(Klik voor geluid) Ik wil doneren

Het verhaal van Stef, geboren met een VSD, een aortastenose, een onderbroken aortaboog en het 22q11 deletie syndroom

Stef heeft ons geleerd te genieten van de simpele dingen in het leven

Een prachtjong!

Bij de twintigwekenecho hoorden we dat we een jongetje verwachtten met een ernstige hartafwijking. Omdat ik bovendien zelf zwangerschapsvergiftiging had was het heel spannend of ik de zwangerschap zou kunnen uitdragen. Daarom heb ik de laatste zeven weken in het VUmc gelegen.
Bij een zwangerschap van zesendertig weken en vier dagen werd ik ingeleid en een dag later was onze Stef geboren. Wel wat aan de kleine kant met 2,7 kg maar een prachtjong met een prima apgar score!

De aanpak

Pas na de geboorte kon de ernst van de hartafwijkingen echt goed in beeld worden gebracht. Stef had een groot VSD, een ernstige aortastenose en een onderbroken aortaboog. Het plan was om Stef in het LUMC zo lang mogelijk te laten groeien terwijl de ductus opengehouden werd met Prostin. Vervolgens zou het VSD gesloten worden, zou zijn longslagaderklep overgezet worden op zijn aorta, zou hij een kunstklep krijgen voor de longslagader en zou de aortaboog gerepareerd worden. Vooral de duur van de operatie maakte het zo risicovol. Pas na die grote hersteloperatie zou Stef mee naar huis mogen.

Drie openhartoperaties

Door complicaties werden het niet één maar drie openhartoperaties, een hele spannende periode! Stef werd vijf weken in slaap gehouden op de kinder IC, maar toen hij drie maanden was mocht hij eindelijk terug naar de afdeling. Daar begon hij voor het eerst echt te lachen en ook daarna was Stef een kind wat gelukkig veel lachte en vaak vrolijk was. Toen hij exact vier maanden oud was konden we hem eindelijk voor het eerst mee naar huis nemen.

Zware jaren

De eerste twee jaren waren zwaar. Stef bleek ook het 22q11 deletie syndroom te hebben. We gingen met volledige sondevoeding naar huis en met een kind dat veel spuugde. Hij ontwikkelde zich traag, bleek verstandelijk beperkt en was overduidelijk autistisch. Bovendien was hij die eerste jaren vaak ziek. Ik ben daarom op een gegeven moment gestopt met werken omdat de vele ziekenhuisopnames gewoon niet te combineren waren met het leven van twee werkende ouders.
Na twee jaar werd zijn weerstand beter en toen hij twee jaar en zeven maanden was ging Stef voor het eerst lopen. Wat was dat een feest!
Maar dat heeft helaas niet heel lang geduurd.

Dwarslaesie

Toen Stef drieënhalf  jaar oud was kreeg hij een klepvervangende  openhartoperatie. Na die operatie kreeg Stef op de kinder IC een zeldzame complicatie waarbij zijn aortaboog werd afgesloten door een bloedstolstel. Zijn lichaam heeft vanaf de onderkant van zijn borst te lang geen bloed en geen zuurstof gehad met als ernstig gevolg een dwarslaesie. Stef is daardoor vanaf zijn borst volledig verlamd. Hij zal nooit meer kunnen lopen en zelfs niet zelfstandig kunnen zitten. Na vijf hele spannende weken op de kinder IC en drie weken op de afdeling werd Stef voor de revalidatie overgeplaatst naar een kinderverpleeghuis.

De maanden en jaren daarna waren heel erg zwaar en hectisch. Mijn man werkte vijf dagen per week en ikzelf werkte inmiddels vier dagen met heel veel plezier bij Hartekind. We gingen op zoek naar een ander huis wat beter aan te passen was en naar een tijdelijke woning waar we zelf voor Stef konden zorgen. We moesten allerlei voorzieningen regelen zoals een rolstoel, een speciaal bed en een douchebrancard. We moesten leren katheteriseren en darmspoelen en kregen uiteindelijk een pgb toegewezen.

Een fijne nieuwe plek

We zijn nu drie jaar verder. We hebben gelukkig een heel fijn nieuw plekje gevonden in het rolstoelvriendelijke dorp Wijk aan Zee. Maar we hebben ook een hoop nieuwe uitdagingen. Door de dwarslaesie heeft Stef een flinke scoliose waarvoor er binnenkort een heftige rugoperatie moet volgen. Ook zijn voeten zijn flink vergroeid en worden binnenkort operatief rechtgezet. Als gevolg van de dwarslaesie heeft hij bovendien osteoporose waardoor hij al drie keer een gebroken dijbeen heeft opgelopen.
Stef is nog altijd volledig afhankelijk van sondevoeding en het is onzeker of hij ooit zal gaan praten. Ik ben voorlopig weer gestopt met werken. Ons leven bestaat uit veel ziekenhuisbezoeken en heel veel zorgen voor en om Stef. Zijn hart is op dit moment stabiel. Uiteindelijk zal hij binnen een aantal jaren weer een nieuwe klep nodig hebben en dat zullen we weer heel spannend vinden. Maar we hebben ook geleerd om bij de dag te leven en niet te ver vooruit te kijken.

Onze Stef is gelukkig nog steeds altijd vrolijk. Het is heel bijzonder om te zien hoe gemakkelijk hij zich heeft aangepast aan zijn nieuwe situatie en rolstoelgebonden leven. Hij lacht eigenlijk altijd en ondergaat al het gedoe aan zijn lijf zonder protest. Hij vindt de ziekenhuis bezoeken en opnames ook niet vervelend. Hij heeft ons echt geleerd om te genieten van de simpele dingen in het leven.

Geschreven door Linda, mama van Stef