Gelukkig hoefde hij niet meteen na de bevalling geopereerd te worden

Het verhaal van Jamal, geboren met congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten, een VSD en een pulmonaalklepstenose 

Tijdens de twintigwekenecho was Jamals hartje niet zo goed te zien. Daarom moesten we een paar dagen later terugkomen voor nóg een echo. Tijdens die tweede echo was Jamals hartje weer niet goed te zien, dus werden we doorverwezen naar het ziekenhuis voor een volgende echo. 

We verwachtten zelf niet dat er iets mis zou zijn. Hij was in de buik al heel actief en de zwangerschap verliep verder goed. Toch werd In het ziekenhuis helaas wel een afwijking gezien aan Jamals hartje. We moesten vaak op controle en met precies veertig weken is Jamal geboren in het ziekenhuis in Amsterdam. Hij moest meteen worden onderzocht door de cardioloog. Zijn diagnose was: congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten, een VSD en een pulmonaalklepstenose.  
We hoopten dat hij niet meteen na de bevalling geopereerd hoefde te worden en dat hoefde gelukkig ook niet. Hij moest wel regelmatig voor controle naar het ziekenhuis.

Drie jaar

Net na zijn derde verjaardag is hij voor het eerst geopereerd in het ziekenhuis in Leiden. Toen de chirurg bezig was met de operatie werd duidelijk dat het niet mogelijk was om de operatie uit te voeren die hij aanvankelijk van plan was. Dat betekende dat Jamal na een tijdje opnieuw geopereerd moest worden. Dat was voor iedereen moeilijk om te accepteren. 

Jamal herstelde best goed, maar hield wel wat vocht vast. Daarom moest hij langer in het ziekenhuis blijven. Na drie weken mochten we naar huis. Het ging toen heel goed met Jamal! Maar we wisten natuurlijk wel dat hem nog een keer een grote operatie te wachten stond. 

Hij is begonnen op de basisschool en kon goed meedoen met de andere kinderen. Alleen gym was soms een beetje te vermoeiend. 

November 2017

Weer drie jaar later was het dan zover. Jamal zijn tweede operatie kwam eraan. Hij was toen zes jaar oud en begreep best veel van de situatie. We hebben veel gepraat en uitgelegd, zodat hij zo goed mogelijk was voorbereid op wat er ging komen.  
In de ochtend werd hij opgehaald en na bijna negen lange uren kregen we te horen dat de operatie goed gegaan was. Hij heeft nu een eenkamerhart.  
Jamal vond het spannend, maar hij is enorm dapper geweest. We waren dan ook heel verbaasd dat hij na acht dagen alweer naar huis mocht! 

Twaalf jaar

Inmiddels is Jamal al bijna twaalf jaar en het gaat heel goed met hem. Zijn conditie is vergeleken met andere kinderen wel wat minder. Dat merken we als hij trappen moet lopen of als hij bij de gymles hard aan het sporten is. Dan moet hij even rustig aan doen.  
Jamal moet ook elke dag bloedverdunners slikken en soms een vingerprikje om zijn INR te checken. Daar hebben we thuis een apparaatje voor. Hij gaat elk halfjaar voor controle naar het ziekenhuis en heeft eens per jaar ook een inspanningstest, zoals te zien in het filmpje van Hartekind. 

Wij zijn megatrots op Jamal. Hij is heel dapper geweest en dat is hij nog steeds! 

Geschreven door Grace,  mama van Jamal