Kom ook naar de interactieve informatieve sessies tijdens de Hartekind Dag
Wegens de enorme belangstelling is het helaas niet meer mogelijk om je in te schrijven voor de sessies.
Tijdens de Hartekind Dag op zaterdag 17 juni zullen er ook diverse interactieve informatieve sessies worden gegeven in Kasteel Groeneveld. Tijdens deze 20 minuten durende sessies zullen specialisten uit de verschillende kinderhartcentra meer informatie geven over een bepaald onderwerp en is er natuurlijk ruimte voor het stellen van vragen.
De sessies zijn bedoeld voor ouders en volwassen hartekinderen. Wil jouw hartekind hier ook graag bij aanwezig zijn, stuur dan een mailtje (info@hartekind.nl) met de vraag of deze sessie daar geschikt voor is. Voor de kinderen is er een knutseljuf op het foodtruck ontmoetingsplein, hier kunnen zij lekker knutselen. Ook zijn hier meerdere vrijwilligers bij aanwezig om op de kinderen te passen.
Inschrijven
Geef je hiernaast gratis op door het formulier in te vullen en in de opmerkingen aan te geven welke sessie jij graag bijwoont.
Tijdstippen van de sessies
Alle sessies vinden plaats binnen in Kasteel Groeneveld. Je kunt meerdere sessies bijwonen. Check de tijden van de sessies goed, dat de sessies naar keuze niet overlappen. Je kunt dus niet bij bijvoorbeeld sessie 1 en 2 aanwezig zijn, maar wel sessie 1 en 4 bijwonen.
-
Sessie 1 + 2 : 15:00 - 15:30u
-
Sessie 3 + 4 : 15:30 - 16:00u
-
Sessie 5 + 6 : 16.00 - 16.30u
Welke sessies bieden we aan op zaterdag 17 juni?
Sessie 1: Wat gebeurt er tijdens een operatie allemaal op de operatiekamer? (15:00 - 15:30u)
Daar vertellen kinderanesthesiologen Kim van Loon (UMCU) en Inge de Liefde (Erasmus MC) je alles over in deze interactieve sessie.
- Waarom duurt een operatie eigenlijk zo lang?
- Welke mensen zijn er allemaal bij betrokken en wat is hun rol tijdens de operatie?
- Maar ook vragen vanuit de zaal zullen worden beantwoord tijdens deze 20 minuten durende sessie.
Sessie 2: Praat mee over het onderzoek naar Slimme Technologie om hartekinderen te ondersteunen in Sport en Bewegen. (Stamina) (15:00 - 15:30u)
Onbezorgd sporten en bewegen in de kindertijd is essentieel voor een optimale groei, gezondheid en ontwikkeling. Dit geldt ook, misschien wel nog meer, voor hartekinderen. Helaas bewegen veel hartekinderen te weinig; door hun hartafwijking of vanwege bezorgdheid of sporten wel veilig voor hen is.
Kindercardiologen Annelies van der Hulst (AmsterdamUMC/LUMC) en Arend van Deutekom (ErasmusMC/RadboudUMC) hebben daarom het STAMINA-project (Stimuleren van fysieke Activiteit bij Minderjarigen met een Hart Afwijking) opgezet, dat nieuwe inzichten en technologische innovaties wil combineren om hartekinderen te ondersteunen in hun sport en beweegpatroon. In deze sessie presenteren Annelies en Arend hun onderzoek.
Dit project bestaat uit twee pijlers:
- Pijler 1: hierbij zullen ze gedetailleerde analyses doen naar welke kinderen met aangeboren hartafwijkingen onvoldoende bewegen, en wat de onderliggende oorzaken zijn.
- Pijler 2: hierbij ontwikkelen ze een slim digitaal platform, dat tot doel heeft met apps en ‘wearables’ hartekinderen optimaal te ondersteunen, stimuleren en monitoren in hun dagelijkse activiteit.
Daarnaast willen ze met jullie - ouders van hartekinderen – in gesprek;
- Welke barrières en zorgen ervaren jullie rondom sport en bewegen van jullie hartekind?
- Zou slimme technologie jullie hierin kunnen helpen?
- Praat mee voor een optimale ondersteuning van hartekinderen in hun sport en beweegpatroon.
Sessie 3: Sporten met een hartafwijking (15:30 - 16:00u)
- Hoe kan je het beste sporten met een hartafwijking?
- Waar moet je rekening mee houden?
- Kan je gewoon alle sporten beoefenen?
Kindercardioloog Ingmar Knobbe (Amsterdam AMC) vertelt je er alles over. In combinatie met een (ex)top beachvolleybalster Sanne Keizer gaat hij in op het belang van bewegen en de mogelijkheden die er zijn. Daarnaast beantwoorden zij natuurlijk graag alle vragen die er vanuit de zaal komen.
Sessie 4: Executieve functies, wat houdt dat in en hoe train je ze? (15:30 - 16:00u)
- Wat zijn ‘executieve functies’?
- Wat hebben ze met een aangeboren hartafwijking te maken?
- Hoe kunnen deze functies gestimuleerd worden?
Kinder- en jeugdpsycholoog en promovendus Eveline Oppelaar (KOOS Utrecht, Erasmus MC) zal je hier meer over vertellen. Ze hoort ook graag welke vragen er zijn!
Sessie 5: In gesprek met de kindercardioloog (ook geschikt voor kinderen)
Welkom bij deze interactieve 'talkshow' waarbij je als hartekind of ouder in gesprek gaat met kindercardioloog Ewout Boesaard uit het RadboudUMC (ACAHA). Je mag tijdens deze sessie alle vragen stellen die je altijd al hebt willen stellen. Of misschien wel de vraag die je eigenlijk nog nooit hebt durven stellen. Daarnaast heeft Ewout een paar vragen voor jou en zijn we benieuwd naar jouw mening over een aantal thema’s en onderwerpen. Dit zijn in ieder geval:
- Als ouder/hartekind kan ik altijd mijn vragen kwijt tijdens een poli.
- Hoe vind ik het contact met mijn kindercardioloog het fijnst?
- Welke dingen kunnen beter georganiseerd worden tijdens een opname?
Maar wellicht heb jij zelf nog bepaalde onderwerpen die je op tafel wilt leggen tijdens deze sessie.
De sessie wordt gefaciliteerd door Hartekind vrijwilliger Bob van den Heuvel. We kijken er naar uit je daar te ontmoeten.
Sessie 6: De impact van school- en werkverzuim
- Welke impact heeft het hebben van een hartekind op je werk?
- Hoe gaat een werkgever hier mee om ten tijde van en na de behandeling?
- Welke impact heeft het hebben van een hartafwijking op school, sport of zwemles?
Vragen die kindercardioloog Arno Roest (LUMC) graag ter sprake brengt tijdens deze sessie. Er is ruimte om met elkaar in gesprek te gaan over de ervaring met school-/werkverzuim en er worden handvatten gegeven om hier beter op voorbereid te zijn.