We werden uitgenodigd voor een gesprek in een apart kamertje

 

 

Bij de twintigwekenecho zag de echoscopist twee klompvoetjes, maar ook ‘iets met het hartje’. Wat er precies aan de hand was kon ze op dat moment nog niet zeggen. Zenuwslopende weken volgden.

 

Toen ik zesentwintig weken zwanger was keek een cardioloog mee met de echo. Meteen daarna werden we uitgenodigd voor een gesprek in een apart kamertje. De cardioloog draaide er niet omheen en kwam meteen met de mededeling dat de linkerkant van het hartje niet voldoende leek mee te groeien. Hij vermoedde dat de oorzaak was dat het foramen ovale, dat normaal gesproken kort na de geboorte sluit, bij onze baby al gesloten was. Mede gezien de andere afwijkingen had hij twijfels over de kwaliteit van leven voor onze dochter. Hij gaf ons zelfs in overweging om de zwangerschap af te breken, maar dat was voor ons geen optie.

Na nog meer slopende weken werd Celine tegen alle verwachtingen in levend geboren op 3 januari 2019. Ze maakte een redelijke start, al was ze met haar 40 centimeter en 2.540 gram erg klein. 

De eerste echo wees uit dat zij een biscupide aortaklep had met een milde stenose en lekkage, een groot VSD, een ASD en een borderline hypoplastisch linker hart (linkerhartkamer klein aangelegd, maar wel functionerend). Hierdoor kwam ze drie weken na haar geboorte in de problemen. Ze ontwikkelde pulmonale hypertensie en een vergrote hartspier doordat het hart overmatig hard moest werken. Ze werd opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Negen lange weken van onzekerheid en angst volgden.

 

Ondanks alles was Celine een levenslustige baby. Met hulp van de Optiflow en medicijnen deed ze het goed, maar helaas toch niet goed genoeg. Toen ze zeven weken oud was werd daarom besloten een hartkatheterisatie uit te voeren.

Voorafgaand aan de ingreep werd ons duidelijk gemaakt dat ze niet wisten hoe Celine uit de operatie zou komen. Ze wisten zelfs niet óf ze er wel uit zou komen …. De grond verdween onder mijn voeten vandaan. Toen kwam opeens het besef dat ik haar zou kunnen verliezen.

 

De katheterisatie duurde alles bij elkaar ongeveer drie uur. Wij waren op van de zenuwen en heel erg blij toen het verlossende telefoontje kwam met de mededeling dat alles goed was gegaan. Wat een enorme stap vooruit! Maar de katheterisatie maakte ook duidelijk dat een openhartoperatie onvermijdelijk was. We zijn ons daar meteen op gaan voorbereiden, en drie weken later was het zover. Celine was toen tien weken oud en woog nog niet eens drie kilo!

Ik wist dat ze pas rond elf uur aan de beurt zou zijn en vroeg mij af hoe ik die ochtend door moest komen. Tot mijn verbazing was ik opvallend kalm en beheerst, alsof ik gewoon al wíst dat het goed zou komen. Dat gevoel won het op dat moment mijn angst. Ook op de OK was ik heel rustig en dat bleef zo, ook toen Celine in mijn bijzijn onder narcose werd gebracht.

 

Tijdens de operatie ben ik in de buurt gebleven tot na ruim vijf uur eindelijk het verlossende telefoontje kwam dat de operatie goed was verlopen. Het grote VSD en het ASD waren gedicht en Celine deed het naar omstandigheden goed. Wat een heerlijk bericht!

Onze flinke dochter is inmiddels ruim twee jaar en heeft behalve de twee hartoperaties ook al vier klompvoetoperaties ondergaan. Ook die zijn tot onze opluchting allemaal prima gegaan.

Celine is altijd vrolijk en wij zijn heel blij dat ze het ondanks alle tegenslagen zo ontzettend goed doet!

 

Geschreven door Melissa, mama van Celine