Sporten met een aangeboren hartafwijking (Toffit)
In 2009 ontving Hartekind een aanvraag voor de financiering van hartslaghorloges voor het Toffit onderzoek van Nienke Duppen uit het Erasmus MC in Rotterdam. Het Erasmus MC wilde onderzoeken of sporten bij kinderen met een aangeboren hartafwijking van invloed is op het uithoudingsvermogen, de levensstijl en de kwaliteit van leven.
Onderzocht zijn kinderen en jong volwassenen (12-20 jaar) die een operatie voor Tetralogie van Fallot hebben ondergaan, of een Fontan-procedure hebben doorlopen. De helft van deze totale groep kinderen en jong volwassenen ging twaalf weken lang, drie keer per week, sporten onder begeleiding van een kinderfysiotherapeut. Bij het sporten droegen de deelnemers een hartslaghorloge, gesponsord door Stichting Hartekind. Dit horloge mochten ze na afloop van het onderzoek houden. De andere helft van de kinderen en jong volwassenen ging niet sporten en deed gewoon wat hij of zij altijd deed in het dagelijks leven. Ook deze deelnemers kregen na afloop van het onderzoek een hartslaghorloge.
Tests tijdens het onderzoek
Voor en na de trainings- (of niet-trainings-) periode werden er medische en psychologische onderzoeken gedaan. De medische onderzoeken bestonden uit: een MRI, ECG, Echo, inspanningstest, een holter en een activiteitenmeter. De psychologische onderzoeken bestonden uit een online vragenlijst en een telefonisch interview.
Het onderzoek is gestart op 1 oktober 2010 en afgerond in 2015. Totaal hebben er 465 kinderen en jong volwassenen meegedaan aan dit onderzoek. De kosten voor de hartslaghorloges bedroegen €16.000.
De conclusies
Uit het onderzoek bleek dat de patiënten met Tetralogie van Fallot hun uithoudingsvermogen hadden verbeterd na twaalf weken training. Patiënten met een Fontan circulatie verbeterden hun uithoudingsvermogen na twaalf weken training niet. Het heeft niet bijgedragen aan structureel meer bewegen. De cardiale functies bleven in beide groepen na het trainingsprogramma onveranderd. Wat opvallend was dat het zelf gerapporteerde cognitieve functioneren in de groep 10-15 jaar verbeterde. In contrast hiermee verbeterde de kwaliteit van leven niet van patiënten tussen de 16 en 25 jaar. Ook laat het onderzoek zien dat angsten en overbescherming van ouders een negatieve invloed heeft op fysieke activiteiten van kinderen met een aangeboren hartafwijking.
De eindconclusie is dat een 12-weeks trainingsprogramma veilig is en de kwaliteit van leven verbetert met name als de kwaliteit van leven voor het trainingsprogramma laag is.
Het complete proefschrift kun je hier bekijken. (interne link)