We hadden nooit verwacht dat dit virus zulke heftige gevolgen zou hebben

Het verhaal van Aron, geboren zonder hartafwijking

Aron is gezond geboren, maar helaas heeft deze situatie maar een week geduurd. Daarna werd hij letterlijk doodziek.

Virus

Ik was veertig weken en een dag zwanger toen ik me niet lekker begon te voelen: hoofdpijn, koorts, spugen; ik hield niets binnen. Na een korte opname in het ziekenhuis werd duidelijk dat dit werd veroorzaakt door een virus. Drie dagen later werd onze dochter Amy ook ziek, precies toen ik op het punt stond om naar het ziekenhuis te gaan om te bevallen.
Dat Aron daarom in zijn eerste week een beetje aan het rommelen was met zijn temperatuur vonden we niet gek. We hadden alleen nooit verwacht dat dit virus zulke heftige gevolgen zou hebben. Omdat de koorts aanhield en Aron nog zo jong was, werd hij toen hij een week oud was voor het eerst in het ziekenhuis opgenomen. Na een nacht observatie mochten we weer naar huis.

Een dag later waren we echter alweer terug. De temperatuur bleef stijgen en Aron wilde niet meer drinken.
Een aantal uren later ging Aron zo snel achteruit dat hij opgehaald moest worden door een kinderintensivist en bijbehorende ic-ambulance. Eerst werd hij in ons bijzijn geïntubeerd, omdat hij anders de rit mogelijk niet zou overleven. Dit was ook het eerste moment dat we afscheid van hem moesten nemen, omdat de artsen niet wisten of hij het intuberen zou overleven. We hadden toen nog geen idee dat dit soort momenten de daarop volgende weken nog regelmatig voor zouden komen.

Enterovirus

Na diverse onderzoeken in het AMC was nog steeds niet helemaal duidelijk waardoor Aron zo ziek was. Wel wisten ze dat het niet goed ging met zijn hart. Daarop werd besloten om ons voor de zekerheid over te plaatsen naar het LUMC. Daar kon hij als het nodig was geopereerd worden en/of aan de hartlongmachine worden gelegd. Dat gebeurde dus vooral uit voorzorg, maar helaas werd dit allemaal werkelijkheid.

De eerste dag in het LUMC kregen we te horen dat Aron zo ziek was geworden door een enterovirus. Het gevolg hiervan was cardiomyopathie waardoor één harthelft nog maar weinig deed. De enig mogelijke aanpak was afwachten. Aron moest het virus zelf bestrijden.
In de dagen die volgden ging het niet beter. Aron kon het niet aan en had nog meer rust en ondersteuning nodig. Hij werd daarom aan de ECMO (hartlongmachine) gelegd. Een afschuwelijk gezicht. Hij was inmiddels ook blauw en enorm opgezet door al het vocht.
Na twee dagen ECMO bleek ook dat niet voldoende. Er was een operatie nodig omdat zijn mitraliskleppen teveel lekten. Ook wilden ze meteen een ringetje om de longslagader aanbrengen. Dit om te voorkomen dat de relatief gezonde helft van zijn hart zou gaan overcompenseren. Aron was de tweede baby in Nederland met cardiomyopathie die dit ringetje zou krijgen.
De kans was vrij groot dat hij de ECMO na de operatie ook nog nodig zou hebben. Wonder boven wonder bleek dit gelukkig niet het geval en is de operatie goed gegaan.

Tien weken IC

Rondom en na de operatie zijn er nog vele ingrepen en interventies nodig geweest om Aron in leven te houden. Elke keer weer nam ik afscheid van hem. Ik wist niet hoe hij er het volgende moment aan toe zou zijn. Zou hij de volgende nacht goed doorkomen? Kan ik even gaan lunchen zonder het risico dat er weer een ingreep nodig is om hem in leven te houden?
Zo heeft hij tien weken op de IC gelegen, waarvan hij een tijd lang op het randje van de dood heeft gebalanceerd.

Voor ons was het ook overleven. Het zwaarste vond ik dat we niet wisten wanneer en hoe dit alles zou eindigen. Het ziektebeeld dat Aron had komt niet veel voor en het verloop was onvoorspelbaar. We hielden vol en probeerden vooral hoop te houden. Ook vond ik het zwaar dat we onze tweejarige dochter Amy bijna niet konden zien. Zij mocht niet op de kinder-IC komen (ze had nog geen waterpokken gehad) en het was vaak te zwaar om in je eentje bij Aron te zijn. Na tien weken IC volgde nog een periode van afkicken van alle morfine en slaapmedicatie. Het was ondraaglijk om te zien dat zo'n kleintje verslaafd is aan die middelen en door het afkicken amper te troosten is. Uiteindelijk is Aron met een maagsonde naar huis gegaan en probeerden we rust te creeëren met ons  vieren.

Corona

Toen de maagsonde er net uit was begon de lockdown vanwege Corona. Voor ons voelt het alsof we sinds Arons geboorte in sociale isolatie leven. Het is onwerkelijk wat er allemaal is gebeurd. Inmiddels zijn we een paar maanden verder. Het bandje om de longslagader is een paar weken geleden verwijderd. Helaas moest zijn borstkas hiervoor weer helemaal open. Maar gelukkig mochten we deze keer, net als de vele kinderen die we vaak naast Aron hebben meegemaakt, na één nacht IC al naar de gewone kinderafdeling.

Aron is een heel blij mannetje en we genieten van zijn aanwezigheid. Aan de buitenkant zie je in eerste instantie niets. Hij ziet er niet ziek uit en wij krijgen dan ook vaak te horen dat hij er zo goed uitziet. Maar van binnen zit nog steeds een hartje dat niet gezond is, en er is maar een heel kleine kans dat het ooit gezond zal worden. Afgelopen zomer in het zwembad was goed te zien wat Aron allemaal heeft moeten doorstaan. Hij heeft twintig littekens, verspreid over zijn lichaam, waarvan die in de borstkas het grootst is. Littekens die zijn hele leven mee zullen gaan en die ons ook telkens herinneren aan wat er allemaal is gebeurd.

Wij weten niet wat de toekomst zal brengen, en de artsen kunnen ons dat ook niet vertellen. Maar we geloven dat hij een leven mag hebben met blijdschap, gezondheid en liefde.

Geschreven door Stephanie, mama van Aron