Dagen werden weken …..
 

Het verhaal van Milan, geboren met een coarctatio aortae en een VSD

Op 15 december 2020 werd Milan, ons tweede zoontje, na een voorspoedige zwangerschap van 41 weken thuis geboren. Een heerlijk tevreden mannetje. Terwijl heel Nederland in lockdown zat, genoten wij van ons gezinnetje.

Op Tweede Kerstdag werd Milan wat verkouden en dronk hij zijn flesjes minder goed leeg. Een verkoudheid bij een baby van twaalf dagen is vervelend. Na overleg met het consultatiebureau waren we gerustgesteld: als een baby verkouden is, ademt hij sneller. Oké, het hoorde er dus allemaal bij.
 

Longontsteking?

Dinsdag 29 december werd een dag op nooit te vergeten. De nacht verliep onrustig. Milan weigerde de fles, gaf veel over en had een vreemde, kreunende ademhaling. ´s Morgens om acht uur hebben we meteen contact gezocht met de huisarts, waar we uiteindelijk ´s middags om drie uur terecht konden. Toen we tussen de middag Milan wilden verschonen, zagen we duidelijke intrekkingen en werden we ongerust. Had hij een longontsteking?

De huisarts stuurde ons die middag meteen door naar de SEH van het Isala Ziekenhuis in Zwolle. Milan werd opgenomen op de kinderafdeling met een bronchiolitis. Eenmaal op de kinderafdeling ging het helemaal mis. Opeens stonden er zoveel dokters aan zijn kleine bedje dat we beseften dat het helemaal de verkeerde kant op ging. We mochten niet van zijn zijde wijken, terwijl wij juist dachten er goed aan te doen plaats te maken voor al het medisch personeel. Achteraf bleek dat ze op dat moment bang waren dat Milan zou overlijden.

Er vielen woorden als IC, beademing, UMCG, cardiaal… De grond zakte onder onze voeten vandaan. Er was dus veel meer aan de hand. Milan werd meteen in slaap gebracht en in zijn neusje werd een beademingsbuis geplaatst. Met de mededeling “Milan heeft een hartafwijking en de artsen van het UMCG komen hem zo halen” gingen we de avond in. Omdat hij niet stabiel genoeg was, duurde het lang voordat de overplaatsing daadwerkelijk plaatsvond. Wij mochten niet mee met de ambulance. Daar stonden we op de parkeerplaats met onze lege maxicosi, met in de verte de sirenes van de ambulance met daarin een mannetje van twee weken oud. ONS mannetje. Dat gevoel zullen we nooit vergeten...

Om drie uur ’s nachts liepen we door de gangen van het ons onbekende UMCG op zoek naar de kinder IC. Daar aangekomen hoorden we dat er twee afwijkingen gevonden waren: Een flinke vernauwing in de aortaboog en een fors gat tussen de beide hartkamers. Een operatie zou op korte termijn volgen, waarschijnlijk binnen een week.
 

Ziek

Maar toen werd Milan ziek. Hij kreeg koorts en begon veel slijm op te hoesten. Hij bleek het Rhinovirus te hebben. Doordat hij erg verzwakt was, kon de operatie niet doorgaan. Hij moest eerst aansterken en dat betekende een langere opname op de IC, langer aan de beademing en langer versuffende en verslavende medicatie.

Toen we een paar weken verder waren en elke week hoopten dat hij sterk genoeg zou zijn voor de operatie, gooiden een longontsteking en een urineweginfectie opnieuw roet in het eten. Wij verbleven in het Ronald McDonald huis. Dat was erg fijn. Wat een fantastische mensen werken daar! Maar we misten onze oudste zoon van vier jaar. Door de Coronamaatregelen mochten er geen kinderen in het huis zijn. Hij logeerde bij opa en oma, op anderhalf uur rijden van Groningen.

Dagen werden weken. Het waren lange dagen, die we vulden met naast zijn bed zitten, bij hem liggen, zijn handje vast houden, hopend dat hij merkte dat papa en mama dichtbij hem waren.
 

De operatie

Na ruim vier weken was het zover. Milan was sterk genoeg en de operatie werd gepland voor de vrijdag. Helaas kwam er een spoedgeval tussendoor en werd de operatie verschoven naar maandag.

Zo’n operatie is niet iets om naar uit te kijken. De gedachte aan wat ze allemaal doen bij zo’n klein kereltje maakt je misselijk en angstig tegelijk. Anderzijds was er geen andere mogelijkheid en merkten we aan Milans conditie dat het de hoogste tijd werd. Zijn saturatiedalingen werden steeds frequenter en heviger.

Na vijf uur wachten werden we gebeld: De operatie was geslaagd. Wat een opluchting! Het herstel kon beginnen.

Na twee dagen merkten we dat Milan benauwder werd. Hij bleek een klaplong te hebben. Eén van de complicaties die vaker voorkomt bij deze operatie. In de dagen erna ontwikkelde hij ook nog een longontsteking.

Maar na zes weken mocht hij eindelijk mee naar huis. Wat een heerlijk gevoel! De eerste tijd thuis was pittig. Doordat hij langere tijd verslavende middelen had gekregen, was hij afhankelijk van deze medicatie geworden en moesten we afbouwen. Afbouwen met lorazepam en methadon. Het lijkt zo makkelijk, maar het was een lijdensweg voor ons allemaal. Zwetend, zoekend en huilend lag hij in zijn bedje. Hij wist niet waar hij het zoeken moest en wij wisten het ook niet. Je weet dat het moet, maar wat viel dat afkicken hem zwaar. Die ´verslaafde blik’ in zijn oogjes deed ons ouderhart pijn. Maar na een aantal weken was het voorbij, was de medicatielijst leeg en konden we gaan genieten.
 

Wéér naar de IC in Groningen

In de zomer – hij was toen zeven maanden oud – kreeg hij het RS-virus, waar hij ontzettend ziek van is geweest. Er volgde een opname in Zwolle, waar de voor ons bekende woorden opnieuw klonken: “Hier kunnen wij hem niet helpen. De artsen van het UMCG komen hem met de ambulance halen”. Opnieuw een opname van meerdere weken op de IC, opnieuw die beademingsbuis in zijn neusje, opnieuw al die slangen, opnieuw al die medicatie en alle spanning en zorgen. En dat "alleen maar" door het RS–virus. Maar na die weken mochten we weer met Milan naar huis. Wat een dankbaarheid!

De controles zijn tot op heden heel goed en Milan is nu een ondernemend jongetje van ruim anderhalf jaar. We genieten iedere dag van hem. Een kindje met een hartafwijking doet je beseffen dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Qua hartafwijking merken we niks meer aan hem, alleen de stoere streep op zijn borstkas zal ons voor altijd herinneren aan het avontuur waar zijn leven mee is begonnen.

Geschreven door Mirjam, mama van Milan