(Klik voor geluid) Ik wil doneren

Het verhaal van Jurre, geboren met een ASD

'De verpleegkundige belde vanuit de ambulance met het WKZ en kreeg de opdracht om hem met grote spoed naar Utrecht te brengen.'

'Jurre was een jaar of twaalf toen hij vermoeidheidsklachten kreeg. Gedurende tweeënhalf jaar bezochten we regelmatig de huisarts, maar zonder resultaat. In oktober 2016 kregen we eindelijk een verwijzing naar het ziekenhuis in Apeldoorn. Daar werd op 2 januari 2017 een gespleten tweede harttoon geconstateerd. Uit de echo die daarop volgde bleek dat er een gat van twee centimeter zat in de wand tussen zijn hartboezems.

Aan het lijntje gehouden

Wat was ik boos op de huisarts omdat ik zo lang aan het lijntje gehouden was! Voor hem was de enige graadmeter of Jurre nog leuke dingen deed. Nou, dat deed hij wel, want hij wist niet beter dan dat hij altijd moe was. Pas toen ik zei dat het op school slechter ging, werden we doorgestuurd.

Na de diagnose in het ziekenhuis van Apeldoorn werden we verwezen naar het WKZ. Daar bleek drie dagen later dat het om een gat ging van drieënhalve centimeter, plus een lekke hartklep. Een ASD dus. Er zou een openhartoperatie moeten volgen.

Ziekenhuisverleden

Het was voor ons niet makkelijk om dit traject onbevangen in te gaan. Jurre had namelijk al een behoorlijk ziekenhuisverleden. Hij is geboren na een zwangerschap van 33,3 weken, had een afgesloten slokdarm en de verbinding tussen zijn maag en twaalfvingerige darm zat dicht. Er hebben zich in die periode veel complicaties voorgedaan, waarbij het niet zeker was of hij het zou overleven. En nu dus een openhartoperatie!

De cardioloog vertelde ons dat het wel een zware operatie zou zijn, maar aan de andere kant ook de meest simpele van alle openhartoperaties. Met die wetenschap gingen we naar huis. Jurre zou binnen twee tot drie maanden een oproep krijgen. Er was geen reden tot spoed, aangezien hij al veertien jaar leefde met deze aandoening. Maar het ging niet goed met Jurre. Hij kon de kracht niet meer opbrengen om over zijn grenzen heen te gaan, zoals hij alle voorgaande jaren al had ‘moeten’ doen.

Operatie

Een telefoontje met het WKZ had tot resultaat dat Jurre binnen een week werd opgenomen om een dag later te worden geopereerd. Dat was schrikken! Maar we waren ook blij dat Jurre zo snel geholpen zou worden.

Op woensdag 8 februari ging hij om 15.00 uur naar de OK. De operatie verliep voorspoedig en was binnen vier uur afgerond. So far so good. Hij bleef een nachtje op de IC en ging de volgende ochtend al naar de afdeling Leeuw, hoewel hij nog wel misselijk was. Waarschijnlijk van de narcose en de morfine, dacht men. 's Middags liep hij alweer over de gang en wij kregen te horen dat als dat zo door zou gaan hij zondag al wel naar huis mocht.

Complicaties

Maar de misselijkheid bleef... Hij kreeg meerdere medicijnen om dat te verhelpen, maar niets hielp. De volgende dag liepen mijn man en ik af en aan met bakjes, tot Jurre 's avonds flauwviel.

Alle artsen erbij, cardioloog van huis opgeroepen en een echo gemaakt. Toen bleek er zoveel vocht in het hartzakje te zitten dat het hart in het gedrang kwam en niet goed meer kon pompen (tamponnade). Wat een stress! Met spoed naar de OK om een drain te plaatsen. Tijdens het toedienen van de narcose ging het mis en moest onze kanjer gereanimeerd worden. Godzijdank ging dat goed. Hij had alweer praatjes toen hij terugkwam op de IC. Doordat het hart meer ruimte had gekregen voelde hij zich ook direct beter.

Na een aantal dagen was de hoeveelheid vocht, die iedere dag werd afgetapt, acceptabel en mocht de drain eruit. Twee dagen later, dat was dus anderhalve week na de hartoperatie, mocht Jurre naar huis met plasmedicatie en ibuprofen. Hij voelde zich goed. Totdat hij op de avond van vrijdag 18 februari binnen drie kwartier compleet in shock raakte. Hij was weer misselijk en werd lijkbleek. Ook zijn handen en voeten waren wit. Wij hebben contact opgenomen met het WKZ waar we te horen kregen dat we direct met de ambulance naar Utrecht moesten komen. Ik mocht mee voorin en kon horen dat de ambulanceverpleegkundige Jurre, die steeds wegviel, wakker moest houden. Ik was blij dat ik hem af en toe nog hoorde praten. Het duurde wel vijftien minuten voordat we wegreden, omdat ze Jurre eerst stabiel wilden hebben. Mijn man ging met onze eigen auto en was al vertrokken voordat wij konden gaan rijden.

Terug naar het WKZ

Aanvankelijk wilde de ambulanceverpleegkundige eerst naar het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn rijden om een infuus in te laten brengen, maar Jurre wilde dat beslist niet. Zo helder van geest was hij nog wel... Vanuit de ambulance werd gebeld met het WKZ, dat de opdracht gaf om met grote spoed naar Utrecht te rijden. Met een bloeddruk van 40/20 was er sprake van grote spoed. In Utrecht aangekomen stond een team van acht artsen en verpleegkundigen op ons te wachten.

Er bleek toch weer heel veel vocht in het hartzakje te zitten, waardoor het hart weer enorm in het gedrang was gekomen. Wederom een tamponnade dus. Jurre mocht niet onder narcose omdat hij dat niet zou overleven. Onze dappere man was dus bij bewustzijn toen hij een drain ingebracht kreeg. Dit was een nachtmerrie voor ons allemaal. Natuurlijk in de eerste plaats voor Jurre omdat hij dit bewust moest meemaken. Maar ook voor ons. Het is vreselijk om je kind zo te zien vechten en om hem te horen schreeuwen ”Ik ga dood!” Het plaatsen van de drain lukte aanvankelijk niet. Intussen moest de anesthesist enige druk uitoefenen op de cardioloog dat het echt snel moest gebeuren. Uiteindelijk lukte het na vier keer prikken.

We zaten in een heftige rollercoaster. Het vocht bleef maar komen. Prednison, colchicine, ibuprofen, niets werkte. Uiteindelijk is er op 7 april een gat ter grootte van een 2 euro muntstuk in het hartzakje gemaakt, zodat het vocht de buikholte in kan lopen, waar het wordt opgenomen door de andere organen en zo wordt afgevoerd.

Het gaat momenteel best goed met Jurre. Alleen zijn bijnier functioneert nog niet goed door het vele prednisongebruik. In maart 2018 volgt weer een ACTH test om te kijken of de bijnier weer goed werkt. Tot die tijd moeten we een stress-schema hanteren: als Jurre ziek is of stress heeft moeten we hem prednison geven.

Hij gaat twee keer in de week naar het revalidatiecentrum en bezoekt daar een psycholoog die hem helpt om weer vertrouwen in zijn lichaam te krijgen.

De oorzaak van het aanmaken van het vele vocht is nog steeds niet bekend, maar het belangrijkste is dat het tot nu toe wegblijft. Onlangs zijn nog diverse tests gedaan (mri, inspanningstest, 24-uurs meting) en het resultaat is dat we daar pas over een jaar voor terug hoeven te komen.

Iedereen zal begrijpen dat we enorm blij zijn dat we onze lieve, dappere kanjer hebben mogen behouden!' 

Geschreven door Wendy, moeder van Jurre