We gingen van ‘niets aan de hand’ naar ‘jullie kunnen het nu nog weg laten halen’
Het verhaal van Roos, geboren met coarctatio aorta
Mijn tweede zwangerschap verliep anders dan die van onze eerste dochter. Ik bleek zwanger te zijn geweest van een tweeling. Gelukkig was met het tweede vruchtje alles oké. Toch had ik een onrustig onderbuikgevoel en ging ik vaker naar de verloskundige voor een echo. Vooral de twintigwekenecho vond ik erg spannend. In mijn schoonfamilie is sprake geweest van hartafwijkingen waardoor baby’s al bij de geboorte gestorven zijn. Paul heeft ook een vernauwing aan de aorta waaraan hij als baby van acht maanden is geopereerd. Toen we hoorden dat ons tweede kindje een meisje zou zijn, was ik opgelucht. Dat betekende dat er maar drie procent kans was op dezelfde hartafwijking.
Twintigwekenecho
De echo vond plaats in Maastricht. Alles leek goed, alleen de aorta konden ze niet goed zien omdat de baby te beweeglijk was. We werden naar huis gestuurd met de mededeling dat het nog een keer gecheckt moest worden, maar dat alles oké was. Dit werd letterlijk gezegd. Twee weken later bleek het toch foute boel. We gingen van ‘niets aan de hand’ naar ‘jullie kunnen het nu nog weg laten halen, denk hierover na…’ We hadden samen een dagje vrij en gingen nog ‘gezellig’ Maastricht in, maar waren helemaal verdoofd en liepen rond met een onwerkelijk gevoel.
Voor de volgende controles werden we naar het WKZ in Utrecht gestuurd, omdat ze ons in Maastricht niet verder konden helpen. De situatie zou te complex zijn. Maar in Utrecht kwamen we ook in een rollercoaster terecht. Alle echo’s en gesprekken met kinderartsen verliepen anders, omdat het lastig was om in te schatten wat er precies aan de hand was. Moeilijke en optimistische gesprekken wisselende elkaar af. Het was een lastige periode, die Paul en ik allebei op onze eigen manier verwerkten. Er werd gesproken over verschillende scenario’s. Uiteindelijk was de verwachting dat het een zorgenkindje zou kunnen worden. We moesten rekening houden met het ergste.
Bevalling
Uiteindelijk ben ik met achtendertig weken ingeleid. Gelukkig was het een vlotte bevalling, waar ik ondanks alles goede herinneringen aan heb. Bij mijn vorige bevalling was ik ingeleid vanwege een zwangerschapsvergiftiging. Dat is mij dit keer gelukkig bespaard gebleven, want tijd om kraamvrouw te zijn was er dit keer niet. Alle energie ging naar onze dochter.
Roos is geboren op 9 september 2021 en werd meteen naar de IC gebracht. Daar heeft ze de nodige zorg en ontzettend veel liefde mogen ontvangen. Het is erg moeilijk om je pasgeboren kindje uit handen te geven en vertrouwen te houden, maar gelukkig werden we erg goed opgevangen. Nog diezelfde avond gingen we voor een rondleiding naar het Ronald McDonald Huis, waar we de komende tijd zouden verblijven.
Operatie
Toen Roos vier dagen oud was heeft ze een openhartoperatie ondergaan. De uiteindelijke diagnose was coarctatio aorta; een flinke vernauwing aan de aorta. Tijdens die operatie is er ook een stukje van de aorta van een volwassen donor tussen geplaatst.
Na de operatie herken je je eigen kind niet meer. Ze was helemaal opgezet door het vocht en lag aan allerlei kabeltjes en infusen. Het zag er heel onwerkelijk uit en was moeilijk om aan te zien. We wilden haar knuffelen, maar dat was helaas niet meteen mogelijk. Ook onze oudste dochter en onze familie mochten Roos niet zien vanwege de vele risico’s.
Maar al met al is het allemaal erg goed verlopen, waar we tot op de dag van vandaag dankbaar voor zijn. De chirurg, Bram van Wijk, en zijn team zijn onze helden.. En Roos was heel sterk. We waren en zijn heel trots op haar!
Het herstel ging ‘nog beter dan het boekje’. Een week na de operatie werd duidelijk dat het herstel zelfs zo vlot verliep dat we eerder naar huis mochten, al waren de artsen hier verdeeld over. Maar ja, niets fijner dan je eigen thuis!
Op weg naar huis, een rit van anderhalf uur van Utrecht naar Limburg, kreeg Roos opeens blauwe lipjes en schuim op haar mond. We hebben meteen 112 gebeld en even later waren we met de ambulance op weg naar Venlo. Het is onvoorstelbaar wat er dan allemaal door je heen gaat!.
Uiteindelijk was het vermoeden dat het kwam door de inspanning voor Roos en een paar uur later waren we dan toch echt thuis, na precies vijftien dagen.
Vooraf was gezegd dat we rekening moesten houden met een opname van vier maanden en hierna nog meerdere operaties. Dat is ons gelukkig bespaard gebleven.
Zes maanden
Roos is nu ruim een half jaar en het gaat heel erg goed. Ze is een erg lieve en tevreden baby die veel lacht! We hebben nog controles gehad in verschillende ziekenhuizen, alles wordt goed in de gaten gehouden en we doen mee aan onderzoeken waar andere kindjes in de toekomst profijt van kunnen hebben. We hebben in het ziekenhuis veel leed gezien bij andere ouders. We beseffen dat we erg dankbaar mogen zijn dat we in Nederland wonen met goede zorg om ons heen.
Wel moet er nog veel onderzoek gedaan worden om de overlevingskansen van hartekindjes te vergroten. Ondanks het feit dat de afloop bij ons tot nu toe goed is, realiseren wij ons maar al te goed dat het ook anders had kunnen aflopen. Eén op de tien kinderen sterft tijdens of na een operatie zoals die van Roos.
We brengen een ode aan Stichting Hartekind voor de inzet om de overlevingskansen van hartekinderen te vergroten. Wij zijn erg blij met de tikkiering met de bedeltjes die symbool staan voor de ingrepen die Roos heeft moeten ondergaan. Ik heb het Hartekindboek gelezen met een lach en een traan. Het gaf veel steun om deze periode te verwerken.
Ik hoop dat er in de toekomst nog veel meer onderzoeken gedaan kunnen worden om de zorg te blijven verbeteren, zodat er veel succesverhalen zoals het onze bij mogen komen. Hoe meer donateurs, hoe meer overlevingskans er uiteindelijk zal zijn.
Ik wens alle ouders van een hartekindje heel veel sterkte, kracht en liefde toe!
Geschreven door Pieternell, mama van Roos
