(Klik voor geluid) Ik wil doneren

Het verhaal van Nina, geboren met een VSD, met hersenletsel als gevolg

Het delen van dit verhaal is een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan

Toen ik zes maanden oud was, heb ik een openhartoperatie gehad om mijn VSD te dichten. Daarna moest ik nog wel een paar keer per jaar op controle komen, maar er was gelukkig nooit een rest-lekje. Ik vertelde daarom ook altijd aan iedereen: ‘Het enige wat ik aan de operatie heb overgehouden is mijn litteken’. Sinds een paar maanden weet ik dat dit niet waar is. Door mijn cardiopulmonale voorgeschiedenis heb ik namelijk hersenletsel opgelopen.

De eerste klachten

Pas toen ik mijn tienerjaren in ging kwamen de klachten duidelijker naar voren. Ik kreeg rond mijn tiende meer last van astma en geleidelijk aan werd ik steeds vermoeider. Het leek mijn artsen een goed idee om cardiologische onderzoeken te doen, aangezien vermoeidheid soms veroorzaakt wordt door hartproblemen. Alle uitslagen over mijn hartconditie waren goed; ik hoefde alleen nog maar een inspanningstest te doen. Tijdens die test verzuurden mijn benen zo snel en was mijn lichaam zo moe, dat ik de test niet eens kon afronden. Omdat er geen cardiologische oorzaak was, werd de conclusie getrokken dat mijn klachten werden veroorzaakt door mijn astma.

Longarts

Vijf jaar later was mijn astma nog steeds instabiel en had ik bijna elke drie maanden een longontsteking. Mijn kinderlongarts stuurde mij daarom door naar een longarts gespecialiseerd in moeilijk behandelbare astma. Er kwamen meer onderzoeken met wederom een inspanningstest. Ik kreeg het wiel van de fiets moeilijk rond en ik was enorm uitgeput, maar dat kon volgens de arts niet door mij astma komen; er was iets anders aan de hand. 

Neuroloog

Drie jaar later (2017) moest ik een longrevalidatie starten na een zware longontsteking. Tijdens de intake voor de revalidatie bleek dat mijn spieren zo zwak waren, dat zij mij niet verder konden helpen. Ik werd meteen doorgestuurd naar een neuroloog. Ik had het daar erg moeilijk mee; ik wilde gewoon beter worden.

Die hele zomer stond voor mij in het teken van onderzoeken in het ziekenhuis. De uitslag kreeg ik uiteindelijk op 21 december 2017: door mijn cardiopulmonale voorgeschiedenis bleek ik hersenschade te hebben opgelopen. Op belangrijke momenten in de ontwikkeling van het brein kunnen bepaalde klachten naar voren komen en bij mij gebeurde dat aan het begin van de pubertijd.

Ik heb het meest last van de lichamelijke klachten: extreme vermoeidheid, spierproblemen (door de vermoeidheid) en de linkerkant van mijn lichaam heeft een coördinatiestoornis.  Ik heb ongeveer 20% van de energie die een gezond iemand heeft. Hierdoor moet ik mijn energie heel erg goed verdelen en mijn dagen én weken goed plannen, zodat ik het allemaal red. Dat houdt dus ook in dat ik voldoende rust moet inplannen na een schooldag of een zware activiteit.

Tijdens een revalidatie van zeven maanden heb ik enorm goed met mijn lichaam leren omgaan, waardoor ik mijn lichamelijke grenzen nu heel goed ken en ook minder over mijn grenzen heen ga.

Niet zielig

Het is niet altijd makkelijk en het is iets wat je een plekje moet geven in je leven. Dat kost tijd. Maar het betekent niet dat dít het is. Het betekent niet dat ik mezelf zie als ‘ziek’ of ‘zielig’. Ik heb gewoon wat extra obstakels om net zo te kunnen functioneren als ieder ander, maar deze obstakels hebben mij wel sterker gemaakt. Het heeft er namelijk voor gezorgd dat ik altijd 100% geef, ook als het even wat minder gaat. Ik ben enorm ambitieus, niet alleen omdat ik weet wat ik wil, maar ook omdat ik weet dat ik geen onbeperkte energie heb. Dus alle energie die ik heb, steek ik in dingen waar ik gelukkig van word.

Zo ben ik bijvoorbeeld artiest en songwriter, maar ik heb ook andere passies ontdekt.

Ik ben namelijk door het plannen van mijn eigen energie ook enorm goed in het plannen van taken en activiteiten. Je zou bijna kunnen zeggen dat ik door mijn beperking een hele goede organisator ben geworden. Hierdoor ben ik de ‘business’-kant van de muziek ingerold. Ik ben erachter gekomen dat ik A&R-management (Artist & Repertoire) en management in het algemeen echt super tof vind.

Ik hoor je al denken: ‘Hoe doe je dat in godsnaam met weinig energie? Ben je echt wel zo moe?’ Geloof me, ik ben vaak echt kapot. Op sommige dagen kom ik thuis en val ik op de bank in slaap en een vrije dag of weekend is voor mij de tijd om bij te komen. Ik kan niet fietsen en heb taxivervoer naar school, om zoveel mogelijk energie te sparen met het reizen en die te steken in mijn opleiding. Maar dat heb ik ervoor over om te kunnen doen waar ik van hou. Muziek is mijn werk, maar in eerste instantie is het ontspanning. Het is mijn manier om met mijn situatie om te gaan en mijn verhaal te vertellen.

Dit is de eerste keer dat ik het verhaal over mijn hersenbeschadiging doe, maar ik denk dat het tijd is. Zoals ik al eerder zei: het is een stukje van mij. Misschien niet een leuk stukje, maar wel iets wat mij maakt tot wie ik ben.

Maar het geeft ook vooral het ‘waarom’ achter mijn keuzes aan. Waarom ik niet ‘s nachts ga stappen, waarom ik liever niet van mijn planning afwijk. Omdat ik weet dat ik dan over mijn grenzen heenga. Het is, kort gezegd, waarom ik de dingen doe zoals ik ze doe.

Het delen van dit verhaal is een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan, maar dit voelt als het juiste moment om dit te doen*).

Als andere hartekinderen (of ouders) vragen hebben, of gewoon in contact willen komen, kunnen zij mij bereiken via:

lcnvandoesburg@gmail.com

Geschreven door Nina van Doesburg