Tot ongeveer 3 maanden dachten we dat onze dochter Nadine een gezonde baby was
Het verhaal van Nadine, geboren met ALPACA
Ruisje
Nadine was een gezellige en actieve baby. Ze sliep met vijf weken al de hele nacht door. De borstvoeding verliep niet echt soepel , maar dat was niet van dien aard dat we ons echt zorgen maakten. Ze dachten dat Linda te weinig melk produceerde en dat Nadine daardoor niet genoeg voeding binnen kreeg. Totdat ze na drie maanden overgingen op flesvoeding en door kregen dat er toch er meer aan de hand was. Nadine kwam steeds minder aan en met 41/2 maand begon ze zelfs af te vallen. Tijdens een extra controle bij het consultatiebureau werd er een ruisje geconstateerd en moesten ze voor de zekerheid even bij de huisarts langs. De huisarts stuurde ze door naar de kinderarts en Nadine kreeg een dieet voorgeschreven met extra olie tijdens de voeding. Na een week was ze nog steeds niet aangekomen, ook was ze wat benauwd en minder levendig dan anders. Dus moesten ze de volgende dag terugkomen voor een longfoto.
Toen begon onze nachtmerrie
De linkerkant van haar hart was dusdanig groot dat de kinderarts zich werkelijk rotschrok. Ook haar longen waren gevuld met vocht. Er werd direct een afspraak geregeld in het AMC voor de volgende dag. Daar werd al snel duidelijk dat het om een ernstige situatie ging. Het hartje van Nadine werkte nog maar voor 30%. Ze wisten echter nog niet wat de oorzaak was. Na een week vol onderzoeken, waarin we Nadine steeds zieker zagen worden, werd tijdens een hartkatheterisatie duidelijk dat het om ALCAPA ging. De cardioloog was opgelucht, waarschijnlijk zou ze na een operatie goed kunnen functioneren. ALCAPA is een zeer zeldzame aandoening, waarbij de linker kransslagader verkeerd is aangehecht (de linker coronair ontspringt uit de arteria pulmonalis)
Na de operatie
Na de operatie zag je haar duidelijk opknappen. Ook de voedingen gingen er goed in. Totdat ze na een week een virusinfectie opliep. Vanaf dat moment heeft ze geen flesje meer leeg gedronken. Toen Sander en Linda thuis kwamen zag je duidelijke opluchting bij Nadine. Eindelijk was ze weer in haar vertrouwde veilige omgeving. Echter ze moest nog medicijnen innemen en elke dag geprikt worden om de dosering van de medicijnen te bepalen. Dit gaf waarschijnlijk zoveel stress dat Nadine vanaf dat moment haar mondje niet meer opendeed. Nadine was toen 7 maanden.
Sonde
Tot haar 1e verjaardag heeft ze een sonde gehad. Ze heeft hem er letterlijk zelf uitgetrokken en accepteerde geen nieuwe meer. Sander en Linda hebben haar stapje voor stapje, met heel veel geduld en in goed overleg met de kinderarts, weer aan het eten en drinken gekregen. Rond die tijd werd ook duidelijk dat ze volledig hersteld was.
Problemen met eten
Eten is voor Nadine, nu 7 jaar, heel lang geen feest geweest. Ze genoot weinig van de lekkere dingen en in tijden van stress kreeg ze veelal geen hap door haar keel. Eten was een noodzaak voor haar. Vooral de eerste hap was een probleem. Ook had ze geen goed hongergevoel. Van kleins af aan heeft ze laten zien dat ze naarmate ze meer honger kreeg juist steeds minder ging eten. Hierdoor was ook een poging om van de sonde af te komen d.m.v. hongerprovocatie mislukt. Toen ze 5 jaar was en ze met kerst en oud en nieuw geen chippie of iets anders lekkers nam, doordat ze dit soort dagen als erg spannend ervaart, was voor Sander en Linda de maat vol. Ze hebben weer contact opgenomen met de kinderarts en die verwees ons naar de bij het ziekenhuis aangesloten kinderpsycholoog.
EMDR
Zij bracht ze in aanraking met EMDR. Ze vond het aannemelijk dat Nadine gedurende de maanden dat ze ziek was zoveel heeft meegemaakt, dit niet verwerkt heeft en daar nog steeds hinder van ondervond. Voor de EMDR-sessies hebben Sander en Linda 3 verhalen geschreven over alles wat ze in dat eerste jaar heeft meegemaakt. Naast alle nare ervaringen hebben ze ook beschreven dat zij als ouders machteloos stonden en niets liever wilden dat ze beter werd en dat ze enorm trots op haar waren. Ze onderging alles zo sterk en bleef nog vrolijk ook.
Elk verhaal hebben ze Nadine zelf voorgelezen, terwijl Nadine op de handen van de psychologe trommelde. Na elk verhaal moest Nadine aangeven wat het naarste beeld was, dat ze tijdens het voorlezen voor zich zag. Dit moest ze tekenen. Vervolgens moest ze aan dat beeld denken, terwijl ze weer op de handen van de psychologe trommelde. Na een bepaalde tijd moest ze aangeven hoe naar ze dat beeld nog vond. Dit herhaalde zich totdat Nadine aangaf dat ze het beeld niet meer naar vond.
Het schrijven van de verhalen en ze voorlezen aan Nadine was erg confronterend en emotioneel. Het heeft zeker ook bijgedragen aan het verwerkingsproces van Sander en Linda
Ze zijn nu ongeveer 2 jaar verder en ze kunnen gelukkig zeggen dat Nadine geen eetproblemen meer heeft. Ze geniet volop van lekkere dingen, ook op spannende dagen. Ze zal zich niet snel misselijk eten en groente vindt ze, net als zoveel kinderen nog steeds niks, maar we maken ons er geen zorgen meer om. De gezelligheid aan tafel is dan ook enorm toegenomen. Ook is Nadine opener en knuffeliger geworden. Waarschijnlijk omdat we duidelijk hebben aangegeven dat we alleen maar het beste met haar voor hebben.
Nadine is een prachtmeid, gevoelig, een sterk karakter, wat onzekerheden, maar boordevol creativiteit!
Geschreven door Sander en Linda van Hattum (papa en mama van Nadine)
