Het volgende moment zakte hij in elkaar
Het verhaal van James, geboren met cathecholaminerge polymorfe ventriculaire tachycardie (CPVT)
Op 27 september vorig jaar stond voor ons de wereld even stil. En voor James, die toen drie jaar en negen maanden oud was, stond letterlijk alles stil.
Het was voor ons een gewone zondag. Wij maakten het huis schoon en de kinderen waren lekker aan het spelen. Toen wij om vijf uur naar opa en oma wilden gaan om frietjes te eten kregen Quinn en James onenigheid over wie voorop de fiets mocht zitten. Daarom besloten we om alsnog de auto te pakken, ook omdat er al regen verwacht werd. Toen ik nog even naar binnen liep kwam James huilend achter mij aan. Het volgende moment zakte hij plots in elkaar....
Hij reageerde niet meer op mijn aanspreken dat hij op moest staan en begon te ‘gaspen’. Toen besefte ik dat het foute boel was.
Ik riep naar mijn man dat hij 112 moest bellen en begon James te reanimeren. Na een paar minuten kwam er al iemand van de burgerhulpverlening. Het eerste wat ik haar hoorde zeggen was: ‘Ooh, het is een kind!’
De burgerhulpverlener was heel professioneel en heeft de reanimatie meteen van mij overgenomen.
Een kleine tien minuten later kwamen er vier politieauto’s en twee ambulances aan. De hulpverleners hebben de reaminatie van de burgerhulpverlener overgenomen. James werd in de ambulance gelegd.
Traumaheli
In de ambulance werd mij verteld dat het waarschijnlijk ging om ‘breath-holding spell’, maar dat ze hem voor controle toch wilden meenemen naar het ziekenhuis.
Op het moment dat de chauffeur de ambulance startte, gebeurde er opeens van alles achterin de ambulance. Het enige wat ik toen nog hoorde was: ‘Laat de traumahelikopter direct terugkomen!’ Op dat moment zakte de grond onder mijn voeten vandaan.
De ambulance reed naar de plek waar de helikopter zou landen. Alle toegangswegen waar wij langs moesten waren door de politie afgezet. De trauma-arts had in overleg met het Radboud Ziekenhuis besloten om James volledig te sederen. Uiteindelijk moest hij toch per ambulance van Tilburg naar Nijmegen vervoerd worden omdat hij niet stabiel genoeg was voor vervoer per helikopter.
Toen wij op de spoedeisende hulp van het Radboud Ziekenhuis aankwamen werd duidelijk dat James in de ambulance ten minste elf keer is gedefibrilleerd. Wij kregen diverse vragen om uit te sluiten dat James bepaalde medicijnen zou kunnen hebben ingenomen of een schoonmaakmiddel had kunnen drinken. In zo’n situatie ga je als ouders enorm aan jezelf twijfelen. Hebben we iets over het hoofd gezien?
De volgende dagen werd James in coma gehouden en werden verschillende onderzoeken uitgevoerd. Na enkele dagen werd de sederende medicatie afgebouwd, zodat James uit zijn coma kon ontwaken. Hierop volgden nog enkele spannende dagen omdat James een delier kreeg. Gelukkig knapte hij langzaam steeds meer op en zagen wij, beetje bij beetje, de oude James.
Na drie weken kregen wij het verlossende antwoord: James blijkt een erfelijke hartritmestoornis te hebben, cathecholaminerge polymorfe ventriculaire tachycardie (CPVT). Zowel mijn man als ik zijn getest, maar zijn beiden geen drager van het gen. Ook bij onze andere zoon is het gen niet aangetroffen. Dat betekent dat een spontane mutatie in het DNA van James verantwoordelijk is voor deze zeldzame erfelijke hartziekte.
Angst voor herhaling
Toen wij de diagnose te horen kregen hebben mijn man en ik meteen tegen elkaar gezegd dat James een zo normaal mogelijk leven moet kunnen leiden, welke gevolgen dit ook kan hebben. Zolang wij maar kunnen zeggen dat hij een goed leven heeft gehad.
In februari is James gestart met school. Er is gelukkig geen sprake van neurologische schade. Hij speelt lekker buiten met vriendjes, gymt met zijn klasgenootjes mee en gaat zelfs bij klasgenootjes thuis spelen. Wel krijgt hij drie keer per dag medicatie wat de kans op een hartstilstand moet verkleinen. Ook zal hij nooit in competitieverband mogen sporten.
Er zal altijd angst voor herhaling zijn. Het hoeft nooit meer te gebeuren, maar het kan ook morgen weer gebeuren, of over vijf jaar … of over dertig jaar….
Voor nu zullen wij afwegingen moeten maken wat zijn hart wel en niet aan kan. Dit zorgt voor veel vragen en zorgen. Wat durven wij wel aan en wat niet? Later zal James deze keuzes zelf moeten maken en zullen wij als ouders nog meer moeten loslaten.
We zijn gelukkig alweer ruim een jaar verder. Er zullen nog vele obstakels volgen, maar wat zijn wij blij dat hij nog bij ons is!
Geschreven door Marlot, mama van James
