Het verhaal van Nick, geboren met transpositie van de grote vaten

Daar lag hij dan, een paar uur oud, vechtend voor zijn leven

 

Twintigwekenecho

De dag van de echo was voor ons spannend, vooral omdat wij een kleine weddenschap hadden. Ik wist namelijk zeker dat het een jongen zou worden, maar mijn man dacht aan een dochter, een huis vol meiden dus. Want Britt zou grote zus worden!

Tijdens de echo bleef de verloskundige langdurig naar het hart kijken. Ze vroeg zelfs op een bepaald moment of wij even stil wilden zijn, omdat ze zich moest concentreren. Ze dacht iets afwijkends aan het hartje te zien…

Na een verduidelijkend gesprek en een verwijzing naar het WKZ stonden we vol ongeloof weer buiten.

Een aantal dagen later konden we eindelijk terecht. Na uitgebreid onderzoek en meerdere echo's en gesprekken kwam het hoge woord eruit: Onze zoon zou geboren worden met een ernstige hartafwijking, transpositie van de grote vaten.

Een slechte start

Zenuwslopende weken volgden, tot eindelijk de datum voor mijn geplande keizersnede aanbrak. Nick werd geboren op vrijdag 2 augustus om 11.49 uur.
Bij zijn geboorte zag hij er grauw uit. Hij had het direct slecht. Geen huiltje, geen enkele beweging, niets ….

Het team dat klaar stond om hem op te vangen heeft hem direct aan de beademing gelegd. Zijn saturatie was levensbedreigend laag en hij zag erg bleek. Daarop is onmiddellijk de rashkind procedure uitgevoerd, zodat zuurstofrijk en zuurstofarm bloed zich met elkaar zouden kunnen vermengen. Hij kreeg beademing met stikstof in de hoop dat hij daarvan zou opknappen, maar helaas bleef hij instabiel.

Na urenlang wachten mocht ik Nick eindelijk zien. Daar lag hij dan, een paar uur oud, vechtend voor zijn leven. Om hem heen allemaal draadjes, buisjes, plakkertjes en heel veel piepjes van de monitoren.

Die eerste nacht ging het zo slecht dat de artsen de volgende ochtend na uitgebreid overleg hebben besloten om Nick met spoed naar de OK te brengen voor zijn openhartoperatie.

Hij was nog geen vierentwintig uur oud ...

Na uren en uren wachten was daar eindelijk het telefoontje: de operatie was goed verlopen. Maar ook de uren erna bleef het nog spannend.

Toen we bij hem mochten viel ons meteen zijn huidskleur op. Hij was opeens mooi roze, zoals het hoort! Er stroomde zuurstofrijk bloed door zijn lijfje.

Maar Nick had het zwaar. Arts en verpleging weken niet van zijn bed. Zijn bloeddruk werd steeds lager. Nick kreeg een bloedtransfusie, waarvoor bloed is gebruikt van de hartlongmachine en van de bloedbank. Hij kreeg dopamine, noradrenaline, adrenaline, milrinone, morfine, dormicum en werd eindelijk stabiel.

Door het vele vocht kon het borstbeen nog niet gesloten worden. We konden dus alleen maar naar hem kijken.

Levensbedreigende situatie

De dag na de operatie kregen we een spoedtelefoontje: we moesten direct naar de IC komen omdat het levensbedreigend slecht ging met Nick. Zijn lactaat was heel hoog, zijn lichaam was aan het verzuren. De artsen vertelden ons dat we er rekening mee moesten houden dat Nick zou komen te overlijden. Men adviseerde ons om de familie te bellen. De waargenomen verzuring werd mogelijk veroorzaakt door het afsterven van organen.

Maar wonder boven wonder ging het lactaat langzaam maar zeker naar beneden.

Herstel

Drie dagen na zijn openhartoperatie begon Nick langzaam op te krabbelen. Er werd voorzichtig gestart met plasmedicatie. Na een paar dagen en na heel veel plassen kon zijn borstbeen eindelijk gesloten worden.

Toen Nick een paar dagen stabiel was werd de slaapmedicatie langzaam afgebouwd, om hem steeds wakkerder te maken. Dat was nog wel even spannend! Het kon namelijk zijn dat zijn hersenen door het zuurstoftekort een klap gekregen hadden.

Enkele dagen later ontstond na veel onderzoeken een duidelijk beeld over wat er nou eigenlijk gebeurd was. Nick bleek in shock te hebben gelegen, met de stijging van het lactaat als gevolg. 

Gelukkig waren er op de scan geen grote hersenbeschadigingen te zien.

Eindelijk kon hij bijkomen, en wij ook!

Een paar dagen later mocht Nick naar de verpleegafdeling. Zijn sondevoeding werd afgebouwd en hij ging steeds beter drinken uit zijn flesje.

Wat een wonder! En wat een top-team van artsen en verpleegkundigen!

Zes jaar

Nick wordt nu al bijna zes en heeft nog maar weinig klachten. Hij heeft zo nu en dan wat minder weerstand en is soms wat sneller vermoeid.

Hij speelt graag buiten en is dol op voetballen.

Tijdens het schrijven van dit verhaal besef ik maar weer al te goed wat een groot wonder hij is

en hoe dankbaar ik ben!

 

Geschreven door Iris, mama van Nick