Na drie dagen zagen we al verschil. Er viel een last van onze schouders.

 

Het verhaal van Bas, geboren met meerdere ASD’s en VSD’s

Valentijnsdag

Tijdens de twintigwekenecho op 14 februari 2019 was het hartje van onze baby niet goed te zien. De verloskundige had twijfels. Voor de zekerheid werden we doorverwezen naar het regioziekenhuis en vervolgens naar het WKZ in Utrecht. Het waren dagen van veel onzekerheid, maar één ding wisten we zeker: wij houden nú al van dit kindje!

Bij de echo’s in het WKZ bleek inderdaad dat er iets mis was met ons zoontje, maar wat er precies aan de hand was kon men aanvankelijk nog niet zien. Daarom moesten we om de twee weken terugkomen voor controle. Rond de eenendertig weken zwangerschap werd duidelijk dat ons kindje meerdere ASD’s en VSD’s had. Bovendien twijfelde men over de longslagader en een mogelijk verwijde linkerhartkamer.
De zwangerschap bracht veel stress met zich mee en ik had veel last van harde buiken.

Weënremmers

In de nacht van 12 op 13 mei braken mijn vliezen. Ik was toen tweeëndertig weken en vier dagen zwanger.
Wij zijn direct naar het WKZ gegaan, waar ik weeënremmers kreeg toegediend en prikken om de longrijping te bevorderen. Pas ‘s avonds namen de weeën af, om in de loop van de nacht toch weer toe te nemen. Zo werd onze Bas op 14 mei 2019 om 04.44 geboren. Hij was vierenveertig cm lang en woog net iets meer dan twee kilo.

Bas werd direct meegenomen voor onderzoek. Hij bleek het gelukkig goed te doen.
Uiteindelijk heeft hij vier dagen in het WKZ op de NICU gelegen en daarna nog drie weken in het regioziekenhuis. Wij gingen naar huis in de veronderstelling dat hij eind 2019 een openhartoperatie zou moeten ondergaan.

Thuis

Het was heerlijk om Bas thuis te hebben, maar ook erg spannend. Hij moest leren drinken uit een flesje en wij moesten leren om hem sondevoeding te geven. We waren erg alert op tekenen van benauwdheid en vermoeidheid.

Toen Bas ongeveer zeven weken thuis was merkten we dat hij erg vermoeid was. Hij was nog maar een of twee uur per dag wakker en dronk nog maar vijf milliliter per keer. Hij ontwikkelde zich niet goed. Op maandag 22 juli hebben we de kindercardioloog gebeld om te bespreken of dit wel klopte. Hij wilde Bas even zien, en schrok van zijn toestand. Bas werd meteen opgenomen op de afdeling Leeuw, waar hij geobserveerd kon worden. Dit kwam voor ons natuurlijk onverwacht, maar we vonden het heel fijn dat er eindelijk duidelijkheid zou komen. De conclusie was dat het inderdaad niet goed ging met Bas. Wij kregen te horen dat hij tot aan zijn operatie in het ziekenhuis zou moeten blijven. Aanvankelijk was het de bedoeling dat hij eind 2019 geopereerd zou worden, maar al snel werd duidelijk dat hij dat niet zou halen.

De operatie

De cardioloog en de chirurgen wilden eigenlijk pas opereren als Bas minimaal vijf kilo zou wegen  Uiteindelijk werd de operatie gepland voor woensdag 7 augustus, toen Bas vierenhalve kilo woog. Dat maakte de operatie extra spannend. De chirurgen hoopten dat ze alle gaten direct zouden kunnen sluiten, maar dat was van tevoren niet zeker.

De dagen voor de operatie waren erg moeilijk. Wij waren heel bewust bezig met afscheid nemen: de laatste keer wandelen, de laatste keer een fles geven en de laatste keer in bad. We waren ons er heel erg van bewust dat we ons kindje zouden kunnen verliezen. En als we hem niet zouden verliezen, zouden we toch een ander kindje terugkrijgen.

De dag van de operatie was bijzonder moeilijk maar gelukkig ging het sneller dan verwacht. Om 12.01 uur werden we al gebeld dat de operatie geslaagd was en dat ze alle gaten hadden kunnen sluiten. We zijn direct naar afdeling Pelikaan (IC) gegaan en troffen daar de mensen van het operatieteam die net de IC af liepen. Voor ons waren het superhelden!

Pijn

Ons kleine baby’tje lag in een groot bed aan allerlei slangetjes en had een groot verband op zijn borst. Het ging goed met hem tot ze hem ‘s avonds wakker maakten. Doordat zijn borstbeen ‘knoepte’ had hij erg veel pijn. Hij lag te krijsen van de pijn en had z’n vuistjes gebald. Dat was een vreselijk gezicht. Na ongeveer vierentwintig uur was eindelijk de pijnstilling goed ingesteld. Hij mocht terug naar afdeling Leeuw.

Na drie dagen zagen we al verschil: hij lachte voor het eerst, dronk meer en keek helder uit zijn ogen. Er viel een last van onze schouders.
Na negen dagen mocht Bas mee naar huis.

Een lange weg

Bas is een paar weken geleden een jaar geworden. Hij heeft een lange weg moeten gaan, maar hij is nu zoals hij moet zijn. Hij heeft energie, is vrolijk en ontwikkelt zich goed!

Geschreven door Laura, mama van Bas