(Klik voor geluid) Ik wil doneren

Door het schrijven van dit verhaal sta je weer even stil bij wat er allemaal is gebeurd.

Het verhaal van Marlène, geboren met DORV

Double outlet right ventricle – type Taussig Bing, een te nauwe aortaboog en een VSD

Je hoort het weleens van een ander ….Een kind met een complexe hartafwijking …. Een kind op Neonatologie en kinder-IC …. Kennismaken met verschillende kanten van de zorg: cardiologie, anesthesie, fysiotherapie, diëtetiek, logopedie …. Een baby die sonde-afhankelijk is …... Logeren bij je kind in het ziekenhuis of vlakbij, in een Ronald McDonald huis of hotel …

Allemaal dingen die we weleens hoorden van een ander …. Totdat bij de twintigwekenecho bleek dat óns kindje een ernstige hartafwijking had! In eerste instantie leek het te gaan om transpositie van de grote vaten, maar er werd meteen bij verteld dat er meer aan de hand kon zijn. Precies een week later konden we terecht in het UMCG voor een uitgebreidere echo. Toen werd duidelijk dat onze dochter DORV – type Taussig Bing had: de grote vaten in het hart zaten verkeerd om, maar bovendien beiden in de rechterkamer. Daarnaast had ze een te nauwe aortaboog en een VSD.

Een lief, klein, prachtig meisje

De weken gingen voorbij, tot bij een controle bleek dat de doorbloeding van de navelstreng minder werd. Een dag later ben ik opgenomen. Ik was toen zevenendertig weken en drie dagen zwanger. Twee keer per week werd met een Doppler de doorbloeding van de navelstreng en de hoofdader gemeten. Bovendien kreeg ik dagelijks een CTG. Na een zwangerschap van precies negenendertig weken werd ik ingeleid en werd Marlène op 2 november 2016 geboren. We mochten haar heel even vasthouden, in folie gewikkeld om niet af te koelen, en daarna ging ze naar de afdeling Neonatologie. Een lief, klein, prachtig meisje van bijna vijf pond. En ze keek ons zo helder aan! Nog geen vier uur na haar geboorte hadden we al een gesprek met de cardioloog, die de eerder gestelde diagnose bevestigde. Meteen werd gestart met Prostin om de ductus open te houden, waardoor zuurstofrijk en -arm bloed zich konden vermengen. Daarna kreeg ze ook coffeïne voor de bijwerkingen. We raceten die eerste dagen meerdere keren per dag met vers gekolfde melk naar de afdeling neonatologie. Eerst vanaf de kraamafdeling in het UMCG en later vanuit het NH-hotel en het Ronald McDonald huis. Aanvankelijk werd de operatie gepland voor 15 november, maar doordat de kinder-IC onverwachts vol was werd dat twee dagen uitgesteld. Dat betekende twee extra dagen om flesjes te geven en te knuffelen.

De eerste operatie

Op 17 november was het echt zover. We waren al vroeg bij Marlène om nog met haar te knuffelen. Toen ik de telefoon hoorde overgaan op het bureau van de verpleegkundigen zei ik tegen mijn man: “Ik wil haar ook nog even vasthouden, want ze bellen vast om te zeggen dat Marlène mag komen voor de operatie.” En inderdaad... even later liepen we met ons kleine meisje van 2800 gram door de lange gangen van het ziekenhuis, richting de OK. Dan komen er een aantal groene jassen op je af, de naam van de patiënt wordt gecontroleerd, nog een paar woorden en dan komt het moment dat je haar los moet laten. Om 8.15 uur liepen we het ziekenhuis weer uit, een lange dag van wachten brak aan. Je hoopt dat ze niet te snel bellen, want dan is het mis gegaan. Maar als het dan lang duurt, slaat ook de twijfel toe. Tijdens deze eerste operatie zouden ze de aortaboog verwijden en een bandje plaatsen om de longslagader, zodat ze (zonder schade) eerst zou kunnen aansterken en groeien, voordat ze de grote hersteloperatie zouden gaan uitvoeren.

Om 15.30 uur kwam het telefoontje dat de operatie gelukt was en dat we haar een half uur later op de IC konden zien. Gauw nog even kolven en toen naar het ziekenhuis, benieuwd wat we aan zouden treffen. De verpleegkundigen van Neonatologie hadden geprobeerd ons enigszins voor te bereiden, maar dat eerste beeld van na de operatie vergeet je nooit meer! Een babybedje dat wat scheef omhoog stond, allemaal slangen, een beademingsbuis, infusen, maar vooral haar gezichtje dat boven de witte hydrofieldoek uitkwam... Ze was helemaal wit en erg opgeblazen, had zelfs geen kleur op haar oogleden of lippen en haar mondje stond een beetje open. De IC-verpleegkundige legde alles uit en vertelde ook dat de borstkas nog niet gesloten was. Het leek of we ons meisje kwijt waren, maar toen zei mijn man: "Kijk eens naar die witte doek, hij beweegt, omdat haar hartje klopt en ze ademt!" Dat op en neergaan van die witte hydrofieldoek, ook al was het kunstmatig, was op dat moment onze houvast. Ook was het een afdekking van de open borstkas.

We liepen na een tijdje verdwaasd het ziekenhuis uit. Toen we later terugkwamen had ze al meer kleur. Langzaamaan wenden we aan de gang van zaken op een IC en zagen we gelukkig vooruitgang. Na vier dagen werd haar borstkas gesloten en zes dagen na de operatie ging ze van de beademing af. Maar de volgende morgen rond half 8 belde de IC-arts met de mededeling dat Marlène weer was geïntubeerd. Haar saturatie was te hoog (rond de 90) voor de situatie van haar hart. Het bandje om de longslagader bleek toch te ruim te zijn. Nog diezelfde middag werd ze weer geopereerd. Het was een korte ingreep. De borstkas moest wel weer open, maar zou tijdens de operatie ook meteen weer gesloten worden. Gelukkig werd ze vierentwintig uur later alweer gedetubeerd.

Op 26 november heeft ‘grote broer’ zijn kleine zusje ook voor het eerst gezien. Op Neonatologie was dat niet toegestaan omdat hij te jong was, in verband met mogelijke kinderziektes. Op 27 november mocht ze naar de verpleegafdeling. Die overgang was wennen, van één-op-één zorg op de IC naar een afdeling waar een verpleegkundige meerdere patiëntjes onder zijn of haar hoede had. Daarna ging het snel: nog een paar dagen op de verpleegafdeling van het UMCG en vervolgens per ambulance naar het streekziekenhuis. Na zes dagen konden we zelf overweg met de sonde, waarna we op 8 december naar huis konden. Voor het eerst thuis met ons gezin!

Thuis

Marlène dronk eigenlijk alle flesjes met afgekolfde melk zelf en groeide gelukkig best goed, al ging het niet zo hard als de artsen hoopten. Want groeien was erg belangrijk voor de volgende operatie. Zo gingen er een paar maanden voorbij, waarin Marlène langzaam achteruit ging: ze dronk geen flesjes meer leeg en lag de hele dag in de wipstoel in de box (want die kon je plat leggen om te slapen en rechtop zetten als ze wakker was). Ze lag daar maar, was erg onrustig, deed alleen maar hazenslaapjes en ze huilde bij oppakken en omkleden. Ons huis werd bijna een kluis, omdat er een enorm griepvirus rondwaarde en we keer op keer de waarschuwing kregen om zover mogelijk bij zieke mensen vandaan te blijven.

Tijdens een controle in het UMCG eind februari keek de cardioloog lang naar Marlène die in haar maxicosi lag. Hij zei niet veel, maar z'n gezicht sprak boekdelen. We hadden de gebruikelijke controles, echo e.d. en de uitslagen waren allesbehalve goed! Haar saturatie was laag, haar hart was vergroot, ze had littekenweefsel bij de herstelplek aan de aortaboog en het bandje om de longslagader was strak. De volgende dag kreeg ze een katheterisatie en een bloedtransfusie waarna ze wat leek op te knappen. Achtenveertig uur na binnenkomst in het UMCG mochten we weer naar huis met de boodschap dat ze thuis verder moest aansterken en groeien voor de grote operatie.

Dilemma

De dagen die volgden waren pittig; we hadden er geen goed gevoel bij. Zes dagen later hebben we hierover gebeld met het UMCG, waarop we te horen kregen dat we direct moesten komen. De dienstdoende cardioloog was ook niet blij met wat ze zag. Marlène werd direct opgenomen. Bij het prikken van het infuus, waar zij zich hevig tegen verzette, daalde haar saturatie, draaiden haar oogjes weg en was ze grauwig. De volgende dag kreeg ze daar hartritmestoornissen bij. Haar saturatie daalde naar 35% en een paar uur later lag ze op de IC, waar ze twee uur later werd gesedeerd (in slaap gebracht) en weer geïntubeerd. Toen kwam het dilemma: vanuit zo'n slechte situatie de grote operatie uitvoeren of nog een katheterisatie?

De volgende dag kreeg ze toch opnieuw een katheterisatie, maar ze had intussen ook een bacteriële infectie opgelopen. Haar saturatie en bloeddruk waren die dag erg instabiel! Na vijf dagen werd ze weer gedetubeerd, dronk zelfs wat flesjes leeg en ging al snel weer naar de verpleegafdeling. Met als medicatie Lorazepam en de nodige aanwijzingen mochten we na negen dagen weer naar huis. De dagen thuis waren wisselend, maar meestal ronduit slecht. Marlène bleef koud en onrustig met van die nare huilgeluidjes.

Na negen dagen thuis werd ze op 26 maart opnieuw opgenomen. Ook in het ziekenhuis waren de dagen voor de operatie pittig: ze had een hele lage lichaamstemperatuur, terwijl ze klam en bezweet aanvoelde, onrustig was en veel huilde. Ook kreeg ze weer hartritmestoornissen tot zelfs een hartfrequentie van 254 per minuut en een enorm oppervlakkige ademhaling. Toen kwam daar ook nog een kuchje bij, waardoor we bang waren dat de operatie niet door zou kunnen gaan. De cardioloog vertelde dat het een 'hartkuchje' was: haar hart was zo vergroot, dat het tegen haar longen drukte. Ze lag daar maar en eigenlijk kon niemand haar troosten. Zelfs wij niet. We konden alleen onze aanwezigheid bieden en hebben urenlang naast haar gezeten.

De grote hersteloperatie

Uiteindelijk was er geen andere optie dan opereren. Op 4 april 2017 brachten we haar 's morgens om 9.15 uur weg. Rond 17.30 uur belde de cardioloog vast dat ze nog niet klaar waren, maar dat de operatie was gelukt. Pas rond 20.00 uur zagen we ons kleine meisje weer. Deze keer schrokken we helemaal niet! Ze was eindelijk een roze baby! Maar ze had nog een hele lange weg te gaan om te herstellen van alles wat er was gebeurd. Ze heeft nog twee weken op de IC gelegen, waar ze steeds twee stapjes vooruit ging en dan weer één of zelfs twee achteruit, en daarna nog vier weken op de verpleegafdeling. Na eenenvijftig dagen gingen we het UMCG weer uit met drie soorten medicijnen.

Het herstel

Langzaamaan krabbelde ze op, kreeg oog voor haar omgeving en ging op haar rug draaien in de box. Dat had ze nog nooit gedaan!Er brak een periode van rust aan. Marlène herstelde goed en het normale ritme kwam terug. De medicatie bleef gelijk en de situatie was stabiel. De controles in het UMCG waren ook elke keer positief. In maart 2018 bleek dat de groei teveel achterbleef. Marlène werd voor negen dagen opgenomen in het streekziekenhuis. Toen zagen we ook dat ze met bepaalde vaardigheden echt achterliep. Zo kwamen fysiotherapie en logopedie in beeld. Marlène ging qua motorische ontwikkeling vooruit, maar was volledig sonde-afhankelijk en kokhalsde en spuugde erg makkelijk. In juli 2018 zijn we opnieuw negen dagen in het streekziekenhuis geweest om een plan te maken met als doel dat ze zelf zou gaan eten en drinken. Dat is best lastig voor iemand die al maanden niets meer doorslikt! Ook dat was een weg van vallen en opstaan. Soms écht heel pittig en daarom zó fijn dat je als man en vrouw elkaar kon afwisselen met het leren en proberen.

Sinds de zomervakantie heeft ze enorme stappen gemaakt. Wat ben je dan stil en verwonderd als je je kind brood of een koekje ziet kauwen en doorslikken! Net voor haar tweede verjaardag hebben we de sonde eruit gehaald en ze doet het héél dapper! De ene dag gaat het wel beter dan de andere, maar wat zijn we trots! De sonde was aan de ene kant een ergernis, maar gaf anderzijds ook rust, zodat we haar in conditie konden houden. Nu moeten we samen blijven volhouden en ‘lekker blijven eten’!

Een dappere dochter én een dappere grote broer!

Drie keer een openhartoperatie, twee keer een katheterisatie... Marlène is net twee jaar geworden, maar voor ons gevoel is ze meerdere keren geboren! In totaal heeft ze 117 dagen in het ziekenhuis doorgebracht. Ze is enorm dapper. Wat bij onze zoon 'vanzelf' ging, gaat bij onze dochter iets anders. En ook onze zoon is dapper; zo'n lieve grote broer! Door het schrijven van dit verhaal sta je weer even stil bij wat er allemaal is gebeurd. Wij blijven zeggen: “Een wonder, zo klein en teer. Door God gespaard, keer op keer!”

Geschreven door Christine, mama van Marlène

« Bekijk alle verhalen