Aan de buitenkant is niets te zien, maar van binnen gaat het niet altijd goed

 

Het verhaal van Chayenne, vanaf haar dertiende een pacemaker in verband met hartritmestoornissen

In april 2016 werd Chayenne plotseling niet lekker. Ze was toen dertien jaar en klaagde over een hard bonkende hartslag. Ze had ook moeite met het eten doorslikken en is toen één keer flauwgevallen. De huisarts vermoedde dat het met de puberteit te maken had, maar stuurde haar toch door naar het ziekenhuis voor een hartfilmpje. De eerste conclusie was dat er op het hartfilmpje niets te zien was, maar een dag later kreeg ik een telefoontje met de mededeling dat de cardioloog toch iets had gezien. Chayenne kreeg een holterkastje waarmee gedurende achtenveertig uur haar hartritme werd geregistreerd. Het resultaat was dat haar hart af en toe stopte gedurende twee tot zes seconden. We kregen het advies om haar goed in de gaten te houden. 

Bonzend hart

In de daarop volgende weken voelde Chayenne haar hart steeds steviger bonzen en ging ze zich steeds slechter voelen. Op een avond tijdens een logeerpartij voelde ze zich helemaal niet goed en had ze het gevoel geen lucht te krijgen. We zijn toen meteen naar het ziekenhuis gereden, waar ze aan de hartbewaking werd gelegd. Na een paar dagen kregen we te horen dat ze een pacemaker zou krijgen. In de weken tot aan de operatie hebben we veel uitleg gekregen. Chayenne mocht in die periode niet fietsen, omdat de angst bestond dat ze flauw zou vallen. Enkele weken later werd ze geopereerd en werd de pacemaker geplaatst.

Pacemaker

Ongeveer vijf weken na de operatie gingen haar buik en borst heel erg op en neer. Het leek wel alsof er een alien in zat. Onderzoek in het ziekenhuis wees uit dat de draad van de pacemaker los was geraakt en haar middenrif aan het pulsen was. Een spoedoperatie volgde, waarin een nieuwe draad werd geplaatst. Weer een paar weken later voelde Chayenne zich niet lekker en zei steeds dat de pacemaker niet goed zat. Ze moest hem aldoor terugduwen. Dus weer naar het ziekenhuis, waar bleek dat de pacemaker steeds in haar oksel gleed. Dat betekende weer een operatie om de pacemaker weer op de goede plek te plaatsen.

Niet lang daarna voelde Chayenne zich weer niet goed. Iedere keer als ze aanstalten maakte om te gaan rennen viel ze flauw en haar hartslag was steeds erg hoog. We zijn daarvoor een paar keer naar de spoedeisende hulp geweest, maar daar werd steeds gezegd dat er niets aan de hand was.

Op een gegeven moment zei ze dat de pacemaker weer los was en in haar borst zat. Hoewel men op de spoedeisende hulp zei dat dat onmogelijk was, werd ze voor de zekerheid opgenomen. Op een scan was te zien dat de pacemaker inderdaad in haar borst zat. Weer moest ze geopereerd worden om de pacemaker weer terug op zijn plek te brengen. Voor de zekerheid is het apparaat toen ook met twee draden vastgezet aan een rib. De klachten van flauwvallen en hoge hartslag bleven. Er volgden vele onderzoeken, maar het werd niet goed duidelijk waar die klachten vandaan kwamen. Uiteindelijk heeft ze medicijnen (bètablokkers) gekregen. Na een paar weken begon ze zich iets beter te voelen. Twee à drie maanden nadat ze met die medicijnen was begonnen werd de pacemaker uitgelezen. Toen bleek dat ze zonder medicijnen een paar keer hartritmestoornissen had gehad, en een hoge hartslag. Sinds ze de medicijnen was gaan gebruiken was de hartslag lager. 

Blixembosch

Doordat Chayenne zo vaak flauwviel en bang was om te sporten was haar conditie erg slecht geworden. Daarvoor heeft ze therapie gehad in revalidatiecentrum Blixembosch, zwemmen en conditietraining. Dat heeft haar erg geholpen om over haar angst heen te komen en weer fitter te worden.

Genetisch onderzoek

In 2019 is er een genetisch onderzoek gedaan. Omdat de opa van Chayenne (mijn vader) ook een pacemaker heeft, en ongeveer dezelfde klachten, zijn ze met hem begonnen. Hij blijkt een gen te hebben dat erfelijk kan zijn. Naar aanleiding van die uitslag hebben ze bij mij, mijn zus en de broer van Chayenne een hartfilmpje gemaakt en echo gedaan. Op dat moment is bij ons alle drie niets gevonden, maar we moeten wel om de twee à drie jaar terugkomen om te kijken of er iets verandert. Ze willen bij Chayenne ook een genetisch onderzoek doen, maar door de corona is dat uitgesteld. Chayenne heeft regelmatig pacemaker controles gehad en daaruit kwam steeds naar voren dat ze ritmestoornissen had gehad. Haar cardioloog weet eigenlijk niet goed waar het vandaan komt.

Ondertussen heeft ze ook andere onderzoeken ondergaan om te kijken of er andere oorzaken waren voor de klachten. Ze blijkt een trage schildklier te hebben en heeft daar medicijnen voor gekregen. Er was veel bloedonderzoek nodig om de juiste dosering te bepalen, maar op dit moment is dat rustig.

Bij een pacemakercontrole in september 2019 is de frequentie van de pacemaker lager gezet omdat Chayenne klaagde over een opgejaagd gevoel en hoge hartslag. Bij de daarop volgende controle in november bleek dat ze een paar hevige stoornissen had gehad, waaronder één van ongeveer dertig seconden midden in de nacht met een hartslag boven de tweehonderd. Daar schrok de cardioloog erg van en verdubbelde meteen de bètablokkers. Chayenne klaagde ook steeds over erge pijn in haar linkerschouder. Ze had moeite om haar linkerarm goed omhoog te krijgen en haar arm trilde vaak. Daarop werd ze doorgestuurd naar het UMC Utrecht, waar men veronderstelde dat de pacemaker op haar pezen en zenuwen drukte. In overleg met Chayenne is toen besloten om de pacemaker, die tot dan toe achter haar borstspier zat, naar voren te halen, direct onder de huid. Het nadeel is dat je de pacemaker dan wel ziet zitten. Bovendien konden ze niet beloven dat ze daarmee van haar klachten af zou zijn. Toch vond Chayenne het de moeite van het proberen waard, dus werd ze in februari 2020 opnieuw geopereerd. De pacemaker is toen ook meteen vervangen, omdat de eerste nog maar een paar jaar mee zou gaan. De pijn in haar schouder en arm is sindsdien gelukkig weg, maar nu heeft ze erg veel last van de huid waar de pacemaker direct onder zit. Verdovingszalf helpt helaas niet. Ook heeft ze soms nog last van een opgejaagd gevoel en snelle hartstlag.

Haar cardioloog noemt haar een bijzonder geval, die niet volgens de boekjes gaat. Ze heeft echt pech en hij weet niet goed wat hij verder voor haar moet doen. Chayenne is zelf ook erg ongelukkig met de situatie. Ze kan niet meedoen aan allerlei leuke dingen. Zo heeft ze haar schoolkamp moeten missen omdat ze toen haar eerste operatie had. Ze had veel vrienden, maar daar zijn er niet veel meer van over. Aan de buitenkant is niets te zien, maar van binnen gaat het niet altijd goed. Ze wil wel van alles, maar kan het vaak niet. Ze kan bijvoorbeeld wel fietsen, maar is dan helemaal kapot als ze aankomt. Dus fietst ze liever niet. Ze is begonnen met autorijlessen, maar de autogordel zit precies over de pacemaker en dat doet pijn. Dus ook rijles is voor haar minder leuk dan het zou moeten zijn. Doordat ze zoveel operaties en controles in het ziekenhuis heeft gehad, heeft ze heel veel gemist van school. Wel heeft ze gelukkig haar VMBO diploma gehaald. Omdat ze er tegenop zag om naar het MBO te gaan hebben we vrijstelling van de leerplicht gevraagd. Die vrijstelling heeft ze gekregen omdat ze aangaf wel cursussen te willen gaan volgen. 

Toekomstplannen

Chayenne is nu zeventien jaar en het gaat verder goed met haar. Ze heeft cursussen gevolgd voor nagelstyliste en voor het behandelen van wimpers. Voor volgende maand staat een cursus voor lipfillers op het programma. In januari 2020 heeft ze een schoonheidssalon geopend, die gelukkig goed loopt. Ze heeft er ook plezier in. Ze spaart al haar verdiensten op om weer te kunnen investeren in producten en cursussen. Op deze manier komt ze er wel. Wij zijn erg trots op haar, zoals ze het doet.

Geschreven door Tamara, moeder van Chayenne

*De foto is van Sandra Stokmans, fotografie