Mijn vriend is direct gaan reanimeren
Het verhaal van Thomas, geboren met transpositie van de grote vaten
Tijdens de 20-wekenecho op 21 mei 2019 was ons kleintje zo in beweging dat de echoscopiste het hartje niet goed kon beoordelen. Er volgde een verwijzing naar het ziekenhuis, waar de gynaecoloog twee dagen later een transpositie van de grote vaten dacht te zien, wat een dag later door de kindercardioloog van het UMCG werd bevestigd. Zijn uitleg was duidelijk: ons kindje zou een paar dagen na de geboorte een openhartoperatie moeten ondergaan.
Mijn wereld stortte in!
Thomas werd geboren op 14 oktober 2019 om 12.21 uur. Hij had een goede start, maar aan het eind van de middag werd ik gebeld met de mededeling dat hij tijdens het inbrengen van een centraal infuus via de navel (voor het toedienen van Prostin) een korte ademstilstand had gehad. Hij is toen direct geïntubeerd en volledig beademd. Omdat ze druk met hem bezig waren mochten wij niet direct naar hem toe. Die uren wachten vielen ons zwaar; we wisten helemaal niet hoe het met Thomas ging. Pas halverwege de avond mochten wij komen en werden we bijgepraat.
Zenuwslopend
De volgende dag leek het beter te gaan, maar ’s avonds werd het zuurstofgehalte in zijn bloed toch minder. Daarom werd een dag later het gaatje tussen de hartboezems weer open gemaakt (Rashkind procedure). Hier knapte hij gelukkig van op.
Aan het einde van dag vier werd het zuurstofgehalte in het bloed weer minder. We hoopten maar dat Thomas de volgende dag geopereerd zou worden maar dat was afhankelijk van de beschikbaarheid van een plek op de kinder IC. Een zenuwslopende situatie. De conditie van Thomas ging steeds op en neer. We gingen elke keer met knikkende knieën naar de NICU, omdat we niet wisten hoe we hem zouden aantreffen.
Op de vijfde dag kon de operatie gelukkig doorgaan en tot onze opluchting werden we vijf uur later gebeld met de mededeling dat de operatie goed was verlopen. De eerste vierentwintig uur kwam Thomas goed door, maar daarna kreeg hij te maken met complicaties. Hij had onder andere insulten (uitgelokt door twee hersenbloedinkjes en een infarct wat men later zag op MRI), plaste bijna niet meer waardoor hij strak stond van het vocht, hij had koorts en lymfelekkage (chylothorax). Bij chylothorax lekt lymfevocht uit de lymfevaten in de thoraxholte. Dat was te zien in de thoraxdrain. Het gevolg was dat hij zes weken lang een speciaal dieet moest volgen met zo min mogelijk lange keten vetten. Zo lang duurt het voordat de lymfebanen hersteld zijn.
Na ruim twee weken ging het eindelijk beter en mocht de tube eruit. Een dag later mocht hij naar de kinderafdeling om verder aan te sterken. Weer een week later werd hij overgeplaatst naar de kinderafdeling van het MST in Enschede, waar hij nog twee weken heeft gelegen voordat hij mee naar huis mocht. Nog wel met een neusmaagsonde, omdat hij nog niet de kracht en energie had om zijn flesjes leeg te drinken.
Pakjesavond
Thomas ging thuis steeds beter drinken en na een week mocht de sonde eruit. Maar toen hij twee weken thuis was ging het mis. We legden hem na de fles in de box en wilden zelf gaan eten, toen we vreemde geluiden hoorden. Hij kokhalsde kort en ademde niet. We draaiden Thomas op zijn zij waarna alles uit zijn mond en neus spoot. Vervolgens werd hij blauw/paars en later grauw. Hij werd steeds meer levenloos. Mijn vriend pakte hem op en klopte op zijn rug in de hoop dat hij weer bij zou komen. Dit gebeurde niet. Mijn vriend is daarna met hulp van de meldkamer direct gaan reanimeren. Net voordat de hulpdiensten er waren, kwam Thomas weer bij. Dit heeft zeven à acht minuten geduurd.
Lars, onze oudste zoon, heeft tot aan het reanimeren alles meegekregen. Ik heb hem daarna naar de buren gebracht, omdat hij ook overstuur raakte.
Uiteindelijk heeft Thomas nog negen dagen in het ziekenhuis gelegen, waarvan vier dagen in het UMCG. Achteraf is duidelijk geworden dat er voeding in zijn longen gelopen was dat hij niet op eigen kracht heeft kunnen weghoesten. Hij heeft een antibiotica kuur gekregen ter preventie van een longontsteking. Verder lijkt hij er geen schade aan overgehouden te hebben, maar de tijd zal het leren.
EMDR
2020 is voor ons op mentaal gebied een pittig jaar geweest. Ik heb EMDR gehad om de reanimatie te verwerken. Tijdens de eerste lockdown heb ik pas tijd gehad om de periode rond de bevalling en de operatie te verwerken. Met name ’s nachts kwamen beelden van die heftige en onzekere periode terug. Ook als baby’s zich verslikten of gingen kokhalzen schoot mijn hartslag omhoog en kreeg ik hartkloppingen. Voor beide heb ik EMDR gehad.
Ik vond mijn heftige lichamelijke reactie op wat er allemaal is gebeurd, mijn angsten en het gevoel van machteloosheid erg confronterend. Na de EMDR ging het gelukkig veel beter. Ik ben verpleegkundige (net als mijn vriend) en sta normaal aan de andere kant van het bed. In mijn werk heb ik best heftige dingen gezien, maar als het om je eigen kind gaat werkt dat toch anders…
Ook aan Thomas merkten we dat hij bepaalde dingen niet fijn vond. Zo zagen we angst in zijn ogen als hij zich verslikte (wat dagelijks gebeurde). Ook mochten we niet aan zijn gezicht komen, bijvoorbeeld om zijn neus of mond schoon te maken. Tanden poetsen was een gevecht.
In gesprekken met de psycholoog is ons duidelijk geworden dat baby’s een preverbaal trauma kunnen oplopen als zij iets ergs hebben meegemaakt. We hebben toen besloten om ook met Thomas EMDR te gaan doen. We moesten de situatie beschrijven vanuit het oogpunt van Thomas: wat gebeurde er en hoe zou hij zich gevoeld hebben. In Thomas zijn geval ging het om twee verhalen. Het ene verhaal ging over de slangetjes (neusmaagsonde, de intubatie tube, jugularis katheter, infuusje bij zijn slaap en de EEG plakkers op zijn hoofd) en het andere verhaal over de reanimatie (verslikken en stikken). Ik las het verhaal voor en de psycholoog tikte daarbij met handpoppen op de benen van Thomas.
Thomas heeft behoorlijk heftig gereageerd op het verhaal van de slangetjes. Dat was tijdens het voorlezen al en thuis werd het alleen maar erger. ’s Nachts bleef hij maar huilen, schreeuwen en was hij niet te troosten. Hij schrok snel als hij iets hoorde. Ik heb het verhaal drie keer voorgelezen, in drie aparte sessies. Bij de derde keer reageerde hij er niet meer op. Als reactie op het verhaal van de reanimatie was hij gedurende de dag jengelig en heel moe, maar gelukkig sliep hij ’s nachts wel.
Nu gaat het gelukkig beter. Hij vindt tandenpoetsen nog steeds niet heel leuk, maar als we het hem ook een beetje zelf laten doen lukt het ons. Bij verkoudheid mogen we zijn neus schoonmaken en raakt hij niet meer overstuur of in paniek.
Thomas is inmiddels ruim anderhalf jaar. De controles zijn goed! Hij heeft geen insulten meer gehad en de anti-epileptica is gestopt toen hij zes maanden was. Als je hem nu ziet, zou je niet zeggen dat hij zo veel heeft meegemaakt.
Geschreven door Jorinde, mama van Thomas
