Een prachtig, klein en perfect meisje
 

Het verhaal van Anyk, geboren met een biscupide aortaklep, groot VSD, vernauwingen bij de aftakkingen van de longslagader, één kransslagader en een niet sluitende ductus

 
Op 28 december 2018 werd na een zwangerschap van bijna achtendertig weken ons dochtertje Anyk Esmé geboren. Een prachtig, mooi, klein en perfect meisje! We waren op slag verliefd. 
 
Gelukkig had ze een goede start. Dat was, na een zwangerschap waarin goed en slecht nieuws elkaar afwisselden, toch wel heel spannend. Wij wisten in de zwangerschap al dat ze een groeiachterstand en een biscupide aortaklep had, maar helaas bleef het daar niet bij…
 

De hartpoli

De eerste anderhalve week in het ziekenhuis kroop voorbij. Anyk was snel moe en erg onrustig. Uitzicht om lekker naar huis te gaan was er helaas niet. Op 8 januari 2019 gingen wij vanuit ons streekziekenhuis met de auto naar het WKZ in Utrecht voor een hartecho. De echo duurde lang, maar Anyk deed het heel goed. Op een gegeven moment kwam de cardioloog er zelf ook bij om even te kijken. 
 
Toen hij klaar was werden we meegenomen naar een apart kamertje en al snel hadden wij in de gaten dat het geen fijn gesprek ging worden. Dat werd ook meteen duidelijk toen hij vertelde dat Anyk niet één maar vijf hartafwijkingen had. Naast de biscupide aortaklep had ze ook een groot VSD, vernauwingen bij de aftakkingen van de longslagader, had ze maar één kransslagader en sloot haar ductus niet vanzelf. Reden genoeg om Anyk direct op te nemen op afdeling Leeuw om haar nauwlettend in de gaten te houden.
 
Ik zie ons nóg staan in de gang bij de hartpoli, lamgeslagen door dit nieuws. De tranen rolden over onze wangen en het enige wat we konden doen was elkaar vasthouden, terwijl er naast ons in de kinderwagen een hongerig en moe meisje lag. Gelukkig konden we redelijk snel op de afdeling terecht en werden we goed opgevangen door een hele lieve verpleegkundige. Anyk werd aangesloten op de monitor en op dat moment begon de onzekere tijd in het WKZ.
 

Afdeling Leeuw

De dagen kropen voorbij terwijl wij langzaam begonnen te wennen aan het ziekenhuisleventje. We sliepen in het Ronald McDonald Huis en reden af en toe terug naar Deventer om onze oudste dochter Nora te zien en te knuffelen. De sfeer op afdeling Leeuw was fijn. Er werd goed voor ons kleine meisje gezorgd en dat niet alleen, er werd ook naar ons als ouders omgekeken. 
 
De dagen vulden zich redelijk snel met verschillende onderzoeken, gesprekken met artsen en niet te vergeten met de gewone verzorgingsmomenten, want gelukkig konden en mochten wij het meeste gewoon zelf doen. In de loop van de eerste week zagen ze dat haar hartje heel mooi stabiel bleef en mocht ze van de monitor af. Helaas zagen ze ook dat het verder niet heel goed met haar ging. Ze groeide niet tot nauwelijks, spuugde veel, had witte ontlasting en afwijkende bloedwaarden. Al snel werd er een genetisch onderzoek in gang gezet en nog een aantal andere complexe onderzoeken.
 
We voelden ons vaak zo machteloos. Gelukkig ging het na een kleine drie weken redelijk goed. Anyk was mooi stabiel, alle onderzoeken die ze wilden en konden doen hadden plaatsgevonden en het was vooral afwachten wat daar uit zou komen. Na een bloedstransfusie ging ze ineens met sprongen vooruit. We kregen de laatste dingen over de sondepomp uitgelegd en maakten ons langzaam maar zeker klaar om naar huis te gaan. 
Op 27 januari, een maand na haar geboorte, mochten we dan eindelijk met een gevulde Maxi-Cosi naar huis. Op 8 februari werden we weer op de poli verwacht om te kijken hoe het met haar hartje ging, maar tot die tijd mochten we lekker gaan genieten van ons gezinnetje.
 

Thuis

We waren zo enorm blij! Het ging relatief goed met Anyk en we konden voor het eerst echt even een gewoon gezinnetje van vier zijn. Al snel merkten we dat het allemaal ook wel heel spannend was. We hadden een enorm onrustig dametje dat eigenlijk 24/7 vastgehouden wilde worden en alleen bij papa of mama rust vond. De voedingen gingen ook weer slechter waardoor we in die eerste week regelmatig met het ziekenhuis aan de telefoon hingen omdat we het soms gewoon echt niet meer wisten. Op vrijdag 1 februari zaten we ’s avonds alweer in ons eigen ziekenhuis, omdat we het toch niet vertrouwden en op dinsdag 5 februari zijn we zelfs nog even bij de huisarts geweest, maar alles leek oké.
 
Op 6 februari in de ochtend ging het ineens fout met een voeding. Anyk werd wit/grauw en haar lipjes werden blauw. Dat trok gelukkig wel redelijk snel weg, maar toch vertrouwde ik het niet. Nadat ik Bas op zijn werk had gebeld heb ik toch ook maar het ziekenhuis gebeld. Ik voelde mij een verschrikkelijk overbezorgde moeder maar gelukkig begrepen ze het en konden we meteen komen. Na wat twijfels of het niet de verkoudheid was waar ze wat last van had, werd ze voor de zekerheid toch ter observatie in ons streekziekenhuis opgenomen. Ze werd meteen aan de plasmedicatie gezet en kreeg vanaf dat moment ook continu voeding via de sonde. 
 
’s Avonds besloten wij om even thuis met onze oudste te eten. Daarna ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan om nog even bij Anyk te zijn. Iets na tienen ben ik naar huis gegaan, nadat ik haar lekker in haar bedje had gelegd, een fotootje had gemaakt voor papa en haar had gezegd hoeveel ik van haar hield, niet wetende dat dat mijn laatste woorden voor haar zouden zijn. 
 

Dat ene telefoontje

Op 7 februari 2019 om 0.22 uur ging de telefoon. Het duurde heel even voordat we beseften dat het onze telefoon was. Bas nam op en al snel merkte ik dat het niet goed was. Het was een kort gesprek. Toen hij had opgehangen vertelde hij dat ze bezig waren met reanimeren en dat we meteen naar het ziekenhuis moesten komen. Ik merkte dat het bericht nog steeds niet echt tot Bas doordrong, maar ik barstte meteen in tranen uit. Veel tijd om erbij stil te staan was er niet. 
 
Er moest snel oppas geregeld worden voor onze oudste die niets vermoedend lag te slapen. Eén belletje naar mijn ouders was daarvoor gelukkig genoeg. We stonden al aangekleed te wachten toen mijn ouders een klein kwartiertje later bij ons aankwamen. Zij hadden nog geen idee wat er zich op dat moment in het ziekenhuis afspeelde en eerlijk gezegd hadden wij dat ook niet. Helaas werd dat nog geen tien minuten later, toen wij op de kinderafdeling aan kwamen, pijnlijk duidelijk…
 
De TL-lampen in het kamertje van Anyk brandden en de kamer was gevuld met artsen, specialisten en verpleegkundigen. En te midden van die drukte lag een heel klein lief meisje. Toen we dichterbij kwamen drong het pas tot ons door dat het echt óns kleine meisje was dat daar lag. Het is een beeld dat wij nooit zullen vergeten. Haar lijfje was helemaal slap, koud en wit. Ze waren nog druk bezig met reanimeren, maar al snel werd duidelijk dat ze niets meer konden doen. We werden meegenomen naar een apart kamertje, waar de kinderarts ons uitlegde dat ze na vijf kwartier reanimeren zonder enig resultaat geen verwachtingen meer hadden dat ze nog zou gaan reageren. We kregen de keuze om te stoppen, al was dat eigenlijk al niet meer echt een keuze. 
Eenmaal terug was haar kamer zo goed als leeg. Er waren nog twee mensen bezig met de reanimatie en verder was iedereen weg. 
 
Anyk werd meteen in onze armen gelegd. Om 01.25 uur luisterde de arts nog één keer naar haar hartje. Het hartje dat zo hard had gevochten, dat het zo zwaar had gehad terwijl niemand het echt had gezien. Het hartje dat er van het ene op het andere moment mee stopte en het sindsdien ook niet meer heeft gedaan…
 

Ons kleine meisje

De week na haar overlijden heeft ze voor het eerst in haar eigen kamertje gelegen. Het was fijn om haar thuis te hebben, om naar haar toe te kunnen gaan wanneer wij dat wilden, om ook Nora erbij te kunnen betrekken, want hoe leg je anders aan een tweejarige uit dat haar zusje niet meer terug komt. We hebben een prachtig afscheid gehad waarin we vooral hebben kunnen laten zien wie Anyk was en hoe verschrikkelijk trots wij op haar zijn.
 
Intussen zijn we bijna drie jaar verder. Ondanks het grote gemis, het verdriet en de pijn zijn wij heel dankbaar dat we ons kleine meisje hebben mogen leren kennen. Als we de keuze zouden krijgen om het over te doen, dan zouden we dat zo doen, ook al zouden we de uitkomst niet kunnen veranderen. 
 
Achteraf weten we dat Anyk een zeldzame genetische afwijking had, genaamd GATA6. Hoe het kan dat haar hartje er ineens mee gestopt is weten we niet precies. Na het overlijden wilden wij geen gepruts meer aan haar mooie lijfje dat eindelijk rust had. 
 
Anyk zal voor altijd ons kleine meisje blijven, voor altijd ons tweede kindje waar wij zielsveel van houden. Het kleine zusje van Nora en ondertussen ook de grote zus van Tijs. Anyk zal altijd verweven blijven met ons leven. We hebben het vaak over haar en gaan elke week naar haar plekje toe om het mooi te maken en een kaarsje aan te steken. We zullen haar voor altijd in ons hart blijven dragen. We zullen over haar blijven vertellen, herinneringen ophalen en tranen laten. 
 
En boven alles blijven wij ontzettend trots op haar en zullen we voor altijd van haar blijven houden. Ons lieve kleine meisje Anyk Esmé.
 
Geschreven door Marjolein, mama van Anyk