Skip is zoveel meer dan ‘die jongen met die pacemaker’. Het is een jongen met een enorm doorzettingsvermogen en een waanzinnig danstalent
Het verhaal van Skip “Jay” Boekhorst, geboren met het Sick Sinus syndroom, cardiomyopathie en het Brugada syndroom
Een normaal gezin
Tot 2011 waren wij een heel normaal gezin, zonder noemenswaardige problemen. Althans, dat dachten wij toen nog ….
We hadden drie studerende dochters en onze benjamin, Skip van twaalf.
Eén van de dochters, die op dat moment eenentwintig jaar was, begon te kwakkelen. Zij viel regelmatig flauw. In die periode is onze tocht langs huisartsen en ziekenhuizen begonnen.
Klachten
In eerste instantie werden de klachten niet echt serieus genomen. Ze werd steeds weer naar huis gestuurd met het advies om vroeger te gaan slapen, beter te eten en meer van dat soort goed bedoelde adviezen.
Op een gegeven moment was ik het zat en ben ik meegegaan naar de arts en heb hem verteld dat wij als ouders vaak zagen dat onze dochter onwel werd en dat wij dat erg verontrustend vonden. Niemand verwachtte dat dit het begin zou zijn van vele bezoeken aan de afdeling cardiologie.
Het was een geluk bij een ongeluk dat deze dochter verpleegkunde studeerde. Tijdens haar stage in het ziekenhuis werd ze een keer onwel naast het bed van een patiënt, waarop haar oplettende begeleider, een cardioloog, besloot een Reveal, een implanteerbare hartmonitor te laten plaatsen. Dit bleek een gouden zet want vijf weken na het plaatsen van de Reveal was er een flinke hartstilstand waarneembaar.
Tot die tijd hadden wij de gekste dingen te horen gekregen: het zit tussen de oren, ze is een aansteller .. (en dat werd serieus bedoeld!), ze heeft anorexia … (terwijl ze een prima BMI had) en meer van dergelijke dooddoeners.
Dankzij de Reveal werden de klachten zichtbaar en werden wij niet meer gezien als “overbezorgde” ouders. Wat kun je dan blij zijn met zo’n slechte uitslag ….
Maar gelukkig werden we toen wel serieus genomen en is er bij haar op eenentwintigjarige leeftijd een pacemaker geplaatst.
Genetisch onderzoek
Deze dochter is er een van een eeneiige tweeling, dus de bezorgdheid ging met name uit naar haar tweelingzus. Uiteindelijk is het hele gezin onderzocht.
De uitslag van het DNA-onderzoek was niet iets om vrolijk van te worden. We hadden allemaal – moeder en vier kinderen – een afwijking in het SCN5A gen, wat zich uit in het Sick Sinus syndroom en Cardiomyopathie. Bovendien hadden we allemaal het Brugada syndroom.
Dat was wel even slikken! Allerlei vragen buitelden over elkaar heen: Worden onze kinderen oud? In wat voor conditie? Hoe gaat ons leven eruit zien met vijf hartpatiënten? Wat mogen we nog wel, en wat niet?
Ontelbare malen zaten we met een van de kinderen in het ziekenhuis. Soms stond er twee keer in de week een ambulance voor de deur. De buren waren daar niet eens meer verbaasd over en vroegen zich alleen nog maar af voor wie die nu weer kwam.
Skip
Nog voordat de uitslag van het DNA-onderzoek bekend was ging ook Skip, onze jongste ‘gek’ doen. Dankzij de ervaringen van zijn oudere zus werd dit gelukkig meteen serieus opgepakt en is ook bij hem een Reveal geplaatst nadat hij zomaar van zijn fiets viel en geen idee had wat er was gebeurd.
In april 2014 werd ik door hem gebeld vanuit school met de mededeling dat hij niet lekker was en dat hij ook even ‘weg’ geweest was. Ik ben met een collega – ik werk bij de politie – naar school gereden zo hard als een politieauto maar rijden kan. We hebben Skip in de auto gezet en zijn met een rotvaart naar het Sophia Kinderziekenhuis gereden. Tijdens die duizelingwekkende rit kreeg Skip alweer wat praatjes en kon de vaart eruit. Het zou wel meevallen, dachten we, en onbevangen zaten mama en Skip in de wachtkamer, leuk om die ontzettend lieve cardioloog weer te zien. Skip vond het spijbelen ook wel amusant. Maar toen de cardioloog ons de spreekkamer binnen riep sprak haar gezicht boekdelen… Skip had, net als zijn zus, een flinke hartstilstand gehad.
De zussen waren ook flink van slag. Hun kleine broertje, pas veertien jaar! Dat was toch niet eerlijk! Een van de zussen was zelfs zo van slag dat ze mij vroeg of het geen 1 aprilgrap was.
Pacemaker
Voor Skip volgden twaalf dagen op de IC, met veel angst en onzekerheid. Hij was toen al lekker fanatiek bezig als danser en de vraag was of hij ooit nog zou kunnen dansen.
Na twaalf dagen werd zijn eerste pacemaker geplaatst en kon hij gaan herstellen van de operatie en de emotionele schok. Op dat moment waren de DNA-uitslagen nog niet bekend. Daarom kreeg Skip te horen dat hij geen fysieke inspanning mocht leveren en dus … niet meer dansen!
Dit was te veel voor hem. Wij zagen onze vrolijke, bruisende en energieke jongen veranderen in een depressief mannetje dat alle vertrouwen in zijn eigen lichaam en in de toekomst kwijtraakte.
Vanuit het Sophia werd psychologische hulp aangeboden, maar na drie sessies was Skip daar wel klaar mee. Hij wilde het verder op zijn eigen manier doen, en dat betekende doorgaan met dansen.
Skip was erg goed in staat te verwoorden wat hij wilde. Hij zei letterlijk tegen ons dat hij liever dansend dertig jaar werd dan tachtig jaar zonder te dansen.
Als ouders was dat wel even slikken want je sluit je kind het liefst op in een kooitje zodat hem niets kan overkomen. Maar als we naar dat blije, vastberaden koppie van onze zoon keken, konden wij niet anders dan hem inderdaad laten dansen.
Drie maanden na het plaatsen van de eerste pacemaker bleek de hele boel ontstoken te zijn en moest alles eruit, inclusief de pacemakerdraden. Daarna moest hij zes weken wachten tot de infectie uit zijn lichaam was alvorens een nieuwe pacemaker geplaatst kon worden.
Tijdens deze wachttijd moest Skip eigenlijk in het ziekenhuis blijven, aan de hartbewaking. De zomer van 2014 was echter voor Nederlandse begrippen best een goede zomer en na goed overleg met de cardioloog en een spoedcursus reanimeren mochten we Skip mee naar huis nemen. Als we hem maar niet uit het oog zouden verliezen. Dat is best moeilijk voor een inmiddels vijftienjarige knul, die normaal gesproken al lekker op pad ging met zijn vrienden en die toen opeens hele dagen met zijn ouders opgescheept zat.
Nu ik dit zit te typen word ik daar weer emotioneel van. Deze maanden waren ongelooflijk zwaar voor het gezin. Je wilt met je vijftienjarige zoon geen gesprekken voeren over de dood en over orgaandonatie….. Maar gelukkig heeft het ons als gezin ook veel opgeleverd.
In deze periode heb ikzelf na meerdere hartstilstanden ook een pacemaker gekregen. Op een bepaald moment lagen er twee kinderen tegelijkertijd op de operatietafel, een in het Sophia kinderziekenhuis en een in het aangrenzende Erasmus MC.
Als je het als ouders nog niet aan je hart had dan zou je het zeker krijgen in zo’n hectische periode.
Tweede pacemaker
Na zes zware weken wachten werd pacemaker nummer twee geplaatst bij Skip. Doordat hij in die weken thuis de nodige beweging had gehad, kwam hij verrassend goed uit de operatie. Zo goed zelfs dat hij een dag na de operatie al stond te dansen, hoewel hij nauwelijks bewegingsruimte had door alle apparatuur waar hij nog aan vast zat. De verpleging was geschokt en alarmeerde onmiddellijk de cardioloog, maar die had Skip gelukkig leren kennen als een heel verstandige en rationele jongen. Zijn advies was dan ook: doe vooral waar jullie je allemaal goed bij voelen! En voor Skip was dat dansen.
Langzamerhand konden we met z’n allen het leven weer een beetje oppakken omdat het met iedereen naar omstandigheden redelijk goed ging.
Skip zat in die tijd op de HAVO en had het daar helemaal niet meer naar zijn zin. Of zoals hij het zelf zei: “Ik wil alleen maar dansen!” Als ouders wil je natuurlijk het liefst dat je kind een vak leert, bij voorkeur met een baangarantie. Wij hebben dus wel wat tegengestribbeld bij zijn keuze voor een onzekere toekomst in de danswereld.
Dansshow
Op een gegeven moment was Skip zover hersteld dat hij op zijn dansschool weer een show mee kon dansen. Wij hebben die show van begin tot eind huilend uitgezeten. Het was zo mooi om onze talentvolle zoon daar weer op het podium te zien staan! Er waren dagen op de IC dat we bang waren dat hij de volgende dag niet zou halen, en nu danste hij weer de sterren van de hemel. Wij zagen in dat dit echt de wereld was waarin Skip thuishoort. Wàt nou, opleiding met baangarantie, het hele leven is onzeker dus laat deze jongen alsjeblieft doen waar zijn HART ligt zolang het hem gegeven is.
Architect ofzo kan hij altijd nog worden.
Toen wij tot dit besef waren gekomen is Skip gestopt met de HAVO en is hij begonnen met zijn professionele dansopleiding. Inmiddels is hij derdejaars student en hij is er helemaal op zijn plek. Zijn cardioloog wist bij de controles ook niet wat ze zag. Sinds Skip een opleiding volgde op topsportniveau ging het beter met hem dan ooit, dus het advies was: vooral zo doorgaan!
Veelbelovend danser
Skip heeft in 2017 meegedaan aan Holland’s got Talent. Hij heeft daar met een prachtige dans zijn verhaal verteld over hoe hij is opgekrabbeld uit een flink diep dal.
Door zijn deelname heeft hij veel kunnen verwerken en de wereld laten zien dat hij meer is dan `die jongen met die pacemaker`. Hij is een jongen met een enorm doorzettingsvermogen en een waanzinnig danstalent.
Tijdens de uitzending is Skip gespot door Stichting Hartekind en na een aantal goede gesprekken is Skip nu ambassadeur van die stichting. Deze taak vervult hij met hart en ziel.
Inmiddels is Skip een veelbelovend danser die al een aantal grote shows heeft mogen dansen, o.a. op TV. Hij is een inspiratiebron voor velen, ook voor gezonde mensen.
Wij als ouders nemen het leven zoals het komt en genieten van de vele mooie dingen die het leven te bieden heeft.
DNA-onderzoek heeft intussen uitgewezen dat ook onze twee oudste kleinkinderen belast zijn met de genafwijking. Wij hopen dat als er weer moeilijke tijden komen we hier als gezin samen doorheen zullen komen. Als het nodig is zullen we er ook zijn voor onze dochter en schoonzoon, en onze kleinzoons.
Want het is zó waar: Pluk de dag, het liefst met elkaar!!
Geschreven door de moeder van Skip
