Iedere keer als we bij hem waren nam hij al mijn zorgen weg. Hij was prachtig! Op die momenten kon ik mijn geluk niet op!

 

Het verhaal van Daío-Jackson, geboren met transpositie van de grote vaten en een VSD

 

20 april 2018

Een datum die ik nooit meer vergeet. De dag van de twintigwekenecho. Ik heb een zus met een handicap en moest daarom een uitgebreidere echo hebben. Dat is ook gebeurd toen ik zwanger was van mijn inmiddels tweejarige dochter.

Ik heb nooit zien aankomen wat mij op die dag in april werd verteld... Mijn zoontje zou geboren worden met een hartafwijking! Transpositie van de grote vaten en een VSD. Ik was geschokt en verdrietig, maar vooral sprakeloos. En ik herinner mij ook nog goed dat de artsen eigenlijk heel erg positief waren over de situatie, terwijl ik geen idee had wat ons te wachten stond. De artsen gaven ons een aantal opties. Daaruit werd duidelijk dat 96% van de kinderen met deze hartafwijking na een openhartoperatie als een gezond kind door het leven gingen. Op basis van deze informatie besloten wij om ons zoontje een kans te geven.

 

Bevalling

Na een lange en vooral erg stressvolle zwangerschap werd ik op 5 september 2018 opgenomen in het AMC. Ik werd ingeleid, zodat op het moment van geboorte een team gespecialiseerde artsen voor hem klaar zou kunnen staan. Na anderhalf uur werd ons zoontje Daío al geboren. Hij mocht even bij mij liggen en werd na een kwartier meegenomen om helemaal nagekeken te worden. Gelukkig kon mijn man met hem mee, dat gaf een rustig gevoel. Hij kreeg een medicijn zodat de ductus open zou blijven tot de grote operatie zou plaatsvinden.

Helaas moest hij een uur na zijn geboorte al een kleine operatie ondergaan omdat zijn VSD in de laatste week van de zwangerschap heel erg klein was geworden. Daarom werd met behulp van een ballonnetje opnieuw een gaatje gemaakt zodat zuurstofrijk en zuurstofarm bloed zich met elkaar kon vermengen.

 

De eerste dagen

Na deze kleine ingreep deed hij het ongelooflijk goed. Ik was wel heel erg bang, maar iedere keer als we bij hem waren nam hij al mijn zorgen weg. Hij was prachtig! Op die momenten kon ik mijn geluk niet op!

Op 10 september werd Daío overgeplaatst naar het LUMC in Leiden om vervolgens op 11 september zijn grote operatie te ondergaan. Als dat achter de rug was zou hij eindelijk zijn grote zus kunnen ontmoeten. Op de dag van de grote operatie ben ik voor dag en dauw naar hem toe gegaan om met hem te knuffelen, te zeggen dat hij sterk moest zijn en te vertellen dat we een mooie vakantie gingen plannen als hij helemaal gezond was. Ik vergeet nooit meer hoe het voelde toen de artsen ons kwamen halen. Ik mocht mee naar de OK. Nooit in mijn leven ben ik zó bang geweest als op het moment dat ik mijn kleine baby uit handen moest geven. Eenmaal op de OK mocht ik hem zelf op de operatietafel leggen en met hem knuffelen. Ik heb de OK-staf huilend gesmeekt of ze alsjeblieft goed voor mijn kind wilden zorgen want hij moest zijn grote zus ontmoeten en samen met haar opgroeien!

 

Een lange dag

De dag van de operatie duurde erg lang, veel te lang.... Er kwam maar geen telefoontje dat alles goed was gegaan. Ik was al twee keer naar de afdeling gelopen om te vragen of er al nieuws was, maar niemand kon ons iets vertellen. Tot drie uur in de middag.... Of we naar boven wilden komen voor een gesprek met de chirurg.... Ik zag iedereen om mij heen al instorten. Het kon toch niet waar zijn.....

De chirurg vertelde dat de operatie goed gegaan was, maar dat er wat extra moeilijkheden bij gekomen waren. De kransslagaders zaten ook niet goed en één liep zelfs dwars door de aorta heen. Ook dat heeft de chirurg gecorrigeerd, maar toen ze het hartje weer zelfstandig lieten kloppen stopte de rechterhartkamer er na een kwartier mee. Het hart moest opnieuw stilgelegd worden om te kijken wat er mis was. Maar er was niets mis. Alles zat goed. Het hartje werd opnieuw op gang gebracht, maar die tweede keer deed de linkerhartkamer het ook heel slecht.

De chirurg vertelde dat hij dit één keer eerder had meegemaakt. Na een avondje rust en aan de ECMO (hartlongmachine) ging bij dat kindje het hartje het zelf weer overnemen.

 

Alles geprobeerd

Er volgde een verschrikkelijk stressvolle avond. We hebben geen oog dicht gedaan. En ook de volgende ochtend kwam er nog geen telefoontje. Niks....Daío’s hartje had het nog niet opgepakt.

In de dagen die volgden is er van alles geprobeerd. Adrenaline shots, een pacemaker, opnieuw op de operatietafel. We hebben zelfs gesmeekt om een donorhart.

Daío kneep in onze handen en ik zag zijn ogen rollen als ik hem een kus gaf, maar dat verdomde hartje deed niks. Uiteindelijk hebben wij op 13 september moeten besluiten de ECMO stop te zetten. Daío werd steeds zieker, kreeg inwendige bloedingen en zijn nieren begonnen het te begeven.

 

Grote zus

Onze dochter had haar broertje al die tijd nog niet mogen zien. Ik heb gesmeekt of zij tegen alle regels in toch mee naar binnen mocht. Gelukkig was men bereid een uitzondering te maken. Op het moment dat mijn dochter hem een kus had gegeven en zijn handje vasthield, gingen alle apparaten piepen. Alsof hij het opgaf toen hij eindelijk zijn grote zus had ontmoet.

Op 13 september om 17.20 uur blies Daío zijn laatste adem uit. In mijn armen, dicht tegen mij aan, met papa, grote zus en opa en oma om ons heen.

De chirurg heeft niet kunnen verklaren waarom zijn hartje zo enorm was verzwakt, om het vervolgens helemaal niet meer te doen. En waarom het hart nergens meer op reageerde. Het blijft een raadsel. Het enige wat wij weten is dat wanneer zijn hartje het wel was gaan doen, hij zijn leven lang ziek geweest zou zijn vanwege de problemen met zijn kransslagaders. Je wilt je kind gelukkig en gezond zien, en dat zou hij nooit geweest zijn.

Mijn hartekindje, Daío-Jackson Couwenberg, voor altijd in mijn hart. Het doet pijn om je te missen maar ik weet dat je er bent!

 

Geschreven door Sarella, mama van Daío-Jackson