Een team artsen stond klaar om onze zoon op te vangen
 

Het verhaal van Finn, geboren met transpositie van de grote vaten

In mei 2019 kreeg ik het beste verjaardagscadeau ooit: Samantha was voor de tweede keer in verwachting! De eerste weken van de zwangerschap verliepen heel voorspoedig. Samantha voelde zich goed en de baby groeide goed.
 
Op 4 september, drie dagen voordat we op vakantie naar Oostenrijk zouden gaan, hadden wij de twintigwekenecho. Met gezonde spanning,maar bovenal blij, reisden wij af naar het ziekenhuis. De vrouw die de echo uitvoerde noemde per lichaamsdeel op dat alles goed was. Hierdoor werd de spanning langzaam wat minder. Alleen bij het controleren van het hartje bleef het angstvallig stil. Na enige tijd vertelde ze tot onze grote schrik dat ze iets dacht te zien aan het hartje: transpositie van de grote vaten. Ze gaf er meteen bij aan dat deze afwijking goed te opereren is en dat de kinderen daarna een vrij normaal leven kunnen leiden. Dit stelde ons enigzins gerust.
 
Voor een second opinion gingen we nog wel naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, waar we gelukkig ook nog voor onze vakantie terecht konden. Hier werd de diagnose bevestigd. Dit betekende dat de baby kort na de geboorte een operatie zou moeten ondergaan waarbij de aorta en de longslagader op de goede plek gezet zouden worden. In ongeveer 95% van de gevallen is dit succesvol.
 

Oostenrijk

De vakantie deed ons erg goed. We kwamen wat tot rust en konden de eerste schrik verwerken. Na de vakantie gingen we regelmatig voor controles naar het Radboud en later naar het Erasmus, waar de baby geboren zou moeten worden, omdat in Nijmegen geen hartoperaties bij kinderen gedaan worden. De baby zou direct na de geboorte medicijnen krijgen om de ductus open te houden zodat het zuurstofarme en zuurstofrijke bloed zich in het hart met elkaar zou kunnen vermengen. Deze medicatie mag alleen op een IC gegeven worden.
 
In aanloop naar de bevalling waren we vooral bang dat we niet op tijd in het ziekenhuis zouden zijn. Onze eerste zoon is elf dagen te vroeg geboren na een bevalling van slechts drie uur. Ik was dan ook enorm opgelucht toen we op 9 januari, precies twee weken voor de uitgerekende datum, in het Erasmus MC aankwamen om te worden ingeleid. De bevalling verliep heel voorspoedig, maar op het moment dat Samantha mocht gaan persen verzamelde zich in de ruimte naast de verloskamer een heel team artsen om de baby zo snel mogelijk op te vangen. Dat was heel confronterend.
 

Naar de IC

Finn werd die avond om 21.09 uur geboren. Hij mocht even bij mama op de buik, maar werd daarna al snel meegenomen. Hij was blauw en had meteen veel zuurstof nodig. Toen hij stabiel was ging ik met hem mee naar de IC. Het voelde onnatuurlijk om Samantha in de verloskamer achter te laten.
 
In de dagen na de bevalling ging het eigenlijk erg goed met Finn. Hij kreeg medicatie en had een neusbrilletje voor wat extra zuurstof. Hij dronk veel zelf en mocht zelfs even aan de borst.
 

Een hele lange dag

De operatie vond plaats op 20 januari. De chirurg kwam de ingreep van tevoren met ons doornemen en daarna mochten wij mee naar de OK tot het moment dat Finn in slaap werd gebracht. Wat volgde waren de spannendste uren van ons leven. De chirurg verwachtte rond half vijf klaar te zijn. Maar toen hij rond die tijd belde was dat om te melden dat het langer ging duren. De linkerkransslagader van Finn bleek vergroeid te zitten in de aorta. Hierdoor was de operatie complexer dan vooraf ingeschat. De linker hartkamer had erg lang zonder zuurstof gezeten en zijn hartje kon niet op eigen kracht de bloedsomloop weer overnemen. Finn werd aan de hart- longmachine (ECMO) gelegd en er werd nog een katheterisatie gedaan om te bekijken of de kransslagader voldoende doorbloed was. Uiteindelijk was Finn die avond pas om elf uur terug op de IC. Wij herkenden ons kind bijna niet terug. Hij lag aan ongelooflijk veel slangen en was helemaal opgezwollen van het vocht.
 

Erop of eronder

De dag na de operatie werd weer een echo gemaakt van het hart. Er stonden op dat moment maar liefst tien witte jassen rond het scherm mee te kijken. Wij maakten ons onzettend veel zorgen en dit bleek niet ten onrechte ...Na de echo werd er lange tijd door de artsen overlegd, waarna wij door de cardioloog werden ingelicht. De linker hartkamer van Finn leek nog veel minder te doen dan verwacht en gehoopt. De cardiologen stelden voor om een extra buisje aan te sluiten op de ECMO om de druk in de linker hartkamer weg te zuigen. Dit betekende dat Finn terug moest naar de operatiekamer. In antwoord op de vraag hoe de kansen van Finn waren kreeg ik een even veelzeggend als nietszeggend antwoord: „We hebben ze voor hetere vuren weggesleept.“
 
Vele uren later kwam Finn terug op de IC. De ingreep was geslaagd maar de druk in de linkerkamer bleek lager dan gedacht en de spier was dus nog zwakker dan gehoopt. De volgende dagen moest Finn aan de ECMO blijven liggen zodat de linker hartkamer de tijd had om te herstellen. Het was op dat moment echt erop of eronder.… Als er geen herstel zou optreden, was een harttransplantatie de enige optie.
 
Na twee dagen was er gelukkig vooruitgang te zien in de knijpkracht van de linkerkamer. Langzaam leek het hartje van Finn het over te nemen van de machine. Na acht spannende dagen werd de ECMO afgekoppeld en deed Finns hartje het weer op eigen kracht. Dat was een heel dubbel gevoel. We waren natuurlijk blij dat hij van de ECMO af was, maar het betekende ook dat er geen machine meer was om een eventuele terugval op te vangen. Gelukkig was dat ook niet nodig. Weer twee dagen later werd ook de beademing afgekoppeld. Daardoor moest Finn hard werken om genoeg zuurstof te krijgen. `s Nachts werd de beademing toch weer aangekoppeld, waarna we weer een tevreden mannetje zagen dat niet zo hard hoefde te werken.
 
Op 11 februari kregen we te horen dat de IC in Rotterdam vol was en werden we overgeplaatst naar het Radboud. Daar werd opnieuw een poging gedaan om de beademing af te koppelen, dit keer met succes. Ons mannetje deed alles weer op eigen kracht! We hoorden hem nu ook weer huilen nadat we wekenlang zijn stem niet gehoord hadden. Een bijzonder moment!
 

Te mooi om waar te zijn

Vanaf dat moment werkten we toe naar ontslag. Finn mocht een paar dagen later naar de normale verpleegafdeling en wij werden 'opgeleid' om thuis zelf medicatie te geven. Alles ging opeens zo snel dat het bijna te mooi leek om waar te zijn…. En dat bleek helaas te kloppen.
 
De dag voordat we naar huis zouden gaan bleken de bloedwaardes van Finn niet goed. Zijn nieren leken niet meer te werken. Alle medicatie werd gestopt en hij moest terug aan de Milrinon. Dat medicijn mag alleen op de IC gegeven worden via een infuus. In plaats van naar huis waren we terug op de IC. Zo werd het voor ons mentaal een enorm zware dag.
 
De cardiologen wisten niet goed waar de terugval vandaan kwam. Op 10 maart werd besloten tot een katheterisatie, om uit te sluiten dat er een probleem was met de kransslagader. Hiervoor moesten we terug naar Rotterdam. Daar hadden we op 11 maart een gesprek met de ons bekende cardioloog, die dacht dat de terugval was veroorzaakt door een verkeerde dosering van de medicatie. De katheterisatie werd uitgesteld en in plaats daarvan werd de medicatie opnieuw ingesteld. Dit bleek een goed plan. Finn reageerde er goed op en mocht een dag later alweer naar de verpleegafdeling, waar de gewenste dosering van de medicatie weer werd opgebouwd.
 
Na een lang en zwaar traject mochten we Finn op 28 maart mee naar huis nemen. Wij waren ontzettend blij maar tegelijkertijd was het ook wel spannend. Gelukkig doet Finn het nu hartstikke goed. Het is een vrolijk en tevreden mannetje dat gek is op eten.
 
Wij willen alle artsen en verpleegkundigen heel erg bedanken voor de goede zorgen ende steun die wij van hen hebben mogen ontvangen. Daarnaast zijn wij de Ronald McDonald Huizen ontzettend dankbaar. Wij weten niet hoe we het hadden moeten redden zonder deze hulp.
 
Geschreven door Roel, papa van Finn
 
De foto is gemaakt door Jennifer Grosman Fotografie