De geestelijke gevolgen zijn er nog steeds …..

Het verhaal van Johan, geboren met een ASD

In het voorjaar van 1963 – ik was toen zes jaar – werd ik op een ochtend bewusteloos in bed aangetroffen. De huisarts verwees ons naar het academisch ziekenhuis in Groningen, nu UMCG, waar een ASD werd geconstateerd. Mijn ouders vertelden mij dat ik een gaatje had in mijn hart had. Hoewel ik mij niet helemaal bewust was van de ernst van de situatie, voelde ik wel de spanning bij mijn ouders en mijn zus.

Najaar van 1963

Op 18 oktober 1963 werd ik in het ziekenhuis in Groningen opgenomen. Ik kan mij nog goed herinneren dat er in die eerste week veel onderzoeken werden gedaan, waaronder een hartkatheterisatie onder volledige narcose.

Op 25 oktober 1963 ben ik geopereerd door een team onder leiding van Homan van der Heide, destijds een van de pioniers op het gebied van de hartchirurgie. Ik werd geopereerd onder Immersie Hypothermie. Dat is een techniek waarbij de lichaamstemperatuur wordt verlaagd tot 27 graden. Het geeft de chirurg zes minuten de tijd om een eenvoudige ingreep te verrichten zonder dat er schade ontstaat door zuurstofgebrek. Er werd dus geen gebruik gemaakt van de hart-longmachine, hoewel deze al wel bestond.

Tijdens de operatie werd een tweede hartafwijking geconstateerd: abnormaal inmondende longvenen. Omdat herstel van beide defecten meer dan zes minuten zou duren, besloot men om eerst het ene defect (middels nieuwe inmonding VCS) te herstellen. Vervolgens werd de bloedcirculatie voor vijfenveertig minuten hersteld. Daarna werd de boel opnieuw stilgelegd en werd het ASD hersteld. In die tijd werd nog gekozen voor Immersie Hypothermie bij eenvoudige ingrepen. Meer informatie en foto’s over deze techniek is te vinden is dit document. Ik sta niet zelf op de foto’s, maar ze roepen bij mij wel emoties op. 

Hoewel ik destijds nog maar zes jaar was, staan sommige herinneringen mij nog helder voor de geest. Nog steeds voel ik de emotie van mijn moeder en mij op de dag van opname. Maar ook de voorbereidingen voor de hartkatheterisatie en voor de feitelijke operatie herinner ik mij nog heel goed. Om mij af te leiden werd mij door twee verpleegkundigen o.a. gevraagd een staart te tekenen aan een reeds op een kladblaadje voorgetekende kat; het lijkt een onbeduidend detail. En ik ruik nóg het narcosemiddel. Ook herinner ik mij zuster Vos, die mij liefdevol verzorgde op de uitslaapkamer.

De eerste week na de operatie had ik veel pijn aan mijn borstkas (ik was ‘overdwars doorgezaagd’). Na de operatie verbleef ik nog twee weken in het ziekenhuis, en daarna bleef ik nog ongeveer zes weken thuis. Daarna mocht ik weer naar school. Ik zat in de eerste klas van de lagere school, dus groep drie van de huidige basisschool. 

Psychische gevolgen

Het was in die tijd niet gebruikelijk om aandacht te besteden aan de psychologische effecten voor mij en voor ons gezin. De operatie was geslaagd en men ging over tot de orde van de dag. We zijn nu zestig jaar verder, en natuurlijk ben ik blij dat de operatie destijds geslaagd is. Maar de geestelijke gevolgen zijn er nog steeds. Soms mild, soms hard, maar altijd onverwacht.

Aanvankelijk werden mijn klachten gediagnostiseerd als burn-out, maar behandelingen om dit te verhelpen boden slechts tijdelijk soelaas. Inmiddels ben ik er met professionele hulp achter gekomen dat ik PTSS-achtige klachten heb ontwikkeld die hun oorsprong vinden in de periode rondom de operatie.
Sinds enkele jaren heb ik mij meer verdiept in hartafwijkingen en in de mijne in het bijzonder. Er is veel onbegrip, omdat de omgeving niet begrijpt dat het na zoveel jaren nog problemen kan geven, terwijl ik wel de behoefte  heb om erover te praten. Ik ‘mis’ een periode uit mijn leven. Over de tweeënhalf jaar na de operatie herinner ik mij slechts flarden, wat misschien toch een gevolg is van de narcose en/of zuurstofgebrek.

Als ervaringsdeskundige wil ik ouders van nu er graag op wijzen dat goede nazorg minstens net zo belangrijk is als de feitelijke ingreep. Als het lukt zonder professionele zorg is dat mooi, maar als het niet lukt, zoals bij mij het geval was, kan de schade aanzienlijk en voor anderen onbegrijpelijk zijn.

Geschreven door Johan