Een makkelijke baby, dachten wij toen nog
Het verhaal van Jordi, geboren met een vernauwde aortaboog en een ASD
Op woensdag 10 februari 2010 kregen wij een gezonde zoon: Jordi. Gezond?? Dat is wat er werd gezegd. Hij had drie keer een apgarscore van tien. Dus dan denk je: fijn dat alles goed is!
In het ziekenhuis wilde Jordi niet goed drinken, maar ach, dat hebben zoveel baby’s in het begin. Na drie dagen mochten we naar huis, maar ook thuis dronk hij slecht. Hij sliep veel en huilde bijna niet. Een makkelijke baby, dachten we toen nog. Toch vertrouwde onze kraamhulp het niet.
Op dinsdag 16 februari 2010 toen ik met Jordi onder de douche stond werd hij een beetje blauw rond zijn neusje en mondje. De kraamhulp heeft toen de verloskundige laten komen, die meteen het Maasziekenhuis in Boxmeer belde.
Daar aangekomen werd eerst nog gedacht aan het RS-virus, maar al snel werd duidelijk dat er iets helemaal niet goed was met Jordi’s hartje.
Radboud
Nog diezelfde middag zijn we met de babylance naar het UMC St. Radboud in Nijmegen gebracht. Na diverse onderzoeken werd daar vastgesteld dat het ging om een vernauwing van de aortaboog (coarctatio).
Jordi werd opgenomen op de afdeling neonatologie. Als hij stabiel genoeg was zou hij naar het UMC Utrecht worden gebracht.
Het goede nieuws was dat Jordi’s aders open waren, dat de bloedwaardes goed onder controle waren, en dat de organen en hersentjes geen schade hadden geleden. Het medicijn Prostin om de ductus open te houden deed zijn werk. Iedereen was heel positief.
Op donderdag 18 februari werd Jordi naar het UMC Utrecht gebracht en kwam daar op afdeling Pelikaan (kinder IC) te liggen. Hij lag inmiddels aan de beademing omdat zelf ademen veel te zwaar voor hem was. Ook kreeg hij een slaapmiddel om wat rustiger te worden, want al die slangetjes vond hij maar niks.
Uit onderzoeken in Utrecht bleek dat Jordi een volledig vernauwde aortaboog had. Die moest verwijd worden en een stukje dat helemaal dicht zat zou verwijderd worden.
Door die vernauwingen bleek de hele linkerkant van Jordi’s hartje onderontwikkeld te zijn. De linkerkant was bijna twee keer zo klein als rechts. Dat zou in de loop van de tijd goed moeten komen. Tevens bleek Jordi een ASD te hebben, wat zo nodig tijdens de operatie verholpen zou kunnen worden.
De operatie
Intussen liep Jordi ook nog een infectie op, waarvoor hij meteen antibiotica kreeg.
Het doet pijn om je kind zo te zien liggen met al die draadjes en slagetjes. Zo stel je je de kraamweek niet voor!
Gelukkig kon de operatie op 24 februari wel doorgaan. Wij waren om half zeven in het ziekenhuis om nog even met hem te knuffelen, tot hij door de artsen werd meegenomen naar de OK. Wat een pijnlijk moment, maar er was geen keus. Wij bleven achter in onzekerheid. Na een paar slopende uren kregen we het telefoontje dat de operatie goed gegaan was. De artsen, die hem geopereerd hadden, waren erg tevreden. Alleen zijn bloeddruk was aan de hoge kant, wat niet ongebruikelijk is na zo’n openhartoperatie.
De eerste vierentwintig uur zijn altijd heel spannend en beslissend maar gelukkig deed Jordi het heel goed. Iedere dag ging het beter, en bijna iedere dag mocht er een slangetje af, infuusje uit of een medicijn stopgezet.
Op zaterdag 27 februari ging het zo goed, dat er nog een echo en een hartfilmpje werden gemaakt waarna Jordi de volgende dag naar de verpleegafdeling werd gebracht (afd. Leeuw). Ook daar ging het steeds beter. Hij ademde inmiddels helemaal zelf en dronk zijn flesje voor het grootste deel leeg. Dat had hij nog nooit gedaan! Wat hij niet op kreeg ging alsnog via de sonde.In de week na de operatie mochten we steeds meer dingen zelf gaan doen en op 6 maart kregen we te horen dat hij mee naar huis mocht! Hij kreeg alleen nog een medicijn tegen de hoge bloeddruk.
Dertien jaar later
Het was een zware tijd met veel verdriet en onzekerheden, maar gelukkig gaat het nu heel goed met Jordi. Het is een heerlijke kerel van dertien jaar, die volop geniet van zijn leven. Hij voetbalt in de selectie van onze voetbalclub (JO13-1) heeft een jaar bij de KNVB gevoetbald omdat hij gescout was, en een aardig balletje kon trappen. Daar is hij inmiddels gestopt.
Jordi zit nu in de brugklas, en ontwikkelt zich zoals zijn leeftijdsgenoten. Wel heeft hij jaarlijks controles, en vorig jaar i.v.m. de puberteit een extra uitgebreide controle (een MRI, ECG, bloedonderzoek, fietstest) maar deze gaf ook een goede uitslag.
We genieten volop van Jordi en van zijn broertje Lars, die anderhalf jaar later geboren werd. Die zwangerschap was wel even spannend, met extra controles, maar gelukkig waren er bij Lars geen afwijkingen zichtbaar.
Hopelijk blijft alles goed gaan. Het is lastig om ze steeds meer los te laten, maar wij hebben vertrouwen in de toekomst en in Jordi!
Geschreven door Janneke, mama van Jordi
|
