Hart op weg
Sinds de verbeterde behandelmogelijkheden voor aangeboren hartafwijkingen, zijn de overlevingskansen verhoogd. Hierdoor zijn er ook steeds meer jong volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Bij gezinnen van deze opgroeiende kinderen leven veel vragen. Hoe zal mijn kind zich ontwikkelen? Wat moeten we doen als ons kind zich niet 'normaal' ontwikkelt? En hoe te handelen bij andere problematiek die zich kan voordoen?
Problematiek aangeboren hartafwijking
In toenemende mate wordt aandacht geschonken aan de neurologische - en gedragsproblemen bij deze groep kinderen. Daarnaast blijkt dat kinderen met een complexe hartafwijking veelal beperkte motorische vaardigheden laten zien op de vroege kinderleeftijd en schoolleeftijd. Motorische beperkingen geven een belemmering bij jongere kinderen bij schoolactiviteiten en vrijetijdsbesteding. Zij voelen zich buitengesloten en vaak eenzaam. Het heeft invloed op schoolniveau, zelfvertrouwen en vriendschappen. Het kan leiden tot een inactieve leefstijl en invloed op latere gezondheid.
Hart op Weg onderzoek
Het UMC Utrecht startte het project Hart op Weg. Het doel van het project was het opzetten/tot stand brengen van een langjarig gestructureerd follow-up programma van kinderen met een aangeboren hartafwijking naar hun fysieke-, motorische en cognitieve ontwikkeling. Dit zou een enorme verbetering van de follow-up-zorg tot de leeftijd van achttien jaar betekenen, waardoor er eerder en effectiever kan worden ingegrepen en in de toekomst mogelijk problemen kunnen worden voorkomen.
In totaal werden er 105 kinderen uitgenodigd voor dit onderzoek. Deze kinderen hebben de hartafwijking Tetralogie van Fallot of Transpositie van de Grote Vaten. De kinderen werden gezien op acht controlemomenten:
- Op de leeftijd van drie maanden, negen maanden, achttien maanden en vijf jaar werd vooral de motorische ontwikkeling in kaart gebracht en in mindere mate aandacht besteed aan de cognitieve ontwikkeling.
- Op de leeftijd van 24 maanden en van vijf jaar werd er naast de motorische ontwikkeling ook uitgebreid gekeken naar de cognitieve ontwikkeling.
- Vervolgens werd op de leeftijd van zes jaar, tien jaar en achttien jaar naast de motorische ontwikkeling de gezondheid gerelateerde fysieke fitheid geëvalueerd.
Indien nodig ontvingen ouders tijdens of direct aansluitend aan de policontroles advies ter stimulering van de motoriek en/of fysieke fitheid of werden zij geïnformeerd over de cognitieve mogelijkheden van hun kind. Afhankelijk van de bevindingen, werden de kinderen voor aanvullende diagnostiek en behandeling doorverwezen.
Het onderzoek startte in 2013 en het UMC Utrecht had voor het eerste deel van dit onderzoek, dat tot en met 2015 liep, een financiering bij Stichting Hartekind aangevraagd voor €50.000.
Lees hier de eindrapportage "Hart op weg" (2017).