Het verhaal van Alycia, geboren met Cardiomyopathie naar de status van Alcapa

 
Een kindje met gezondheidsproblemen? Dat overkomt ons niet …. Tot het moment dat het je wél overkomt en een gezond kindje ineens alles behalve vanzelfsprekend blijkt te zijn
 
Na een fijne zwangerschap van eenenveertig weken kwam op 22 september 2017 onze dochter ter wereld. De controles waren steeds goed geweest en we kregen natuurlijk het allerliefste, leukste, mooiste en schattigste meisje dat er bestaat, Alycia Joann. Maar liefst 53 centimeter en 4.400 gram. De bevalling duurde zeventien uur en verliep niet helemaal soepeltjes, maar goed, ze was er, gezond en wel! Wij zaten op een grote roze wolk.
 

Angst

Tijdens mijn zwangerschap was mijn grootste angst om een kale baby te krijgen. Wij verwachtten een meisje en zo’n klein mini mensje met strikjes en staartjes leek me zó leuk. Alycia werd geboren met een volle bos haar, dus happy me! Ik ging gewoon niet uit van gezondheidsproblemen. ‘Dat overkomt ons niet….’ Tot het moment komt dat het je wél overkomt en een gezond kindje ineens alles behalve vanzelfsprekend blijkt te zijn.
Op de dag van de bevalling mochten wij het ziekenhuis al verlaten en begon ons leven als echt gezin. Alle clichés bleken waar. Wij hadden dan ook de makkelijkste baby ooit. Alycia at goed, groeide goed, huilde nooit, sliep ’s nachts gelijk door, en als ze wakker was kon ze alleen maar lachen. Een perfecte baby, die het ons als kersvers gezin heel makkelijk maakte.
 

Slecht voorgevoel

Toch klopte er iets niet. Naarmate de weken verstreken ging alles langzaam maar zeker minder. Alycia sliep letterlijk dag en nacht, begon meer en vaker te zweten, viel in slaap tijdens de voeding, en dronk amper haar fles leeg. Wat er was konden wij niet plaatsten maar er was iets. 
Op 23 november 2017, Alycia was toen acht weken, ging het helemaal mis. Vriendlief zat in het buitenland, dus we waren samen thuis. Het was een mooie dag, dus ik besloot lekker naar buiten te gaan met Alycia in de draagzak. Eenmaal buiten ging het helemaal fout. Alycia begon bellen te blazen, was heel hard aan het schreeuwen, moest onwijs veel spugen, kreeg ademstops en viel steeds weg. Zo snel als ik kon ben ik met haar naar huis gegaan en heb ik 112 gebeld. Ik heb echt gedacht dat mijn kindje in mijn armen zou overlijden. De ambulance nam Alycia mee naar haar ziekenhuis voor onderzoek. Haar temperatuur was gedaald naar 35.4, maar eenmaal in het ziekenhuis aangekomen ging het al snel beter en na twee uur mocht ik haar weer mee naar huis nemen met de diagnose ALTE (apparent life threatening event). Achteraf gezien is het een groot hartinfarct geweest, het eerste begin van onze rollercoaster.
 

Weggestuurd

Eenmaal thuis ging het nog steeds niet lekker. Alycia wilde niets drinken, sliep veel en als ze wakker was was ze erg ongelukkig. Haar temperatuur bleef laag, ondanks warme kruiken en extra kleding. Maar een dag na de ALTE stuurde de huisarts mij weer naar huis met de mededeling dat onze dochter niets mankeerde. Het ging echt niet goed met haar, maar het leek wel of niemand dat wilde zien. Wij werden niet serieus genomen.
Na het volgende bezoek aan de huisarts, weer een dag later, werd ze ‘s avonds laat toch ter observatie opgenomen in het ziekenhuis. Volgens de arts was Alycia wat verkouden en zou een zoutoplossing en een astmamedicijn de oplossing zijn.
 

Het was mis!

De volgende morgen, het was intussen 26 november, was Alycia nog steeds niet fit, al had ze een goede nacht gehad. Volgens de arts wilde ze niet drinken omdat ze wat benauwd was, maar dat kon niet kloppen omdat ze haar speentje wel de hele dag wilde, het enige dat haar troost kon bieden. De hele dag door kwamen verschillende artsen kijken en luisteren, maar niemand die het wist. Toen aan het eind van de middag de zoveelste kinderarts langs kwam werd besloten een foto te maken van haar hart en longen.
Omdat de arts er al niet vanuit ging dat het daar wat mee te maken zou hebben, deden wij dat ook niet. Zij zijn tenslotte de specialisten..
Na een klein half uurtje kwam de kinderarts binnen. ‘Het is helaas veel erger dan we dachten…. Alycia heeft een heel groot hart. Ze gaat vanavond nog voor verder onderzoek naar een ander ziekenhuis.’ Vanaf dat moment ging alles razensnel. Alycia kreeg allerlei infusen en een sonde en werd met loeiende sirenes naar het AMC gebracht, waar ze werd opgenomen op de IC. Toen wij daar aankwamen had ze nog veel meer slangetjes, een optieflow en waren de cardiologen druk met echo’s maken van haar hartje. Na een paar uur kregen we eindelijk te horen wat onze dochter mankeerde. Ze bleek een erg zeldzame en ernstige hartafwijking te hebben en was heel erg ziek, met een hartfunctie van nog maar  5 à 10%!! Ze zou binnen afzienbare tijd een openhartoperatie moeten ondergaan en werd tegen middernacht nog naar het LUMC overgebracht. Daar volgden weer urenlange onderzoeken en echo’s, waaruit bleek dat Alycia in de acht weken dat ze thuis was meerdere hartinfarcten had gehad. Op zo’n moment voel je je de meest slechte ouder die er is, omdat wij dat nooit gemerkt hebben. En de situatie van 23 november was dus geen ALTE, maar een groot hartinfarct.
 

Cardiomyopathie

Opeens bleek Alycia een ernstige hartpatiënt te zijn, terwijl de artsen die ochtend nog hadden gezegd dat ze alleen maar wat verkouden was…. Wij waren vol ongeloof, maar helaas was het allemaal waar.
Alycia blijkt Cardiomyopathie naar de status van Alcapa te hebben. Bij deze afwijking komt een van de twee kransslagaders uit de longslagader in plaats van uit de aorta, waardoor geen zuurstofrijk maar zuurstofarm bloed door het lichaam stroomt. Slechts één op de 300.000 mensen heeft deze hartafwijking. Het komt hoogstens één keer per jaar voor. Ze heeft de hoofdprijs gewonnen, maar dan in de verkeerde loterij.
 

De operatie

28 november 2017 was de grote dag. Daar ging ze dan, om 09.00 uur voor haar grote openhartoperatie. We mochten mee tot de ingang van de operatiekamer. Daar namen we afscheid. De blik waarmee Alycia mij aankeek zit in mijn geheugen gebrand. Met grote vragende ogen keek ze me doordringend aan, alsof ze zeggen wilde ‘Mam wat doe je me aan?’ In haar spijlen kinderbedje werd ze naar binnen gereden. Wij bleven achter, niet wetende wat ze allemaal met haar gingen doen, of ze de operatie wel zou halen en hoe we haar zouden aantreffen als ze eenmaal terug was op de IC. Daar stonden we radeloos en verloren voor die dichtgeslagen deuren van de OK. 
We hebben die dag doelloos door het centrum van Leiden gelopen en kochten een knuffel voor als Alycia terug zou zijn van de OK. De tijd leek stil te staan, minuten leken uren, maar eindelijk werden we om 14.30 uur gebeld door de chirurg: ‘De operatie is goed gegaan. Alycia wordt nu geïnstalleerd op de IC en over een half uurtje kunnen jullie bij haar.’ Vijf minuten later stonden we al op de IC, te wachten tot we eindelijk naar haar toe konden.
De artsen en verpleegkundigen hadden ons natuurlijk op van alles voorbereid, maar dit, dit was bizar. Daar lag ze dan, niet meer in haar spijlen kinderbedje maar in een mega groot eenpersoonsbed. Mijn kleine baby’tje van maar net 55 cm groot, in dat enorme bed, aan de beademing, in een diepe kunstmatige slaap, met een ontelbare hoeveelheid draadjes en slangetjes om zich heen, naast een monitor die bijna niet voller kon en met een enorme hoeveelheid naaldjes in haar kleine hoofdje. Tweeëntwintig medicijnpompen naast zich. Haar borstkas lag helemaal open, waardoor we haar hartje live konden zien kloppen. Maar het klopte nog! Dat was het allerbelangrijkste.
 

Nu wordt het beter

 
De verwachting was dat vanaf dat moment alles beter zou worden, maar helaas trad er geen herstel op. Zou er dan toch veel blijvende schade zijn? Er werd zelfs al voorzichtig gesproken over de laatste optie, een harttransplantatie! No way!! Operatief konden ze namelijk meer aan haar hartje doen, omdat het nu in elkaar zat zoals het hoort. 
Zelfs na een paar weken was er nog geen sprake van herstel, maar dankzij zware medicatie bleef ze stabiel. We moesten afwachten en geduld hebben. Die woorden kon ik af en toe echt niet meer horen! Ik wilde niet meer afwachten, ik had geen geduld meer. Ik wilde gewoon mijn baby terug, gezond en wel.
 

Opnieuw tegenslagen

Na de openhartoperatie was de ellende helaas nog niet voorbij. Alycia werd twee keer besmet het RS-virus, kreeg een longontsteking, het pseudonomasvirus en tot drie keer aan toe een levensbedreigende darminfectie (NEC). Hierdoor werd ze weer ernstig ziek  en moest ze opnieuw aan de beademing, omdat ze het zelf gewoon niet meer kon redden. Vanwege de NEC moest Alycia tot twee keer toe worden overgeplaatst naar het Erasmus MC. De eerste keer dachten ze het nog op te kunnen lossen met antibiotica, waarna ze terug mocht naar Leiden. Maar op 16 januari 2018 werd ze weer erg ziek en moest ze naar Rotterdam voor een darmoperatie. Er bleek een vernauwing in haar darm te zitten. Helaas liep ze tijdens het maken van de contrastfoto een darmperforatie op, en moest ze met spoed geopereerd worden. Een heftige ingreep, die drie uur duurde en waarbij tien centimeter darm verwijderd is. Dit heeft zich gelukkig uiteindelijk goed hersteld. 
In de hierop volgende weken ging het op en neer. Alycia heeft goede dagen gehad, maar ook veel rottige momenten. Veel van de infusen in haar handjes, voetjes en nek sneuvelden en moesten vaak dagelijks opnieuw geprikt worden. Dat geschreeuw van dat kleine meisje tijdens het plaatsen van een nieuw infuus gaat je echt door merg en been. Zelfs de diep ingebrachte lijnen gingen bij Alycia na een paar dagen stuk. Hiervoor volgde al snel operatie nummer drie. Tijdens een twee uur durende ingreep is een Broviaclijn aangelegd, een veel dikker infuus dat operatief wordt ingebracht. Dit bleek gelukkig wel dé oplossing, waar ze heel lang mee heeft gedaan.
 

De IC als je ‘thuis’

Ondertussen waren we al een paar maanden verder en was de IC Alycia’s thuis geworden. Ze was tenslotte maar acht weekjes thuis geweest en al veel langer in het ziekenhuis. Tweemaal per dag prikken, bloedafnames, artsencontroles, sondevoedingen en vele medicijnen de hele dag door behoorden tot haar dagelijkse routine. Alle gewone dingen zoals haar na lange tijd even vasthouden, haar wassen, na maanden voor het eerst in bad, voor het eerst weer even in de kinderwagen, in de box, even van de IC afdeling af… Het waren voor ons mega-mijlpalen. Mooie momenten om nooit te vergeten. Het begon eindelijk echt een beetje goed te gaan. Alycia was lekker vrolijk, al lachte ze ook toen ze heel ziek was. Maar zelfs de artsen en cardiologen waren nu heel positief, waar ze zich eerder wel erg veel zorgen hebben gemaakt. Want eindelijk zagen ze dan toch iets van herstel! Nog niet veel, maar dit was al heel wat.
 

Op weg naar huis

Ineens ging alles in een razend tempo. Het ging zo goed dat er echt aan werd gewerkt om Alycia naar huis te krijgen! Naar huis?! Dit klinkt heel stom maar ik was daar helemaal niet blij mee. Natuurlijk wilde ik het allerliefst dat ze gauw beter zou zijn, maar na ruim vier maanden op de Intensive Care ineens naar huis?! Ik was ik shock. Thuis zou ze zoveel meer zorg nodig hebben dan ik eerder gewend was. Ik zou zelf moeten leren hoe het sondevoedingssysteem werkt, zelf alle medicijnen klaar moeten maken en moeten geven, wat zou ik moeten doen als er ineens iets gebeurde? Hoe moesten we dit doen zonder onze helden in het ziekenhuis? Gelukkig was er tijd om alles te leren. 
6 april 2018 was de grote dag. Na viereneenhalve maand in het ziekenhuis waarvan vier maanden op de IC, waarin ze verschillende operaties heeft ondergaan, in totaal zes weken aan de beademing en in een kunstmatige slaap heeft gelegen, mochten we haar dan echt meenemen naar huis. Met een sonde en heel veel medicatie. De weken voor het ontslag ben ik goed begeleid en heb ik alles geleerd. Eigenlijk werd ik een verpleegkundige zonder officieel diploma. Daar gingen we dan, voor het eerst in bijna vijf maanden ging Alycia naar buiten. Echt buiten, in de frisse lucht. Zo bijzonder! Voor het eerst zonder arts of verpleging in de buurt. Dat was eng, spannend, maar ook zó mooi. 
De eerste dagen thuis moest ik erg wennen. Ik miste de mensen in het ziekenhuis die ik altijd alles kon vragen, maar eigenlijk ging het me heel goed af. Drie keer per dag moest Alycia zes soorten medicijnen hebben die ik zelf klaar moest maken en ook zes keer voeding via de sonde. Alycia zelf deed het super en we vonden samen aardig ons ritme.
 

Het ging weer mis

Drie weken later, begin mei, ging het toch weer mis. Midden in de nacht was Alycia opeens ontroosbaar. Dat was niks voor haar, want ondanks de lange ziekenhuisopname huilde ze alleen als er echt wat was. Er was iets, maar wat? Last van tandjes, een sprongetje? Of toch weer wat medisch? Het voelde niet goed dus zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan. Daar werd al snel duidelijk wat er was: Alycia, op dat moment zeven maanden oud, had een blindedarmontsteking! Weer werd ze per ambulance naar het AMC vervoerd, waar ze dezelfde avond nog is geopereerd, operatie nummer vier. Volgens de chirurg ging het om een flinke ontsteking; het verbaasde hem dat ze er nu pas last van had. Gelukkig is ook deze operatie goed gegaan en mocht ze een week later weer mee naar huis.
 

Goed nieuws

Sinds die blindedarmontsteking gaat het eindelijk alleen maar bergopwaarts. Waar Alycia eerder maanden lang geen herstel van haar hartje vertoonde, en de cardiologen zich echt zorgen begonnen maken over hoe haar toekomst zou zijn, en hoe lang, gaat het nu al een maand of zes echt heel goed. We hebben inmiddels alle medicatie mogen stoppen, terwijl we eerder dachten dat ze die haar leven lang zou moeten gebruiken. Ook was ze na tien maanden sondevoeding eindelijk sondevrij en ging ze normaal eten. 
De overgang van doodziek meisje naar een zo goed als gezond kindje is echt bizar. Maar natuurlijk zijn we er erg gelukkig mee. 
We hebben maandenlang in verschillende Ronald McDonald huizen gewoond. Wat zijn we dankbaar voor deze instellingen! Eigenlijk komt de laatste tijd pas het besef van wat er in het afgelopen jaar allemaal is gebeurd. We komen steeds meer uit de overlevingsmodus. De data waarop de ellende een jaar eerder begon waren lastige momenten. Maar we mogen eigenlijk helemaal niet meer klagen als je ziet hoe ongelooflijk goed ze het nu doet. Alycia gaat sinds een paar maanden naar de kinderopvang en vindt dat gelukkig heel erg leuk. Ook dat gaat heel goed. 
 
We proberen ons leven weer op de rit te krijgen, al is er altijd angst voor de toekomst. 
 
Geschreven door Annouschka, mama van Alycia