(Klik voor geluid) Ik wil doneren

Het verhaal van Daan, geboren met TAPVC (totale abnormale pulmonale veneuze connectie)

Uw zoon heeft een ernstige hartafwijking….’
 
Op 8 oktober 2017 werden wij voor de tweede keer trotse ouders. Na in 2014 een mooie dochter (Esmee) te hebben gekregen werden wij nu verblijd met de komst van een prachtige zoon, Daan.
 

Een kleine baby

De zwangerschap was niet heel zorgeloos. Tot de zestiende week heb ik veel last gehad van bloedverlies. De baby in mijn buik deed het gelukkig erg goed, maar van zorgeloos genieten was toch geen sprake. 
Bij de twintigwekenecho vond de echoscopiste de baby wel erg klein. Daarom mochten we de volgende dag terugkomen voor een uitgebreidere echo. De echoscopiste was daar erg lang mee bezig, maar toen ze uiteindelijk klaar was stelde ze ons gerust: De baby was inderdaad aan de kleine kant maar verder zag ze geen afwijkingen. Ze stelde voor om elke vier weken een echo te maken om de groei in de gaten te houden. Dat de baby klein was vonden wij niet heel gek. We zijn namelijk allebei niet groot. Wij zagen die extra groei-echo’s dus meer als een extra kans om onze kleine man te bewonderen. Elke vier weken genoten wij ervan om ons mannetje te zien, en elke keer kregen we te horen dat het er allemaal super goed uit zag.
 
Op 7 oktober - ik was toen negenendertig weken en twee dagen zwanger - braken mijn vliezen. Omdat mijn eerste kindje middels een keizersnede was geboren moest ik ook nu weer in het ziekenhuis bevallen. Daar werd na een lange en heftige bevalling op zondag 8 oktober om 16.45 uur onze prachtige zoon Daan geboren.
 
Daan had wat moeite met ademen en kleurde wat blauw om zijn mond. Omdat ik tijdens de bevalling koorts had gehad dacht de kinderarts aan een infectie. Daarom werd Daan nog diezelfde avond opgenomen op de kinderafdeling van het ziekenhuis. Hier kreeg hij middels een infuus antibiotica toegediend en kreeg hij wat extra zuurstof. De artsen waren vrij relaxt. Ze vertelden ons dat Daan zeker vijf dagen antibiotica moest hebben maar dat de zuurstof waarschijnlijk gauw zou kunnen worden afgebouwd. Dit was natuurlijk absoluut niet hoe wij ons de kraamtijd hadden voorgesteld, maar de situatie nam daarna een nog veel dramatischer wending, die niemand had verwacht.
 

Zuurstof

In de daarop volgende dagen werd de zuurstof inderdaad afgebouwd en dat leek in eerste instantie best goed te gaan. Op woensdag was de zuurstof helemaal afgebouwd en kregen we te horen dat we Daan, als het zo goed bleef gaan, nog voor het weekend mee naar huis zouden mogen nemen. Maar niks bleek minder waar. Daan bleef dipjes houden in zijn zuurstofgehalte en vooral tijdens het drinken kreeg hij een blauwe waas om zijn lippen. De verpleegkundigen vertrouwden het niet. We zijn in die week tot twee keer toe met een lege maxi cosi weer naar huis gegaan. Teleurgesteld omdat we hem achter moesten laten maar opgelucht dat ze geen enkel risico namen.
 

Naar het WKZ

Zaterdag 14 oktober, bijna een week na zijn geboorte, werd toch besloten Daan over te brengen naar het WKZ om daar een echo van zijn hartje te laten maken. De eerder gemaakte thoraxfoto had eigenlijk niks geks laten zien dus erg veel zorgen waren er (nog) niet. Wellicht was de ductus nog open, zo werd verondersteld. In plaats van ons mannetje mee naar huis te nemen moesten we hem dus in de ambulance leggen. Wat een moeilijk en emotioneel moment! Er waren zoveel vragen, er was zoveel onzekerheid. Ik wilde Daan helemaal niet op een brancard in de ambulance leggen! Ik wilde hem in de maxi cosi leggen en heel hard naar huis rijden.
 
Eenmaal in het WKZ aangekomen werden we naar een onderzoekskamer gebracht waar de kindercardioloog al bezig was om een echo van Daan zijn hart te maken. De woorden die de cardioloog toen sprak staan in mijn geheugen gegrift: ‘Uw zoon heeft een ernstige hartafwijking….’. Het is alsof de grond onder je voeten vandaan wordt gemaaid. Alsof de wereld vergaat. Ons mooie, kleine mannetje, zo ernstig ziek.
Na de echo nam de kindercardioloog ons apart en vertelde ons dat Daan een zeldzame hartafwijking had. TAPVC (totale abnormale pulmonale veneuze connectie). Zijn longslagader zat niet goed aangesloten op zijn hart waardoor zijn lichaam niet voldoende zuurstofrijk bloed kreeg. Dat verklaarde de dips in zijn zuurstofgehalte en het maskeren. Een ernstige hartafwijking waar Daan snel aan geopereerd zou moeten worden. Een openhartoperatie met de nodige risico’s, maar niet opereren was geen optie.
 
Daan werd meteen opgenomen op de IC van het WKZ en kreeg weer zuurstofondersteuning. Daar lag hij dan, ons kleine ventje, op de IC aan allerlei draadjes. De artsen waren verbaasd over hoe goed hij het zonder zuurstof had gedaan de dagen daarvoor. Wat waren wij trots op onze vechter! 
In de loop van de zondag bleek het toch allemaal te veel. Daan was moe. Zijn lichaam was moe. Daarom werd besloten om hem in slaap te brengen en aan de beademing te leggen.
 

De dag van de waarheid

Maandag 16 oktober was de dag van de waarheid. Na een nacht van woelen en draaien stonden we om zeven uur aan Daan zijn bed. We praatten hem, maar vooral onszelf moed in. We vertelden hem dat hij sterk moest blijven en dat het dan allemaal goed zou komen. Om acht uur brachten we hem naar de OK en toen begon de hel van het wachten. Om 12.45 uur kwam het verlossende telefoontje: Daan was terug op de IC en de operatie was voorspoedig verlopen. Er viel een last van onze schouders. We waren er zeker nog niet, maar een eerste heel belangrijke horde was genomen.
 

Het herstel

Daarna herstelde Daan echt heel snel. Op dinsdag lieten ze hem langzaam wakker worden en omdat ons eigenwijze draakje door de beademing heen ging ademen werd besloten om hem van de beademing af te halen. Gelukkig ging dat meteen erg goed, al vonden papa en mama het nog wel erg spannend! Ademde hij voldoende? Bleef zijn zuurstofgehalte goed? Was hij niet een beetje blauw om zijn mondje? 
In de dagen die volgden ging Daan goed vooruit en groeide ons vertrouwen. Twee dagen na de operatie mocht hij zelfs al van de IC af en ging hij naar de verpleegafdeling. Daar was het een kwestie van op krachten komen en weer zelf leren drinken. Uiteindelijk mochten we Daan op vrijdag 27 oktober mee naar huis nemen.
 

Thuis

De eerste weken thuis waren spannend. Er was geen monitor meer die ons liet zien dat zijn zuurstofgehalte goed was. Er waren geen verpleegkundigen die ons gerust konden stellen als de twijfel weer eens toesloeg. Maar naarmate de tijd verstreek en Daan bij elke volgende controle liet zien dat hij het hartstikke goed deed, groeide ons vertrouwen. 
Natuurlijk zit de schrik er goed in en zijn er nog momenten van angst en twijfel, maar de vooruitzichten zijn goed! In principe is het ‘probleem’ verholpen en Daan zal hoogstwaarschijnlijk geen hinder meer van zijn afwijking gaan ondervinden. Wel zal hij de rest van zijn leven onder controle van de cardioloog blijven. Dit om eventuele complicaties vroegtijdig op te sporen. 
Inmiddels is Daan alweer ruim tien maanden. Het is een heerlijk ventje, altijd vrolijk en een tikkeltje ondeugend. Wij zijn ontzettend trots op hem. Hij is een echte vechter gebleken.
 
 
Geschreven door Kirsten, mama van Daan