Hij bewoog en huilde zacht

Het verhaal van Lio, geboren met DORV

Onze vakantie was net begonnen. In de week voor onze reis naar Kreta, onze  ‘babymoon’ hadden we nog allerlei leuke dingen gepland, waaronder de twintigwekenecho.

De echoscopist ging alle organen van ons zoontje langs. Alles zag er goed uit, tot ze bij het hartje kwam. Ze begon te twijfelen, ook omdat hij er niet echt goed voor lag. Ze stuurde ons daarom door naar het Erasmus MC in Rotterdam. Ik zat nog steeds op mijn roze wolk en maakte me eigenlijk niet echt zorgen, maar mijn vriend zag de bui toen al hangen.
Twee dagen later kregen we in het Erasmus te horen dat de echoscopist het goed had gezien. De linkerhartkamer van ons zoontje was inderdaad kleiner dan de rechter. De eerste hartafwijking die werd genoemd was het hypoplastisch linkerhartsyndroom. Mijn vriend werd niet goed en viel bijna flauw. Ik was in shock. De gynaecoloog wilde voor een week later een afspraak met de kindercardioloog plannen, maar ik zei dat we niet konden, omdat we op vakantie zouden gaan. Alsof we na dit nieuws nog op vakantie zouden willen…

De vakantie werd geannuleerd en een week later zaten we alsnog bij de kindercardioloog. Zij heeft het hartje nogmaals bekeken en ons verteld dat het geen hypoplastisch linkerhartsyndroom was, maar DORV*. Een andere afwijking, maar minstens net zo erg. Zij vertelde ons ook dat we ervoor konden kiezen om de zwangerschap af te breken.
Mijn vriend en ik hebben amper getwijfeld. De dagen ervoor hadden we op de website van Stichting Hartekind ervaringsverhalen gelezen van ouders met een kindje met een hartafwijking. Hoeveel respect wij ook hebben voor deze ouders, wij wilden ons zoontje dat niet aandoen. Het idee dat hij al die operaties zou moeten ondergaan, terwijl het niet duidelijk was wat zijn levensverwachting zou zijn, of hij wel mee zou kunnen komen op school, of hij wel zou kunnen sporten …..
En niet alleen wilden wij ons zoontje dit niet aandoen, je doet het ook jezelf aan. Ik wilde de pijn liever meteen dragen, in plaats van leven met het vooruitzicht dat hij en wij later zoveel pijn zouden moeten doormaken.

We maakten onze keuze kenbaar en moesten toen op grond van de arbortuswet de verplichte vijf wachtdagen nog doorworstelen. Ik heb niet één keer getwijfeld, maar dat ik ons zoontje kon voelen brak in die dagen echt mijn hart.

Na de vijf wachtdagen werden we opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis. Daar kreeg ik een infuus aangelegd met een morfine pompje en kreeg ik de eerste pillen om de weeën op te wekken. Uiteindelijk braken na zesendertig uur mijn vliezen. Mijn vriend had nog net tijd om een gynaecoloog van de gang te plukken toen ons zoontje Lio op 9 september 2021 om 3:37 uur werd geboren.
Hij was zó klein en zó schattig. Hij bewoog en huilde zachtjes. Mijn vriend heeft de navelstreng doorgeknipt. De placenta kwam kort erna gelukkig gewoon los, dus ik hoefde daarvoor niet naar de OK.
Het leek precies een gewone bevalling en daar ben ik erg dankbaar voor. Ondanks zijn hartafwijking en vroeggeboorte bij tweeëntwintig weken, heeft Lio’s hartje nog twee uur geklopt waarna hij in onze armen is heengegaan.

Na een paar uur slaap hebben ze Lio bij ons gebracht. We zijn nog de hele dag bij hem geweest en hebben mooie foto’s laten maken.

Het was heel moeilijk om hem daarna voor onderzoek in het ziekenhuis achter te laten. Je gaat zwanger het ziekenhuis in en verlaat het weer met een lege buik en zonder je baby. Dat is hartverscheurend!

Twee dagen later is hij uit het ziekenhuis overgekomen en hebben wij hem laten cremeren.

En dan ….
Niemand waarschuwt je voor de dagen daarna. Of misschien toch wel, maar je bent daar helemaal niet mee bezig. Je hebt last van allerlei dingen, variërend van stuwing tot hormoonbuien, en dat dan in combinatie met rouw.
Het is heel moeilijk geweest. Dat wordt nu wel wat minder, maar het verdwijnt niet. We zullen onze lieve Lio nooit zien opgroeien.

Uit de onderzoeken van Lio en van onszelf is gebleken dat we verschrikkelijk veel pech hebben gehad. Er was dus geen sprake van iets genetisch. Mocht er ooit een broertje of zusje van Lio komen, dan is dat voor ons een geruststelling.

Lio zullen we nooit vergeten. Hij maakte ons voor het eerst papa en mama.

Geschreven door Chantal, mama van Lio

 

* De linkerhartkamer was onderontwikkeld. Zowel de longslagader als de aorta kwamen vanuit de 

« Bekijk alle verhalen