat op basis van bovenbeschreven bevindingen beide ook  kan. Wij zullen de ontwikkelingen de komende periode nauwlettend blijven volgen. Het kan zijn dat de adviezen op basis van nieuwe informatie worden aangepast. Mocht u toch vragen houden, neem dan contact op met uw behandelend kindercardioloog om hierover te praten.

* Kwetsbare groepen kinderen
-Kinderen met een eenkamer hart (PCPC/Glenn en TCPC/ Fontan).
-Kinderen onder 1 jaar waarbij operatie of hartcatheterisatie nodig is (zoals VSD, AVSD, Tetralogie van Fallot).
-Kinderen met cyanose (is saturatie steeds onder de 85%).
-Kinderen met cardiomyopathie en/of hartfalen  (waarvoor medicijnen)
-Kinderen met ernstige pulmonale hypertensie
- Kinderen die een harttransplantatie hebben gehad
-Kinderen die naast de hartafwijking ook ernstige long- en/of nierproblemen hebben
 

 

Ik geef zelf les in het basisonderwijs en mijn kindje is een hartekindje dat in de kwetsbare groep valt. Kan ik wel gaan werken?

Ja, vermoedelijk wel. Dit is gebaseerd op de RIVM mededeling dat U weinig kans heeft om besmet te raken van andere kinderen. Wel moet U zich goed aan de RIVM richtlijnen houden mbt tot contact met andere volwassenen. Voor Uw kind geldt, zoals eerder ook gezegd, dat kinderen weinig kans hebben om ziek te worden van het Corona virus en al helemaal weinig kans hebben om er doodziek van te worden. 

Ik heb van mijn ziekenhuis gehoord dat het geen kwaad kan om mijn hartekindje met een Fontan weer naar school te sturen, maar iemand bij een ander centrum kreeg een ander bericht. Wat moet ik nu doen?

In de vraag hierboven, mbt naar school gaan geven wij uitgebreid aan waarom wij vinden dat er nu geen redenen zijn om uitzonderingen te maken voor hartekinderen, ook niet voor de groep kwetsbare kinderen zoals met een Fontan-bloedsomloop. Maar u leest ook dat we voorzichtig zullen zijn. 

Dit advies is tot stand gekomen met kindercardiologen uit heel Nederland en we hebben met alle kindercardiologen in Nederland nu besproken dat we allemaal hetzelfde advies geven. Dit is geldig vanaf 29 april 2020.
We begrijpen dat u dat mogelijk spannend vindt, bespreek dat met school en geef aan waarom het voor u belangrijk is dat iedereen zich aan de adviezen houdt.
 

Stel dat er een advies komt om hartekinderen thuis te houden, hoe moet ik dat dan doen met broertjes en zusjes?

Zoals hierboven nu besproken is er geen reden om hartekinderen thuis te houden, dus deze vraag is niet van toepassing. Als er nieuwe informatie komt die aanleiding geeft om de adviezen te veranderen, dan komen we hierop terug.

Wat zijn de regels rondom therapiƫn waar de 1,5 meter regel niet kan worden toegepast?

Per ziekenhuis zijn er afspraken over behandeling waar de 1,5 meter niet kan worden toegepast. Sowieso blijven medewerkers in ziekenhuis bij klachten thuis tot ze getest zijn. Verder zijn er lokale afspraken over het dragen van beschermende kleding. Dit alles om er voor te blijven zorgen dat het ziekenhuis een veilige omgeving is. In het ziekenhuis waar ik werk (ErasmusMC-Sophia) is er tot nu toe geen niemand gevonden die de besmetting opliep in het ziekenhuis.
Verder is het goed te weten dat de patienten met COVID-19 (meest volwassenen) in de meeste ziekenhuizen op strikt gescheiden afdelingen behandeld worden.
 

Mijn kindje gaat naar het speciaal onderwijs. Wat is slim mbt vervoer? Kan het met de taxi of zelf brengen?

Praktisch lijkt het ons verstandig om de 1.5 m afstand te kunnen houden net zoals in openbaar vervoer. En geen zieke kinderen in gezamenlijke taxi. Dit geldt vooral voor de “kwetsbare groep”.

Wat moet ik doen wanneer mijn hartekindje lichte klachten krijgt?

Voor de meeste kinderen geldt hetzelfde advies als voor andere kinderen. Voor de “kwetsbare groep” kan contact met eigen kinderarts wenselijk zijn afhankelijk van de soort klachten.

Wanneer kan de reguliere zorg weer opgestart worden en hoe gaat dat precies?

Die vraag kunnen wij moeilijk beantwoorden. Belangrijk is dat alle manschappen (daarmee bedoelen we ook vrouwschappen) die nu uitgeleend zijn aan de ICs voor volwassenen weer terug zijn en ingezet kunnen worden voor de reguliere zorg.
Onze ervaring is dat ook nu al weer zorg opgestart wordt voor hartekinderen. Heel fijn om te merken, zo proberen we de achterstanden beperkt te houden.
Het opstarten gaat op volgorde van ziek zijn per patiënt. Binnen de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde vindt daarover ook overleg plaats. Ook alle kindercardiologen in Nederland zijn bezig te organiseren dat we veilige zorg kunnen leveren in het 1.5-m tijdperk. Ook dat zal per ziekenhuis een beetje anders zijn.
 

Wanneer moet ik bij verdenking van het coronavirus contact opnemen met het ziekenhuis? En is dat anders wanneer mijn kind in de kwetsbare groep valt?

Net als bij alle kinderen, neem contact op met uw Huisarts of kinderarts als U denkt dat het niet gaat. Als er voor uw kind, bv in de kwetsbare groep, andere afspraken zijn gemaakt, dan moet U die volgen. Vooral, twijfel niet om contact op te nemen. Bedenk: we doen er alles aan om het ziekenhuis een veilige plek te laten zijn. En neem bij twijfel anders even telefonisch contact op, dan kunnen we U zo goed mogelijk helpen met Uw vraag. 

Wat is het testbeleid voor hartekinderen precies?

Hetzelfde als bij  andere mensen in Nederland (RIVM beleid). Dat beleid is verschillend voor mensen die thuis zijn en ziek worden, voor mensen die in een ziekenhuis opgenomen moeten worden en voor mensen die in een ziekenhuis werken.

Is het advies verschillend voor hele jonge kinderen of kinderen van rond de 12 jaar?

Nee, zover we nu weten is er geen leeftijdsverschil in die categorie. We weten nu vooral dat ouderen (> 70 jaar) meer risico lopen, vooral als je bij deze leeftijd ook nog andere aandoeningen hebt. Maar er is geen ondergrens. Die is ook lastig te vinden omdat er zo weinig kinderen ziek zijn. 

Is de kans op een hartinfarct groter als je een hartafwijking hebt en Corona krijgt?

Bij alle kinderen (ook met aangeboren hartafwijking)  is de kans op het krijgen van een hartinfarct in het algemeen bijzonder klein, omdat kinderen,  in tegenstelling tot ouderen, meestal goede kransslagaderen hebben.  Dit geldt ook voor een infectie met Corona bij kinderen. Ouderen hebben in het algemeen vaak hart en vaatklachten, omdat door o.a. aderverkalking en plaques de kransslagaderen zijn aangetast. Zij hebben daarmee een veel grotere kans op het krijgen van een hartinfarct.  Bij patienten met Corona zijn hartinfarcten beschreven, maar dit komt dan meestal voor bij patiënten die al last van aderverkalking hebben. Bij een virale infectie (ook bij Corona) komen vaak stoffen vrij die de verkalkte plaques in de kransslagader  los kunnen maken, waardoor de verkalkingen de kransslagader (gedeeltelijk) kunnen afsluiten. Terwijl de verkalkte smallere kransslagader dan minder bloed en zuurstof kan aanleveren, is de vraag van de hartspier naar zuurstof bij ziekte verhoogd, en dat kan dan een hartinfarct veroorzaken. Aangezien bij kinderen vrijwel nooit sprake is van slagaderverkalking als oorzaak van een hartinfarct, zal dit ook bij een Corona infectie niet tot nauwelijks  gebeuren. Wel wordt soms bij een Corona infectie een infectie van de hartspier gezien (myocarditis).  Hierop is echter de kans bij Hartekinderen niet groter dan bij andere kinderen.  

Wordt er ook onderzoek gedaan naar medicatie bij kinderen tegen corona? Of is dat hetzelfde als bij volwassenen?

Onderzoek naar geneesmiddelen bij kinderen is niet zo makkelijk te doen. In Nederland is de mogelijkheid hiervoor door de centrale commissie mensgebonden onderzoek (CCMO) wettelijk geregeld. Proefpersonen jonger dan 16 jaar kunnen namelijk zelf geen rechtsgeldige toestemming geven voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Om deze redenen geldt voor onderzoek bij kinderen het principe “nee, tenzij”. Wetenschappelijk onderzoek bij kinderen kan dus alleen onder hele strenge voorwaarden. Voor meer informatie voor kinderen en onderzoek, zie de website voor kind en onderzoek. Dit verklaart dat in Nederland, en ook in landen met vergelijkbaar strikte wetgeving zoals de Benelux en in Duitsland, op dit moment  geen studies naar geneesmiddelen tegen Corona gaande zijn die ook kinderen toelaten. Uit het het internationale studieregister “ClinicalTrials.gov” blijkt dat in andere landen, bv in China, Colombia, Italië, Zuid-Korea,  wel geneesmiddelstudies bij kinderen plaatsvinden.

Is er een grotere kans op blijvende schade na een Corona infectie als je een hartafwijking hebt?

Het is te vroeg om hier iets over te zeggen. Wat we op dit moment weten is dat bij sommige volwassen patienten de ernstige dubbelzijdige longontsteking een groot probleem is. Dit leidt onder andere tot vochtophoping in de longen en een slechtere gaswisseling. Kinderen met bepaalde aangeboren hartafwijkingen zouden hiervan in de acute situatie meer last van kunnen ervaren dan gezonde kinderen. Of dit  blijvende schade veroorzaakt voor de longen en longfunctie is nog onbekend. Of sommige hartafwijkingen een belemmering vormen voor herstel weten we nog niet. Belangrijk is te beseffen dat al deze informatie komt van de ziekste volwassen patiënten. Tot nu toe zijn er gelukkig nog maar heel weinig kinderen met ernstige longklachten door Corona. 

Ik las dat het LUMC een onderzoek gaat starten naar Corona bij kinderen. Wat is dat precies?

De studie waaraan vanuit Leiden meegedaan wordt is de COPP-studie. COPP staat voor “COVID-19 in pediatric patients”. Het is een multicenter observerende studie ( dwz. een studie met meerdere deelnemende ziekenhuizen die niet in de behandeling ingrijpt maar beschrijft hoe het verloopt). Doel van de studie is te beschrijven: 1) Hoe COVID-19 bij poliklinische en bij opgenomen kinderen in Nederland eruit ziet en wat de risicofactoren zijn. 2) Hoe het beloop van de kinderen met COVID-19 in het ziekenhuis en thuis is 3) Hoe de kinderen op de behandeling en ondersteunende behandeling reageren. Indien mogelijk wordt ook naar stofjes gekeken, die een rol in de afweer spelen. Door deze studie hopen wij onder andere inzicht te krijgen in de rol die een aangeboren afwijking,  zoals een hartafwijking, in het ziekteproces kan spelen. Meer informatie staat op www.covidkids.nl

Wat is er bekend over het kindje met een hartafwijking uit Engeland die Corona heeft?

Het bericht in het engels staat hier. In  het nederlands is het bericht hier te vinden. Dit bericht is via een post op Facebook onder de aandacht gebracht op 13 april. De moeder beschrijft dat haar 6 maanden oude dochter in Liverpool is opgenomen met een Corona-virus infectie en op de foto’s is te zien dat het meisje een gezichtsmasker op heeft om extra zuurstof te krijgen. Bij de geboorte woog dit meisje 2400gram en ze heeft in december een hartoperatie ondergaan. In het bericht staat niet welke hartafwijking ze heeft en welke operatie is gedaan. Wel staat beschreven dat ze al veel problemen heeft gehad,  zoals niet werkende nieren, een klaplong, slapte van haar luchtwegen en ook heeft ze een RS-infectie gehad. Het RS-virus is een verkoudheidsvirus dat mn bij jonge kinderen veel klachten kan geven en waarvoor  we in Nederland kinderen met een bepaalde hartafwijking vaccineren. Het is niet bekend hoe het met het kindje op dit moment gaat. Het is lastig om dit te vertalen naar de situatie voor Hartekinderen in Nederland omdat niet alle details duidelijk zijn. Wel is duidelijk dat ze veel problemen heeft en dat elke luchtweg infectie voor haar heftiger kan verlopen dan voor andere kinderen. Zoals eerder aangegeven is het Corona virus één  van de vele virussen die een luchtweginfectie kan veroorzaken en geeft het Corona-virus bij de meeste kinderen geen of lichte klachten. Bij kinderen met  onderliggende problemen , zoals v bij dit meisje , moet bij elke luchtinfectie goed opgelet worden en bij benauwdheid moet een dokter bezocht worden. Om een beter beeld te krijgen van de klachten en ziektebeloop bij Nederlandse kinderen is er vanuit het Willem-Alexander kinderziekenhuis LUMC  in samen werking met de Nederlandse vereniging voor kindergeneeskunde een onderzoek gestart: de COPP-studie, zie ook boven.

 

 

Er kwam gisteren een bericht over een mogelijk medicijn uit Amerika. Wat is dat precies?

Deze vraag is te algemeen om in detail te kunnen beantwoorden. Op dit moment zijn er nog geen medicijnen tegen Corona, het beste medicijn is nog steeds preventie ! Er worden wel wereldwijd studies naar geneesmiddelen gedaan. Er worden medicijnen getest die al geregistreerd zijn voor een andere ziekte, waarbij het werkingsmechanisme mogelijk ook bij Corona nuttig kan zijn. Een voorbeeld hiervan is een anti-malaria middel, en er zijn ook andere voorbeelden. Het ontwikkelen van een heel nieuw medicijn om een infectie met Corona te behandelen kan nog een aantal jaar duren. Daarnaast zijn meerdere labs op zoek naar een vaccin, dat is een stof die middels een vaccinatie moet voorkómen dat je ziek wordt van Corona. Het is nog niet bekend wanneer er een vaccin kan zijn. 

Er zijn wat niet urgente afspraken afgezegd of telefonisch omgezet, hoe gaat dat straks als dat allemaal in een keer weer kan en mag?

Om de verspreiding van het Corona virus zoveel mogelijk te beperken en zorgpersoneel zo veel mogelijk inzetbaar te houden voor de opvang van patienten met Corona is er in de ziekenhuizen voor gekozen alleen spoed patiënten te zien en spoed operaties door te laten gaan. Alle niet urgente afspraken zijn uitgesteld en worden telefonisch gedaan. Wanneer en hoe dit beleid weer wordt bijgesteld, zal afhangen van de landelijke regels die van het RIVM en de overheid gaan volgen.


We realiseren ons als (kinder)artsen steeds meer dat de zorg voor de “niet Corona” patiënt natuurlijk zo min mogelijk onder het Corona-beleid moet lijden. Daarom proberen we ons nu reeds voor te bereiden op hoe we z.s.m. toch weer onze patiënten kunnen gaan zien. Mogelijk dat we t.z.t. extra poli’s plannen (bijv. in avonduren) om e.e.a. in te halen. Mogelijk kunnen we op korte termijn wel paar “niet=-Corona” patiënten per dagdeel zien , waarbij afstand in de wachtkamer in elk geval gerealiseerd kan worden. Het is helaas nog niet geheel duidelijk hoe dit gaat verlopen, en het zal in de verschillende ziekenhuizen op verschillende manieren gaan.


Belangrijk is en blijft dat onze harte-kinderen zich melden zodra ze ongerust zijn, zich niet goed voelen of zodra hun conditie achteruit gaat. Er zijn altijd mogelijkheden om pati:enten/ouders te woord te staan of hen gewoon op de polikliniek te zien.
 

Wat gebeurt er met wetenschappelijke onderzoeken die nu niet meer mogen worden uitgevoerd?

Er zijn verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek en niet al het onderzoek ligt stil. Onderzoek bijvoorbeeld om te kijken wat er over een bepaald onderwerp al bekend is in de medische literatuur kan gewoon doorgaan omdat daarvoor geen patiënten hoeven te worden onderzocht. Dit soort onderzoek is  enorm van belang, omdat je  hiermee met een statistische analyse (een meta-analyse) resultaten van verschillende onderzoeken kan optellen, en een overzichtsartikel kan schrijven.


Daarnaast is er onderzoek dat gebeurt op al bestaande gegevens van patiënten. Hiervoor moet altijd toestemming van de medisch-ethische commissie gevraagd worden. Dit zogenaamde retrospectieve onderzoek kan ook gewoon doorgaan.


Ook onderzoek aan de hand van standaard verzamelde gegevens bij patiënten kan doorgaan. Een voorbeeld hiervan is  te bekijken hoe de start van het leven na de geboorte is bij kinderen met een aangeboren hartafwijking.  Dat wordt sowieso beoordeeld en dus kan dat soort onderzoek ook doorgaan.


Het soort onderzoek dat nu in principe niet doorgaat is het onderzoek waarbij hartekinderen of gezonde leeftijdsgenootjes speciaal naar het ziekenhuis moeten komen voor onderzoek. Dit onderzoek staat nu even stil, en het is afwachten wanneer dat weer opgestart kan worden. Zodra dat weer verantwoord is, willen we dat hervatten. Soms zijn er al genoeg gegevens van een onderzoek en wordt het onderzoek gestopt. Het is aan de hoofdonderzoeker daarover te besluiten.


Ook staat heel veel laboratorium onderzoek stil, omdat landelijk is afgesproken zoveel mogelijk thuis te werken. In de ziekenhuizen werkt dus alleen het personeel dat direct bij de patiëntenzorg is betrokken.


Het is heel jammer dat onderzoek stil ligt, maar helaas is dit nodig in deze onzekere tijd. Hopelijk kunnen we snel weer starten met al het belangrijke door Stichting Hartekind gesponsorde wetenschappelijk onderzoek!
 

Hoe gaat het met jullie als artsen?

Het corona virus treft de hele Nederlandse samenleving en dus ook ons als kindercardiologen. Ons werk is iets verschoven. Omdat kinderen gelukkig minder vaak en minder erg ziek lijken te worden van dit virus, hebben we het wat dat betreft niet zo druk. Een deel van onze verpleegkundigen is uitgeleend aan de volwassen afdelingen. We kunnen daarom minder kinderen behandelen dan normaal. En we kunnen op de poli minder kinderen zien dan normaal.

Kinderen die nu niet op de poli komen , worden gebeld ipv gezien. Indien nodig of wenselijk, worden kinderen alsnog op de poli gezien. Het is heel anders werken en schakelen bij alledaagse handelingen, zoals voor iedereen geldt. Nog steeds voelt het vreemd de patiënten en ouders overwegend per telefoon of video te spreken, evenals spreken van de collega’s. Home- Office werkt vooral bij een kantoorbaan wat Kindercardiologie niet is. Maar als we dan een hartcatheterisatie doen en in de flow van het werk zitten is het als vanouds.

Dr Roest merkt op dat er veel extra vergaderingen bijgekomen zijn om alles goed te regelen. Daarnaast is goede informatie voorziening belangrijk en het is heel fijn dat Hartekind dit zo goed heeft opgepakt.


We merken dat veel mensen bang zijn. Wij zijn soms ook bang. Voor onze familieleden (ouders bv) en/of voor onszelf. Voor dr Bokenkamp zijn dat bv de ouders die hoogbejaard alleen in hun huis in Duitsland zitten. Het betekent veel videobellen en proberen contact te houden. Om even het hoofd vrij te krijgen helpt wandelen, rennen en pianospelen.” Voor anderen (dr vd Hulst bv) is het doorwerken met thuis-school met een jong gezin ook erg gezellig,  om zoveel tijd met elkaar door te brengen is  bijzonder. Al met al slaan we ons er aardig doorheen, we proberen jullie en elkaar zo goed mogelijk te helpen en hopen dat het niet te lang duurt.
 

Heeft de uitbraak ook positieve gevolgen, bijvoorbeeld voor een grotere capaciteit op de kinder IC's?

De kinder IC zelf lijdt er nu niet onder. Er ontstaat echter niet opeens meer capaciteit. Er zijn nu niet meer kinder IC verpleegkundigen dan voorheen. Het is zelfs zo dat overal IC verpleegkundigen ingezet worden voor de zorg voor volwassenen. Ook is er minder ruimte / capaciteit op de operatiekamers. De kinder-ICs hebben nog wel voldoende ruimte om te doen wat gedaan moet worden, omdat verschillende specialisten minder operaties kunnen uitvoeren en omdat gelukkige weinig kinderen ziek zijn van het Corona virus. Deze tijd leert ons allemaal hoe ongelofelijk belangrijk het werk van verpleegkundigen is, en we hopen natuurlijk dat na de crisis die waardering blijft bestaan!

Wat doen jullie zelf om in beweging te blijven?

Hieronder een aantal voorbeelden van de kindercardiologen:
“Normaal gesproken loop ik een paar keer per week hard, dat doe ik nu ook nog steeds, alleen nu niet met mijn hardloopgroep maar alleen. Af en toe gaat een van mijn kinderen wel gezellig mee op de fiets. HIIT (een soort intervaltraining) wordt nu via 'Zoom' live in de huiskamer gegeven, daar doe ik ook graag aan mee. Verder doen we met z'n allen thuis regelmatig zgn. 'core'-oefeningen via Youtube, zo blijven we met het hele gezin lekker in beweging.”

“Ik loop als altijd veel hard! Dat houdt me goed in beweging en geeft afleiding in deze tijd met zo heel veel Corona informatie waar je continue mee bezig bent”.

Dr v Iperen doet aan home training, zoals u op de foto kunt zien en dr Bartelds probeert zoveel mogelijk in huis en tuin bezig te blijven, naast regelmatige 7 minutes workouts.

Hoe komt de 1,5 meter maatregel er straks in het ziekenhuis uit te zien bij polibezoeken?

Dat zal per locatie bekeken worden. Het is vanzelfsprekend belangrijk om besmettelijke en niet besmettelijke mensen in het ziekenhuis uit elkaar te houden. Bij de meeste ziekenhuizen wordt daarom telefonisch (paar dagen tevoren) en/of bij de ingang van het ziekenhuis gecheckt of iemand symptomen van ziekte heeft. Zo ja, dan worden kinderen/ouders thuis gehouden of naar huis gestuurd. Voor noodzakelijke zorg zijn isolatie / beschermende  maatregelen.

In het Willem-Alexander Kinderziekenhuis, het kinderziekenhuis van het LUMC zijn we aan het nadenken hoe we de wachtkamer op de polikliniek opnieuw kunnen indelen! Want nu komen er veel minder kinderen op de polikliniek maar dat zal wel weer gaan toenemen en dan daarop moeten we goed voorbereid zijn.

Verder worden er op elke afdeling specifiek maatregelen genomen om de 1.5 m afstand te kunnen bewaren. Op sommige plekken worden mondmaskers gedragen bij elk poliklinisch contact.

 

Kindercardioloog Arno Roest geeft antwoord op vragen over het coronavirus

Wat is de invloed van de coronacrisis op de reguliere zorg voor mijn hartekind, nu en straks?

Op dit moment proberen we zo weinig mogelijk patiënten naar het ziekenhuis te laten komen. Hiermee dragen we bij aan het vertragen van de verspreiding van het Corona virus en houden we onze hartekinderen en dokters zoveel mogelijk gezond. Dit kan betekenen dat afspraken in het ziekenhuis mogelijk worden afgezegd of omgezet in een belafspraak. Het afzeggen of verplaatsen van een afspraak gaat altijd in overleg met de behandelend kindercardioloog en gebeurt alleen wanneer de kindercardioloog vindt dat dit verantwoord is. Heel belangrijk is om te benadrukken dat voor spoed de kindercardioloog wel beschikbaar is. Verder is het in de meeste ziekenhuizen mogelijk om voor niet-spoedeisende vragen een telefonische afspraak te maken.

De afgezegde afspraken zullen opnieuw worden ingepland zodra de situatie rondom het Corona virus dit weer toelaat. Afhankelijk van hoe lang de situatie heeft geduurd, kan het zijn dat er een wachtlijst is ontstaan die langer is dan we gewend zijn. Dit kan opnieuw gevolgen hebben voor het inplannen van uw afspraak. Ook dan zullen alle afspraken worden ingepland in overleg met de kindercardioloog, waarbij rekening gehouden wordt met welke hartekinderen het beste het eerst gezien moeten worden.

 

Kan het virus ook overslaan op je hart?

Van de gevallen in China en Italië hebben we geleerd dat in een heel klein deel van de volwassen patiënten het Coronavirus ook een infectie kan veroorzaken van de hartspier. Dit waren wel de patiënten waarbij het Corona virus al een ernstig beloop had. Deze patiënten lagen al vanwege een longontsteking op de intensive care. Er zijn geen aanwijzingen dat hartekinderen extra risico lopen op betrokkenheid van de hartspier bij infectie met het Corona virus.

 

Welke voeding helpt om je immuunsysteem te versterken tijdens dit soort crisis perioden?

Er zijn geen specifieke voedingsmiddelen waarvan we weten dat deze het immuunsysteem versterken. Wel is het natuurlijk zo dat gezonde voeding helpt om fit te blijven. Juist in deze tijd waarin kinderen veel binnen zitten is het belangrijk om te zorgen voor regelmaat en gezonde maaltijden, en om niet ineens meer te gaan snoepen. Algemene adviezen voor gezonde voeding kunt u vinden op de website van het voedingscentrum.

 

Wat is er aan wetenschappelijk onderzoek al bekend over Corona en de invloed hiervan op kinderen (met een hartafwijking)?

Uit de ervaringen vanuit landen die ons in de Coronapandemie vóór gingen is bekend, dat kinderen wel besmet worden maar zelden ernstig ziek worden. Hierover bestaan geen grote studies maar er zijn wel berichten van enkele, kleine groepen van patiënten. Over de invloed van COVID-19 op kinderen met een hartafwijking is nog niets bekend. In veel landen zijn studies begonnen om hierover meer te leren. 

Is er al iets bekend waarom (harte)kinderen veel minder last lijken te hebben van het Corona virus?

Over deze vraag zijn er geen duidelijke gegevens wel een paar theorieën:
1) Kinderen zijn veel vaker verkouden dan volwassenen.  Ongeveer 5-10% van de gewone verkoudheid wordt door andere (oude of bekende) coronavirussen veroorzaakt. Mogelijk helpen de antistoffen die deze kinderen hebben tegen deze verkoudheidsvirussen ook voor een deel tegen het nieuwe coronavirus wat COVID-19 veroorzaakt.
2) Het immuunsysteem van kinderen is anders dan het immuunsysteem van volwassenen.Bij volwassen met COVID-19 leidt een sterke immuunreactie tot de zware longziekte en ander ernstige problemen. Mogelijk kunnen kinderen niet zo’n sterke imuunreactie maken.
3) Noodzakelijke receptoren. Het virus heeft ACE2 receptoren nodig om de longcellen ziek te maken. Mogelijk zijn die ACE2 receptoren in de longen minder uitgerijpt of in mindere mate aanwezig waardoor minder infectie in de longen zou kunnen ontstaan.
4) Kinderen hebben minder schade in de longen. Er zijn risicofactoren voor een ernstigere beloop van een COVID-19 infectie:  roken, blootstelling aan luchtvervuiling en welvaartziektes als suikerziekte, overgewicht en/of hoge bloeddruk. Kinderen hebben daar meestal nog geen last van. 
De juiste verklaring is nog onbekend, maar de wereldwijd begonnen onderzoeken zullen hopelijk leiden tot een antwoord. 

 

 

Vallen hartekinderen onder de risicogroep voor het coronavirus?

Het coronavirus is een virus dat verkoudheidsklachten veroorzaakt. Er zijn heel veel verkoudheidsvirussen en van dit corona virus (COVID-19) weten we nu dat het gelukkig bij kinderen lichte klachten veroorzaakt, net zoals de andere virussen waar je verkouden van wordt. De meeste hartekinderen kunnen een verkoudheid of periode met koorts goed aan.

 

Wel is er een bepaalde groep hartekinderen die altijd al kwetsbaarder voor griep en/of luchtwegaandoeningen zijn. De groep kwetsbare hartekinderen zijn:

- Kinderen met een eenkamer hart / fontan circulatie

- Kinderen onder 1 jaar, waarbij nog een operatie of hartcatheterisatie nodig is (zoals VSD, AVSD, Tetralogy van Fallot)

- Kinderen met cyanose (is saturatie steeds onder de 85%)

- Kinderen met cardiomyopathie en/of hartfalen (waarvoor medicijnen)

- Kinderen met pulmonale hypertensie

- Kinderen die een harttransplantatie hebben gehad

- Kinderen die naast de hartafwijking ook ernstige long en/of nierproblemen hebben.

 

Voor hen geldt altijd al dat ze bij verkouden/ziek zijn goed moeten opletten. Vaak gaat dit zonder problemen vanzelf over, net als dit coronavirus. Maar als ze heel erg verkouden of benauwd worden dat ze dan contact moeten opnemen de kindercardioloog. Voor ieder hartekind en zeker ook voor bovenstaande groep geldt het advies je goed aan de richtlijnen van het RIVM te houden, zoals onder andere goed handenwassen en 1,5 meter afstand houden.

 

Heeft een hartekind meer kans om het coronavirus te krijgen?

Nee, een hartekind heeft niet meer kans dan een ander kind om met het Corona virus besmet te raken en de ziekte te krijgen. Advies, hou je goed aan de RIVM richtlijnen, net als iedereen.

 

Mijn hartekind heeft de griepprik gehad, helpt dat tegen het Coronavirus?

Nee, de griepprik beschermt tegen andere virussen en helaas niet tegen het coronavirus. Er wordt gewerkt aan een vaccin, maar dit laat zo lijkt nu, nog wel even op zich wachten.

Krijg je het coronavirus sneller als je een hartekind bent?

Nee, je krijgt het Corona virus niet sneller als je een hartekind bent. Advies, hou je goed aan de RIVM richtlijnen, net als iedereen.

Heb je meer risico bij een donorklep?

Je hebt niet meer kans om besmet te raken met het coronavirus of de ziekte te krijgen dan andere kinderen. Het coronavirus lijkt voor zover we nu weten bij kinderen een mild beloop te hebben (verkoudheidsklachten/milde griepverschijnselen). Dit lijkt niet anders te zijn bij kinderen met een donorklep.

Wanneer je als hartekind het Coronavirus krijgt, is de kans op overlijden dan groter dan bij een kind zonder een hartafwijking?

Op dit moment zien we vanuit Italië en China dat kinderen minder risico lopen om ernstig ziek te worden van het coronavirus dan bijvoorbeeld bejaarden of volwassenen met een onderliggende ernstige aandoening. Als ze besmet zijn is het beloop van de ziekte vaak relatief mild. Tot nu toe hebben we geen aanwijzingen dat dit bij hartekinderen anders verloopt. Mocht je in de groep kwetsbare hartekinderen (zie vraag 1) vallen, dan is het advies als je erg verkouden of benauwd wordt om contact op te nemen de kindercardioloog. Voor ieder hartekind geldt het advies je goed aan de richtlijnen van het RIVM te houden, zoals goed handenwassen en 1,5 meter afstand houden.

Als je hartekind met het Coronavirus op de IC of de verpleegafdeling terecht komt, mag je dan als ouder bij je kind zijn of is dit net als bij volwassenen 1 uur per dag op 2 meter afstand?

Dit is voor alle ziekenhuizen een beetje anders ingedeeld. Het zal afhangen van welk ziekenhuis protocol er geldt. Maar over het algemeen zijn we in de ziekenhuizen heel streng voor patiënten die met het coronavirus op de IC liggen, daar mag in principe niemand bij. Op de afdelingen is dit soms anders geregeld.

Buiten spelen of spelen met vriendjes en vriendinnetjes? Bezoek aan opvang, school?

- Mag je als hartekind nog met vriendjes spelen?

- Mag mijn hartekind buiten spelen?

- Mogen de broers en zusjes van mijn hartekind nog met vriendjes spelen?

- Mag mijn hartekindje weer naar school als deze weer open gaan?

- Wij als ouders hebben een vitaal beroep, kan ons hartekind wel naar de opvang?

- Kan mijn hartekind naar de oppas/het kinderdagverblijf?

 

Op al deze vragen is het antwoord bepaald door een afweging tussen wat mag en wat kan.

De overheid en RIVM geven heel duidelijk adviezen over afstand houden en beperken van het aantal contacten om besmettingen en overdracht van het virus te voorkomen. Veel contacten maken de kans op overdracht groter. Dit betekent dat je moet proberen het aantal contacten tussen mensen beperkt te houden. 

Binnen een gezin is dit niet echt mogelijk, maar daarbuiten wel. Hieruit voortvloeiend is het dus verstandig om niet met te veel andere kinderen in contact te komen dan nodig. Het beperken van bezoek van vriendjes en vriendinnetjes tot een minimum (1 of misschien 2) is wat dat betreft zeer verstandig. Dat geldt ook voor vriendjes en vriendinnetjes van broertjes en zusjes. Wel goed opletten dat de vriendjes en vriendinnetjes helemaal niet verkouden zijn.

 

Buiten spelen is goed gezien de meestal grotere fysieke afstand.  Bij buiten spelen wordt zeer intensief fysiek contact tussen kinderen wel afgeraden. Ook met het spelen op openbare toestellen en dergelijke moet je voorzichtiger mee zijn vanwege mogelijke besmette oppervlakten, daarom ook goed de handen wassen na het spelen! Een keer ander soort spelletjes buiten verzinnen is dus de uitdaging.

 

Het RIVM zegt hierover: “Er is geen sprake van groepsvorming als kinderen tot en met 12 jaar samenspelen onder toezicht van een of meer ouders of voogden. Mits de ouders en/of voogden onderling 1,5 m afstand bewaren.

 

Bezoek aan opvang zou goed mogelijk moeten zijn mits de overheidsadviezen goed in acht worden genomen. Als de aantallen kinderen groot worden op een locatie is dat natuurlijk moeilijker.  Bij kinderen in één van de meer kwetsbare categorieën (zie boven) valt dan te overwegen een andere keuze te maken. Grootouders die als oppas optreden moet je voorzichtig mee zijn. Zij zijn kwetsbaarder dan de kinderen.  Bezoek aan school, opvang, kinderdagverblijf moet mogelijk zijn als door de overheid ingeschat wordt dat dit weer veilig kan. De timing hiervan is op dit moment nog onzeker.