Het is en blijft mijn broertje!

Het verhaal van Hidde, geboren met een hartafwijking en Downsyndroom

Op eerste kerstdag 2017 vertelden mijn ouders (Marcel en Nicoline) dat ik grote zus zou worden. Dat vond ik natuurlijk geweldig! Ik was op dat moment twaalf jaar en enig kind, dus een broertje of zusje was heel welkom. Van blijdschap sprongen de tranen in mijn ogen.

Op de eerste echo’s was volgens mijn ouders niet veel bijzonders te zien. Maar dat veranderde bij de twintigwekenecho. Mijn moeder moest maandelijks voor controle naar het ziekenhuis in Deventer, maar omdat de verloskundige iets zag aan het hartje werd ze doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar werd duidelijk dat het kindje een hartafwijking zou kunnen hebben.

Ik was er niet bij in het ziekenhuis, maar mijn ouders hebben het mij allemaal goed uitgelegd.

Natuurlijk schrok ik van dat bericht, maar ik zei ook meteen: “Dit komt goed! Die dokters weten wat ze doen en ze hebben ervoor geleerd.”

Sinds die tijd moest mijn moeder vaker voor controle naar Utrecht en toen ben ik ook een paar keer mee geweest, omdat ik de kleine zo graag wilde zien.

Ongeveer in de dertigste week van de zwangerschap werd mijn ouders verteld dat het kindje mogelijk het syndroom van Down zou hebben. Ook dat hebben ze mij allemaal duidelijk verteld. Het enige wat ik zei was: “Prima toch? Het is en blijft mijn broertje!”

Trots

Bij de geboorte werd duidelijk dat mijn broertje Hidde inderdaad het syndroom van Down had, maar ik was alleen maar ontzettend trots en blij toen ik hem in mijn armen had. Het maakte mij verder allemaal niets uit. Ik wilde alleen maar dat het met zijn hartje zo snel mogelijk goed zou komen.  

Hidde is geboren met zesendertig weken en heeft daarom een paar weken op de afdeling Neonatologie gelegen. Toen mocht hij eindelijk mee naar huis. Door zijn hartafwijking had hij niet veel energie om uit de fles te drinken, dus kreeg hij een sonde. Dat is een slangetje van de neus naar de maag, waardoor ze precies de hoeveelheid voeding konden geven die hij nodig had. Zelf drinken kostte hem zoveel energie dat hij na de fles anders meteen moest gaan slapen.

Als grote zus was ik natuurlijk ontzettend blij dat mijn broertje na iets meer dan een halve maand mee naar huis mocht. Door de tijd in het ziekenhuis wist ik wel dat hij niet zoveel kon spelen en brabbelen als andere kindjes op die leeftijd, maar ik maakte daar vaak gebruik van door na elke schooldag eerst met Hidde te gaan knuffelen.

Na drie weken kon ik eindelijk mijn kleine broertje aan iedereen laten zien. Het broertje dat, zoals veel vrienden zeiden, ‘ziek was’.  Iedereen uit mijn schoolklas was ontzettend blij voor mij toen ik het grote nieuws vertelde dat hij thuis was. Zij wisten al dat Hidde een hartafwijking en het Downsyndroom had.

Om de twee weken moesten wij voor controle naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht of naar het regionale ziekenhuis in Deventer. Die controles gingen goed. Hidde deed het goed en was volgens mijn ouders soms zelfs een beetje ondeugend.

Rond 23 oktober moest Hidde een hartkatheterisatie ondergaan. Mijn ouders hebben mij  uitgelegd dat er een stent geplaatst moest worden in de bloedvaten naar en vanaf zijn hart. Die operatie is goed verlopen, maar Hidde moest nog wel een dagje in het ziekenhuis blijven. In totaal heeft hij hiervoor drie dagen en twee nachten in het ziekenhuis gelegen. Ik ben voor de operatie samen met mijn vader nog even in het ziekenhuis in Utrecht geweest omdat ik Hidde wilde zien. Ik vond dat wel ontzettend moeilijk, maar ik wist dat de dokters  hun werk goed konden doen.

Op 19 november had Hidde zijn grote openhartoperatie. Dat vonden mijn ouders en ik ontzettend spannend. Ik ben die dag wel gewoon naar school geweest. De operatie begon al rond half acht en zou zes of zeven uur duren. Mijn ouders zouden mij bellen als de operatie goed verlopen was en gelukkig was dat zo.

De volgende dag was ik om half één uit school en ben ik meteen met mijn vader naar Hidde gegaan. Mijn vader waarschuwde mij nog: “Femke, je moet niet schrikken hoor. Hidde ligt aan allemaal snoeren en aan de beademing omdat het ontzettend veel energie kost om zelf te blijven ademen na zo’n zware operatie”.

Maar toen ik de IC op kwam liep ik heel snel naar mijn broertje toe om hem te knuffelen, voor zover dat kon. Ik was zo blij dat het goed gegaan was. Ik wist dat Hidde waarschijnlijk lang in het ziekenhuis zou moeten blijven en dat was helaas ook zo. 

De eerste tweeënhalve week na de operatie ging het heel goed, maar daarna kreeg Hidde een terugslag.

Ik was samen met mijn ouders naar een museum in Soesterberg geweest, en toen we terugkwamen bleek dat de dokters Hidde in slaap hadden gebracht. Zijn longblaasjes namen te weinig zuurstof op. Daarom hing er een zuurstoffles aan zijn bedje.

Helaas had ik hem de ochtend voordat wij naar het museum vertrokken voor de laatste keer wakker gezien. Ik vond dat ontzettend moeilijk en wist niet goed hoe ik met de situatie om moest gaan. Ik ben later in de avond nog een keer alleen naar Hidde gegaan, omdat ik heel graag bij hem wilde zijn. Dat was heel moeilijk, maar ik moest de volgende avond weer naar huis en als ik thuis was miste ik hem heel erg.

Dans mee met Nijntje

Ik hoorde van mijn ouders dat het de daarop volgende dagen steeds met ups en downs ging. Zoals het lievelingsliedje van Hidde luidt: “Met twee stapjes vooruit en één terug.” Hidde werd altijd rustig als er muziek van Nijntje gedraaid werd. Het was heel gek en vooral mooi om te zien dat zijn saturatie dan meteen normaal werd.

De eerstvolgende woensdag ging ik weer naar Hidde toe. Net toen mijn moeder en ik naar huis wilden vertrekken kreeg hij weer een terugslag. Het was heel heftig om op dat moment afscheid te moeten nemen van mijn broertje. Ik moest snel naar onze kamer in het Ronald McDonald Huis om mijn koffer te pakken en te gaan logeren bij vrienden van mijn ouders die vlakbij het ziekenhuis wonen.

Toen ik de volgende ochtend wakker werd hoorde ik dat Hidde er toch weer bovenop gekomen was en dat hij er nog was! Ik was ontzettend blij en wilde meteen weer naar hem toe. Gelukkig begreep mijn school dat heel goed. Ik mocht zelf kiezen of ik naar school wilde of naar Hidde, dus ik ben toen in Utrecht gebleven.

De periode daarna bleef het met ups en downs gaan tot het op 15 december steeds slechter ging. ‘s Avonds moest ik opnieuw afscheid van hem nemen en ik besefte dat het misschien zijn laatste nacht zou worden.

Ik ging weer een nachtje slapen bij de vrienden van mijn ouders en was ontzettend bang om mijn broertje te verliezen. Ik probeerde aan iets anders te denken om toch nog lekker te kunnen slapen. 

Op 16 december werd ik ‘s ochtends wakker toen mijn ouders de logeerkamer binnen kwamen. Ik vroeg meteen: “Is Hidde overleden?” Toen mijn ouders allebei knikten begon ik heel hard te huilen. Ik vond het zo ontzettend moeilijk maar ik wist ook dat Hidde geen pijn meer kon hebben en nu eindelijk rust had. Dit deed mij goed, want het was het beste voor hem.

Samen met mijn ouders ben ik naar huis gegaan om onze spullen weg te brengen en de kinderwagen op te halen. Zo hebben we Hidde naar huis gebracht. Het was een hele moeilijke reis, maar het beste voor ons allemaal.

Afscheid

De dagen na Hidde’s overlijden waren heel heftig en moeilijk, met ontzettend veel verdriet. Hidde lag in zijn eigen kamertje waardoor ik elke keer als ik dat wilde even naar hem toe kon. Dat heb ik heel vaak gedaan omdat ik het fijn vond om bij hem te zijn.

Hidde heeft een ontzettend mooi graf gekregen, een grafje met een beeldje van Nijntje. Mijn ouders hebben het ontworpen samen met een plaatselijke ondernemer.

Om het verlies van Hidde te verwerken heb ik een actie opgestart voor Stichting Hartekind. Ik heb lege flessen en kratten opgehaald bij mensen in ons dorp en die ingeleverd bij supermarkt Plus Blankhorst in Markelo. Samen met mijn vrienden heb ik aan emballagebonnen en donaties een bedrag van € 4.387,50 opgehaald. Ook kregen we online veel bekendheid. Ik ben er elk weekend mee bezig geweest. Wij begonnen altijd om negen of tien uur, en gingen door tot een uur of drie in de middag. Dat was ontzettend leuk en gezellig. Ik had wel zin om iedere dag lege flessen op te halen.

Samen met mijn ouders brachten we de emballage weg. Soms hadden wij zo verschrikkelijk veel dat de automaten vastliepen. Ik vond dat altijd wel grappig, maar de mensen die achter ons stonden met hun flessen natuurlijk niet!

Geschreven door Femke, grote zus van Hidde