Eenmaal aangekomen op de NICU sloeg onze opluchting om in angst
Het verhaal van Féline, geboren met HRHS, pulmonalisatresie en een ASD
Op zaterdag 24 april 2021 is onze dochter Féline geboren in het LUMC. Al tijdens de zwangerschap was duidelijk dat Féline geboren zou worden met een hartafwijking, maar pas na haar geboorte werd duidelijk wat die afwijking precies was. Zij heeft een hypoplastische rechterhartkamer (HRHS), pulmonalisatresie en een ASD. Féline werd al snel na haar geboorte bij mij weggehaald om haar naar de NICU te brengen. Mijn man is met haar meegegaan. Wij stonden beiden meteen in de overlevingstand. Féline werd veertig uur na haar geboorte gekatheteriseerd. Dit had weinig effect, dus na negen dagen besloten de artsen dat zij haar eerste hartoperatie zou moeten ondergaan, de BT-shunt.
De dag van de operatie
Op maandag 3 mei werd Féline geopereerd en brak voor ons een dag van lang wachten aan. Uiteindelijk werden wij gebeld dat de ingreep goed gegaan was en dat wij konden bellen naar de NICU om te vragen wanneer Féline weer op de afdeling zou zijn. Toen ik belde kregen wij te horen dat wij wel mochten komen, maar dat zij nog geïnstalleerd moest worden. Ik kreeg daarbij meteen de waarschuwing dat wij vooral niet moesten schrikken omdat Féline nog verbonden was met allerlei toeters en bellen.
Na dat telefoontje waren wij erg opgelucht, maar eenmaal aangekomen op de NICU veranderde die opluchting in angst. Overal liepen artsen rond met spoed-thoraxkarren en met een geschrokken blik in de ogen. Wij werden gevraagd om nog even te blijven wachten in de ouderkamer. Dat ‘even’ duurde uiteindelijk drie uur! Toen kwam een jonge arts ons vertellen dat het niet goed ging en dat we nog niet bij haar mochten. Wij gingen op dat moment uit van het ergste. Artsen bleven de kamer in- en uitgaan. Drie uur later kwamen ze ons eindelijk halen met het bericht dat ze haar voor dat moment stabiel hadden gekregen. Zij vertelden dat Féline’s hartje erg veel moeite had met het aanpassen aan de nieuwe situatie die met de operatie was gecreëerd.
Na drie dagen mochten wij plotseling van de IC naar kinderafdeling BOS van het LUMC. Daar mochten we eindelijk onze dochter weer zelf verzorgen. Dat was heel erg fijn; we hadden haar twee weken lang niet vast kunnen houden.
Vanaf dat moment ging het herstel voorspoedig.
Naar huis!
Op zondag 16 mei was het zover. Wij mochten eindelijk naar huis! De volgende controles konden plaatsvinden in ons eigen ziekenhuis, het AMC, maar wij wisten toen al dat er met deze hartafwijking meerdere ingrepen zouden moeten volgen, grote en kleinere.
Zo werd op 16 november 2021 een ballondilatatie gedaan; opname 15 november, naar huis 17 november.
Glenn shunt
Op 21 oktober 2022 volgde de tweede grote operatie, de Glenn shunt.
We konden goed merken dat Féline erg bang was voor de handelingen die de artsen uitvoerden. Het was een strijd om haar onder narcose te krijgen! Zo opstandig kwam ze na de operatie ook weer bij uit de narcose, maar het gevolg was wel dat de beademing er nog dezelfde dag af kon!
Féline herstelde erg goed en mocht op 29 oktober alweer mee naar huis.
Toekomst
Op dit moment is Féline alweer anderhalf jaar oud. Het is een heel leuk, lief en vrolijk meisje met een duidelijk eigen willetje.
Ze heeft nog een lange weg te gaan en wij ook. Het is soms erg lastig om te genieten, terwijl je tegelijkertijd leeft met zoveel angst. Maar wat zijn wij trots op onze mooie meid.
Geschreven door Charella, mama van Féline
