Q&A over het besluit concentratie hartcentra

Laatste update: 07-02-2022

In deze Q&A staan veel gestelde vragen over de concentratie van de interventies bij kinderen en volwassenen omschreven. Deze Q&A wordt regelmatig aangepast. De nieuwe vragen en antwoorden staan onderaan deze Q&A.

Het is inmiddels de week van 7 februari. Wat staat er te gebeuren?

Wij wachten op dit moment nog op een reactie vanuit VWS op onze brief. Daarin hebben wij de vraag gesteld hoe tot de keuze van de twee locaties is gekomen en om meer achtergrond rond de impactanalyse te vernemen. In de week van 31 januari hebben wij een uitnodiging ontvangen van de Tweede Kamer commissie om op 14 februari bij een rondetafelgesprek met de drie partner organisaties aanwezig te zijn. Wij zullen ons daarvoor aanmelden. Daarnaast mogen wij uiterlijk woensdag 9 februari een zogenaamd ‘position paper’ aanleveren als achtergrond. Op 17 februari vindt het kamer debat plaats met minister Kuipers van 10.00 uur tot 15.00 uur. De achtergronden voor het debat zijn hier terug te vinden: klik hier. Wanneer je het debat wilt volgen, dan kan dat via de app of de website van de Tweede Kamer. Wij zullen in de week van 14 februari weer meer informatie delen over de ontwikkelingen.

 

Wat is de rol van de patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen?

De patiëntenorganisatie en gezondheidsfondsen hebben direct na het uitkomen van het rapport van de wetenschappelijke verenigingen aan de bel getrokken, omdat het patiënten perspectief in het rapport ontbrak. Er is veel tijd en energie van heel veel (vrijwillige) mensen gestoken om juist ook het patiëntperspectief inzichtelijk te maken. Dit perspectief is aangeleverd bij de minister en zal continue het uitgangspunt zijn van alle gesprekken. Het besluit over de toekomstige organisatie is nu door de minister genomen, omdat het veld er al hele lange tijd zelf niet uit kwam. Dit is het startpunt voor een ingewikkelde operatie met als doel de kwaliteit van de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking te verbeteren. De patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen nemen dit besluit niet, maar willen wel betrokken worden bij het vervolgproces. Daarbij is het patiënten perspectief het uitgangspunt en zullen wij de vier visiestatements continue onder de aandacht brengen.

 

Wat gaan de patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen doen om de patiënt op de hoogte te houden?

Wij zullen de Q&A continue aanvullen. Daarnaast worden met alle ouders en patiënten die vragen hebben persoonlijke gesprekken worden gevoerd. Daarnaast zullen later dit jaar online sessies plaatsvinden, waar ouders en patiënten voor worden uitgenodigd. De patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen zullen vragen zo goed mogelijk proberen te beantwoorden. De updates van de Q&A en andere ontwikkelingen worden via de social media en nieuwsbrieven worden gecommuniceerd.

 

Wat gaan de patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen nu doen, gezien alle onrust?

Het is ongelooflijk heftig wat er nu gebeurt. Zowel voor ouders en patiënten die bang zijn wat dit voor hen betekent als voor professionals die twijfelen aan hun baan. Wij krijgen ontzettend veel verontruste berichten en roepen ook op die te blijven sturen. Wij zullen al deze reacties bundelen en aan het ministerie communiceren, zodat helder is wat er precies speelt. Daarnaast hebben wij een brief gestuurd aan VWS waarin wij deze vragen stellen, zodat wij dat antwoord met jullie kunnen delen. Deze vragen zijn gesteld:

  • Wat is de achtergrond achter de keuze om tot deze twee centra te komen?
  • Wij hebben als patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen aanbevolen eerst een impactanalyse te doen. Wat zijn de redenen om eerst een keuze te maken in plaats van een impactanalyse? Hoe kan deze impactanalyse in de vervolgstap alsnog worden uitgevoerd?

 

Waarom zijn de patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen voor concentratie?

De professionals zijn het erover eens, concentreren is belangrijk om de kwaliteit van zorg te borgen en door te ontwikkelen. Dit wordt ook omschreven in het rapport van de wetenschappelijke verenigingen. Het rapport is ook terug te lezen op onze website. Dit is juist omdat wij willen dat alle patiënten toegang hebben tot de beste operaties en interventies en er nationaal goed wordt samen gewerkt. Dat je als ouder altijd aan je kind kunt uitleggen waarom je juist op die ene plek moet zijn voor de beste behandeling. De keuze voor de locatie is niet aan de patiëntenverenigingen of gezondheidsfondsen. Dit is aan de politiek nu is gebleken dat de ziekenhuizen en professionals hier zelf niet uit konden komen. Wij blijven ons inzetten om in alle vervolgstappen de vier visiestatements leidend te laten zijn in de inrichting van de zorg en het onderzoek.

 

Waarom mengen jullie je niet veel meer in de media?

Wat wij op dit moment zien, doet ons enorm veel en maakt enorm veel los. Als patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen staan wij voor de kwaliteit van de zorg, voor nu en in de toekomst van alle patiënten. Het vraagstuk over concentratie speelt al ontzettend lang en iedereen in het veld wist dat er een keuze aan zat te komen. Het moeilijke is, dat met die keuze ook een keuze over een locatie moet worden gemaakt. Dat is nu door de minister gedaan, omdat dat een hele moeilijke keuze is die alleen de politiek nu kon nemen gezien alle belangen die spelen. In de beslisnota is het niet duidelijk hoe de minister tot de keuze is gekomen, wij hebben hierover vragen gesteld aan de minister. Wij vinden het nu vooral belangrijk om alle signalen goed op te pakken en deze continue met alle betrokken partijen te delen.

 

Wat hebben jullie gedaan aan alle geluiden uit de media?

Wij zien dat het besluit en alles rondom dit besluit enorm veel los maakt. Wat ons nu zorgen baart is dat er ook zaken in de media terug komen die een weerspiegeling zijn van emoties en niet van feitelijkheden. Dit roept op zijn beurt enorm veel angst en emoties op bij patiënten. Het voeren van het debat via de (social) media is wat ons betreft dus niet in het belang van patiënten. Daarom hebben wij het veld via de wetenschappelijke verenigingen opgeroepen te stoppen met het voeren van strijdt via de media en vanuit verdraagzaamheid en verbinding het debat te voeren.

 

Waarom is er besluit genomen voor het concentreren van zorg?

Zoals in het rapport van de specialisten (kindercardiologen, congenitaal cardiologen en thorax-chirurgen) is beschreven is het noodzakelijk om de zorg (in dit geval de openhartoperaties en interventies) te concentreren. Ook de inspectie vindt concentratie noodzakelijk. Er zijn te weinig chirurgen en interventiecardiologen en de aantallen operaties en interventies (volume) zijn per centrum te laag om de huidige kwaliteit van zorg in de toekomst te kunnen behouden. In het rapport van de specialisten wordt een concentratie van 4 naar 3 of 2 locaties beschreven. Op basis van het advies van de inspectie heeft de minister besloten dat een twee centrum scenario meer voordelen biedt.

 

Wat heeft de minister precies besloten?

De minister heeft de keus gemaakt om de interventies bij kinderen en de hoog complexe interventies voor volwassenen onder te brengen in twee hartcentra. Alle controles, onderzoeken en bijvoorbeeld spoedzorg vinden plaats in het kinderhartcentrum bij jou in de buurt. In de kamerbrief lees je op welke criteria de minister zijn keuze gebaseerd heeft.

 

Welke partijen zijn betrokken geweest bij het besluit?

De minister heeft in de afgelopen periode gesprekken gevoerd met veel partijen die betrokken zijn bij deze zorg. Er is gesproken met patiëntvertegenwoordigers (Stichting Hartekind, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, Hartstichting en Harteraad), wetenschappelijke verenigingen van zorgprofessionals, bestuurlijk vertegenwoordigers van zorginstellingen en zorgverzekeraars. Ook heeft de minister met de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (inspectie) om advies gevraagd en hebben de betrokken patiënten- en onderzoeksorganisaties in kaart gebracht wat de wensen en behoeften zijn van patiënten en hun naasten als het gaat om de zorgverlening in de praktijk. Dit is vastgelegd in een rapport van KPMG.

 

Wanneer is de concentratie afgerond?

De transitie zoals de minister die voor zich ziet zal zeer zorgvuldig en in goede samenwerking met alle betrokken partijen moeten worden vormgegeven. De transitie zal niet alleen zorgvuldig maar ook met het nodige tempo moeten gebeuren om de gewenste situatie op korte termijn te realiseren. Een relatief kort tijdsbestek is ook nodig om te voorkomen dat in centra waar deze zorg wordt afgebouwd, bijvoorbeeld door personeelsverloop, de kwaliteit onder druk komt te staan. Daarom zal een en ander zoals het er nu uit ziet binnen twee jaar moeten worden gerealiseerd. Om deze redenen zal de transitie begeleid worden door een onafhankelijke procesbegeleider, die beschikt over voldoende gezag, kennis heeft van het zorgveld en kan rekenen op draagvlak in het veld.



Waarom heeft de minister een keuze gemaakt over de toekomstige organisatie van de zorg en niet de ziekenhuizen (UMC’s) zelf?

Aan de betrokken ziekenhuizen (UMC's) is gevraagd om met een gezamenlijk voorstel te komen. Het is deze ziekenhuizen niet gelukt om tot overeenstemming te komen bij dit ingewikkelde besluit.  Artsen en de inspectie hebben daarom de minister gevraagd om dit besluit voor hen te nemen, zodat er gezamenlijk gebouwd kan worden aan de toekomst van de zorg. Uit alle reacties van de afgelopen weken is duidelijk dat dit enorm veel impact heeft. Wij blijven van mening dat een impactanalyse van belang is om vast te stellen hoe het besluit zal leiden tot een betere kwaliteit van zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen.

 

Wat betekent het voor de operaties en interventies voor kinderen?

Alle hartkatheterisaties en hartoperaties bij kinderen zullen volgens het nieuwe besluit plaatsvinden in de twee aangewezen hartcentra, namelijk het ErasmusMC en het UMC Utrecht. De poli controles, diagnostiek en 24-uurs spoedzorg blijven bij de huidige ziekenhuizen, zodat de basis kindercardiologische zorg dicht bij de patiënt georganiseerd blijft.

 

Wat betekent het voor de operaties en interventies voor volwassenen?

Hoog complexe hartoperaties en hoog complexe katheterinterventies zullen plaatsvinden in de twee aangewezen hartcentra, namelijk het ErasmusMC en het UMC Utrecht. De poli controles, diagnostiek en 24-uurs spoedzorg blijven bij de huidige centra, zodat de basis congenitale cardiologische zorg dicht bij de patiënt georganiseerd blijft. De centra die nu bij patiënten met een laag of matig complexe hartafwijking  hartoperaties en katheterinterventies uitvoeren, blijven dit in de toekomst doen.

 

Waarom is er voor deze twee ziekenhuizen gekozen?

In het besluit staat dat er verschillende argumenten zijn afgewogen om tot deze centra te komen. De minister beschrijft dat criteria als bijvoorbeeld inrichting van de zorg volgens het principe van levensloop zorg, behandelcapaciteit en bijvoorbeeld robuustheid een rol spelen. In de brief wordt dit niet nader toegelicht per centrum. De kwaliteit in alle ziekenhuizen is goed zo omschrijft de minister, dat heeft dan ook geen rol gespeeld bij het besluit. Kijk voor alle criteria vooral in de brief die aan de kamer is gestuurd.
Wij merken dat er wel veel vragen zijn waarom nu precies voor deze locaties is gekozen. Naar aanleiding van de locatiekeuze is er behoefte aan meer duidelijkheid over welke criteria zijn gehanteerd waardoor de keuze op deze centra is gevallen. Momenteel zijn de criteria, en de weging van de criteria, niet helder gecommuniceerd wat zorgt voor onbegrip en problemen bij de acceptatie van de keuze bij veel patiënten en hun verzorgers. Wij hebben daarom deze vragen ook gesteld aan VWS en wachten (ook na herhaaldelijke vragen) nog op antwoord. Wij denken dat met onderbouwing en verhelderende antwoorden er meer vertrouwen mogelijk is in het besluit.

 

Betekent het dat er chirurgen, cardiologen en verpleegkundigen moeten verhuizen of op zoek moeten naar een andere baan?

Dat is nog niet duidelijk. Nu het besluit voor de toekomst van zorg genomen is, gaat de overgang plaatsvinden naar een nieuwe situatie. De minister gaat op zoek naar een onafhankelijke procesbegeleider die de transitie gaat begeleiden. De poliklinieken blijven bestaan. Tijdens de transitiefase zal duidelijk worden wat er precies gaat veranderen voor de zorgverleners en patiënten. De patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen blijven de vier visiestatements en adviezen voor een goed vervolg onder de aandacht brengen bij iedere stap van heWordt de wachttijd van de operaties veel langer als er nog maar in twee hartcentra wordt geopereerd?
Dat is niet de bedoeling en voor de lange termijn ook niet de verwachting. De inspectie ziet toe op de kwaliteit van zorg in de huidige situatie, tijdens het proces en als wij in de nieuwe situatie zijn aangekomen. Daarnaast hebben de patiëntorganisaties een uitdrukkelijk beroep gedaan om capaciteit en beschikbaarheid alsmede geografische spreiding mee te nemen in het besluit. Er zal dus continue aandacht zijn om dit te voorkomen. De geselecteerde centra hebben hier een belangrijke verantwoordelijkheid in dit samen met alle zorgprofessionals te organiseren. We vragen daarom alle zorgverleners om mee te werken aan deze ingrijpende veranderingen en op de nieuwe operatielocaties te zorgen voor voldoende capaciteit.

 

Mijn reisafstand voor operaties en interventies wordt langer en ik maak me zorgen hoe mijn gezin/naasten hierbij te betrekken.

Voor sommige patiënten zal de reisafstand voor een operatie of interventie groter worden en dat heeft wellicht impact op het gezin en naasten. Als patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen zullen we ons ervoor hard maken dat ouders, kind, volwassenen en hun naasten centraal staan, wat er ook voor uitkomst is van de huidige ontwikkelingen.

 

Wat is er allemaal in de week van 10 januari gebeurd?

In de week van 10 januari is minister Kuipers aangetreden. Hij heeft op 11 januari een brief naar de kamer gestuurd, waarin hij aangeeft aan de keuze van Hugo de Jonge vast te houden. De brief is hier terug te lezen: klik hier. Daarnaast vond op 12 januari om 10.15 uur de procedurevergadering van de commissie voor VWS plaats. Deze kon je ook volgen via bijvoorbeeld de app van de Tweede Kamer. Deze app het de Debat Direct app. Wij wachten op een antwoord vanuit VWS over de keuze van de locaties.