We waren zo gelukkig met de zwangerschap, en na de echo zo verdrietig over het idee dat een van de kindjes zo ziek was 

Het verhaal van Jay, geboren met HLHS, aortaklepstenose en coarctatio aortae

Na vierenhalf jaar medische molen ging onze grootste wens in vervulling: We waren in verwachting! En niet van één, maar van twee prachtige wonders! Hoe gelukkig en trots kan een mens zijn.

Maar toen kwam 24 juli 2018, een dag die wij nooit meer zullen vergeten. De dag van de twintigwekenecho. Dat is bij iedere zwangerschap een spannend moment. Je gaat er vanuit dat alles goed is, maar je weet ook dat er een kans bestaat dat dat niet zo is. We wisten al dat we in verwachting waren van een jongen (Baby B) en een meisje (Baby A). Onze dochter Mila werd als eerste gecontroleerd. Helemaal gezond! Wat een opluchting. Daarna werd onze zoon Jay gecontroleerd. Dit duurde veel langer dan bij Mila, maar je zoekt daar op dat moment nog niets achter. De echoscopiste zuchtte en zei ‘Sorry, ik krijg geen goed beeld van zijn hartje’. Dit kon meerdere redenen hebben. Hij kon er verkeerd voor liggen maar er kon ook echt iets aan de hand zijn. We gingen uit van het positieve, dat hij er alleen maar verkeerd voor lag.

Een week later moesten we terugkomen om de echo te laten herhalen door een ervaren gynaecoloog. Die week duurde lang. Je probeert positief te blijven maar toch sluipt de twijfel erin of er niet iets mis zou kunnen zijn.

De gynaecoloog controleerde heel snel onze dochter en bevestigde dat met haar alles goed was. Hij kreeg het hartje van onze zoon ook niet goed in beeld, maar dacht wel te zien dat er iets mis was. Hij herhaalde meerdere malen dat hij hoopte dat hij het mis had, maar wilde toch dat wij ter controle naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen zouden gaan. Gelukkig konden we hier twee dagen later terecht.

Radboud

Toen ik eenmaal op de onderzoekstafel in Nijmegen lag was ik op van de zenuwen. En vrij snel kwam de klap: Jay had HLHS, het hypoplastisch linkerhartsyndroom! Bovendien bestond de kans dat hij ook het syndroom van Down had. We moesten er rekening mee houden dat hij het na de bevalling niet zou gaan redden. We waren nog maar tweeëntwintig weken in verwachting. We waren zo gelukkig met de zwangerschap, en nu zo verdrietig over het idee dat een van de twee kindjes in mijn buik hartstikke ziek was. Hoe konden we nu nog een leuke zwangerschap hebben? Onderweg naar huis hebben we niets tegen elkaar kunnen zeggen. We konden alleen maar huilen. Het idee dat we onze zoon kwijt zouden raken…

Waarom wij dit moesten meemaken, terwijl we zoveel moeite hadden gedaan om zwanger te raken. Je wenst dit niemand toe, maar het voelde zo oneerlijk! We hebben in de daarop volgende vier weken een aantal keren de vraag gehad hoe we dachten over beëindiging van de zwangerschap, maar dat was voor ons uitgesloten. Hoe zouden we een zwangerschap kunnen laten beëindigen waar we zo hard voor gevochten hadden! We hadden bovendien een gezonde dochter, die dan ook risico zou lopen. We wilden strijden voor ons gezin, hoe zwaar dit ook zou worden!

Erasmus MC

Vanaf dertig weken ben ik onder controle geweest bij het Erasmus MC in Rotterdam, waar ik ook zou moeten bevallen en waar Jay opgenomen zou worden op de IC. We kregen een rondleiding, zodat we een idee hadden van de plek waar hij terecht zou komen. Op 11 november 2018 ben ik opgenomen in het Erasmus in verband met een zwangerschapsvergiftiging. Dat kon er ook nog wel bij ….

Uiteindelijk ben ik ingeleid. Ook dat duurde veel langer dan normaal (zesendertig uur). Het moment van inleiden werd gepland in overleg met de kinder IC, want er moest natuurlijk wel plek zijn voor Jay. Wij dachten dat er voor kinderen altijd wel plek zou zijn op de IC, maar als dat gepland kan worden is dat natuurlijk veel beter. Wonder boven wonder heb ik mijn zwangerschap vol kunnen houden tot zevenendertig weken en twee dagen, wat uitzonderlijk is voor een meerlingzwangerschap. En achteraf gezien is dat de redding geweest voor onze kleine man. Jay (2.690 gram) en Mila (2.550 gram) zijn geboren op 15 november 2018. De mooiste dag van ons leven maar ook een begin van een hele heftige periode.

Mila en Jay

Gelukkig werd Mila als eerste geboren, zodat mijn partner dat heeft kunnen meemaken. Kort nadat Jay geboren was is hij met hem meegegaan naar de IC. Als het andersom was geweest, had hij de geboorte van Mila waarschijnljik niet meegemaakt. Ik heb in de eerste dagen na de geboorte Jay maximaal tien minuten per dag gezien. Dat was ontzettend heftig. Ook het feit dat ik mijn vriend alleen heb moeten laten gaan met Jay vond ik erg zwaar. Helaas was het niet anders en heb ik dit moeten accepteren. Jay had gelukkig niet het downsyndroom. Hij had een geweldige start. Wie had dat nou gedacht? Zelfs de cardiologen waren verrast. Wel kreeg hij Prostin toegediend om de ductus open te houden. Doordat hij het zo goed deed was er tijd voor de artsen om rustig na te denken over het beste plan van aanpak. Als dit niet het geval was geweest hadden ze maar één optie gehad, namelijk drie zware openhartoperaties.

Behalve HLHS bleek Jay ook een coarctatio aortae (vernauwing van de aorta) te hebben. Toen hij twee weken oud was is hij daaraan geopereerd. De cardioloog heeft ons verteld dat dit waarschijnlijk de enige operatie is die hij zal moeten ondergaan, want zijn linkerhartkamer is weliswaar aan de kleine kant, maar doet toch wel wat. Een zogenaamd borderline hypoplastisch linkerhartsyndroom. We konden bijna niet geloven dat dit misschien de enige operatie zou zijn. Wie had dat nou verwacht! En dan te bedenken dat er meerdere keren met ons is gesproken over een beëindiging van de zwangerschap… Het is heel moeilijk om je kleine man achter te moeten laten in de handen van de artsen. Een onbeschrijflijk gevoel, maar we hadden vertrouwen. Twee uur later werden we al gebeld dat de operatie succesvol was verlopen. Jay deed het na zijn operatie zo ontzettend goed dat we op 3 december al van de IC naar medium care mochten. Wat een strijder!

Sinterklaasdag op de IC

Normaal gesproken is 5 december een feestdag voor de kinderen. Voor ons werd op die dag de grond onder onze voeten vandaan geslagen. Toen we die ochtend bij Jay op de kamer kwamen voelde ik dat er iets niet goed was. Hij was ontzettend grauw en onrustig. Hij werd zelfs in onze armen en liggend tegen de borst niet rustig. Ons gevoel bleek te kloppen. Jay had een infectie opgelopen, maar het was niet bekend hoe dit was gebeurd en wat het was. Jay was zo hard aan het knokken dat hij op zijn reserves liep. Twee minuten later waren we weer terug op de IC. Deuren en liften werden open gehouden terwijl ik met Jay in een rolstoel zat en werd geduwd door de kinderarts.

Toen we op de IC aankwamen werden de gordijnen van de andere patiënten gesloten en werden er meerdere karren met materiaal bij gehaald, waaronder een reanimatiekar. Er is ontzettend snel gehandeld, waar we alle betrokkenen eeuwig dankbaar voor zijn, want het is zijn redding geweest. Het had geen twee minuten langer moeten duren of we waren hem kwijt geweest. Hij was afgekoeld tot 34 graden en had geen energie meer. De dagen daarna duurden ontzettend lang maar hij knokte, voor ons, voor Mila en voor zichzelf. Hij was in de eerste maand maar 100 gram aangekomen. Hij knokte zo hard dat hij naar high care mocht, maar ook dit ging niet gemakkelijk. Hij liep een flinke verkoudheid op waardoor zijn longen vol met slijm en vocht zaten. Met fysiotherapie en comprimeren hebben ze dit kunnen verhelpen. Zo mochten we na kerst terug naar medium care. Jay ging stapje voor stapje vooruit en soms weer een stapje achteruit maar het resultaat telde. Hij vocht voor zijn leven.

Kerst

Kerst en oud en nieuw brachten we door in het ziekenhuis. Niet de plek waar je wilt zijn met deze dagen maar we maakten er het beste van met familie en ziekenhuispersoneel.Tien weken lang woonden we in het Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Een superplek, gegeven de omstandigheden. Uiteindelijk mochten we op 21 januari naar huis. De week ervoor dachten de artsen nog aan een verblijf van twee maanden, maar een week later was Jay thuis! Hij kreeg Propanolol en dat wierp zijn vruchten af.

Thuis!

We zijn nu alweer ruim acht maanden thuis en Jay doet het ontzettend goed. Sinds april heeft hij geen sonde meer, en sinds begin september geen medicatie meer!Waarschijnlijk moet hij nog een keer geholpen worden aan een vernauwing van zijn aortaklep, maar we weten nog niet wanneer dat zal zijn. Mogelijk over een jaar, maar misschien pas over tien jaar of zelfs pas als hij volwassen is.Jay verbaast iedereen met zijn levenslust en strijdkracht. Wij zijn meer dan trots op onze wonders!

Geschreven door Silvie, moeder van Jay en Mila