Frenkie had voor het eerst een gezonde kleur!

 

Het verhaal van Frenkie, geboren met een avsd en coarctatio aortae

 

Tijdens de twintigwekenecho kregen we te horen dat er iets niet helemaal goed was met Frenkie’s hartje. We werden doorgestuurd naar het Erasmus MC, waar ze ons meer zouden kunnen vertellen. Vanaf dat moment was de roze wolk ver te zoeken en kwamen we in een enorme rollercoaster terecht.

Na een aantal echo’s en gesprekken met de kindercardioloog, waarin duidelijk werd dat Frenkie een AVSD en coarctatio aortae had, hebben we besloten de zwangerschap voort te zetten in de wetenschap dat er minimaal twee operaties zouden volgen.

Op 25 maart 2020 is Frenkie geboren. Al tijdens de eerste nacht werd door het sluiten van de ductus botalli duidelijk dat hij last had van bloeddrukverschil tussen de armen en de benen wat werd veroorzaakt door de vernauwing in de aorta. Hierop is besloten om te starten met Prostin om de ductus botalli open te houden. Omdat Frenkie bij de geboorte vrij klein was, was het niet mogelijk om de vernauwing operatief te corrigeren. Daarom is er middels een hartkatherisatie een stent geplaatst. 

Een aantal dagen later raakte Frenkie wederom uit balans. Hij bleek veel last te hebben van de AVSD. De kleine linkerhartkamer had moeite het lichaam te vullen met zuurstofrijk bloed en de rechterhartkamer en de longen werden overvuld. Hierop werd besloten om een operatie uit te voeren waarbij er bandjes om de longslagader geplaatst werden. Hierdoor  is de balans enigszins verbeterd en kon hij gaan groeien. De dagen na de operatie waren pittig en Frenkie had moeite om te wennen aan de nieuwe situatie. Gelukkig ging hij wel met stapjes vooruit en na een paar dagen konden we naar de medium care. Op deze afdeling werd ons geleerd sondevoeding en medicijnen te geven en werden we voorbereid op een leven thuis.

Thuis

Na vierenhalve week was het eindelijk zover en konden we naar huis. Wat waren we blij! Eindelijk konden de opa’s en oma’s hun kleinkind bewonderen, wat vanwege corona eerder niet mogelijk was. Vanaf dat moment was het zaak dat Frenkie ging groeien tot hij ongeveer zes maanden oud zou zijn. Dan zou de correctie van het AVSD plaatsvinden. Helaas bleek het allemaal niet te lopen als gehoopt.

Eind juni ging het onderweg naar een controlebezoek in het ziekenhuis helemaal mis. Toen mama aankwam in het ziekenhuis werd Frenkie helemaal grauw. Bij de verpleging gingen alle alarmbellen af. Hij had lage saturaties en werd heel kortademig. Frenkie werd met spoed overgeplaatst naar het Sophia Kinderziekenhuis waar ze hem de beste zorg konden bieden.

In Rotterdam ging het steeds slechter en na lang wikken en wegen werd besloten om Frenkie aan de beademing te leggen om te voorkomen dat hij helemaal uitgeput zou raken. De artsen gaven aan dat het nog te vroeg was voor een operatie. Het doel was toen dat Frenkie aan de beademing zou blijven en zou groeien tot vijf kilo. Het was een moeilijk gevecht om op het juiste gewicht te komen. Vanwege de slechte conditie van het hart ontwikkelde Frenkie bijna dagelijks koorts. Het was maar de vraag welke kant het op zou gaan.

De operatie

Na enkele maanden durfden de chirurgen een operatie aan. In de vroege ochtend van 6 augustus brachten we Frenkie naar de OK en na ongeveer zes uur kregen we het verlossende telefoontje dat de operatie geslaagd was. We zijn meteen in de auto gesprongen. In het ziekenhuis aangekomen wisten we niet wat we zagen. Frenkie had voor het eerst een gezonde kleur! Dat gaf ons een heel goed gevoel, ondanks het feit dat de volgende dagen nog behoorlijk kritiek zouden zijn. De chirurg gaf aan dat de (kleine) linkerhartkamer meteen zijn werk deed en mooi vulde. Vanwege de zwaarte van de operatie werd wel besloten om de borstkas open te laten zodat het hartje wat meer tijd en ruimte had om te herstellen. Vier dagen na de operatie is de borstkas gesloten en kon het echte herstellen beginnen. Dat herstel ging zo goed dat Frenkie op 20 augustus eindelijk van de IC naar de high care afdeling mocht.

Helaas ging het meteen de eerste avond op de high care al helemaal mis. Binnen hele korte tijd kreeg Frenkie een veel te hoge hartslag en hele hoge koorts. Gelukkig reageerden verpleging en artsen adequaat. Ze hadden snel door wat er aan de hand was: Frenkie had een sepsis (bloedvergiftiging), veroorzaakt door de centrale infuuslijn. Helaas moest hij weer aan de beademing. De artsen hebben een aantal uren keihard gevochten voor Frenkie’s leven. Rond half drie ‘s nachts gaf de arts aan dat Frenkie weer stabiel was en dat het voor ons tijd was om even onze rust te pakken.

Gelukkig sloeg de antibiotica goed aan en knapte Frenkie snel weer op. Een week later mocht hij van de beademing af en terug naar de high care.

Na een korte periode high care konden we door naar de medium care. Daar bleek na enige tijd dat de stent in de aorta te nauw was. Daarop is besloten om de stent te verwijderen en de coarctatie operatief te verhelpen. Dat betekende voor ons opnieuw de moeilijke weg naar de OK, maar Frenkie vond het wel interessant. Hij genoot ervan om even van de ziekenhuiskamer af te zijn, niet wetende wat er stond te gebeuren. Weer moesten we wachten op het verlossende telefoontje. Gelukkig verliep de  operatie goed en binnen een dag was Frenkie weer terug op de medium care.

Eindelijk weer thuis

Vanaf dat moment konden we eindelijk weer aan thuis gaan denken en twee weken later was het zover. Wat waren we blij!

Inmiddels zijn we anderhalf jaar verder. Frenkie ontwikkelt zich erg goed. De medicatie is afgebouwd. Elk halfjaar gaan we voor controle naar de cardioloog, Ook krijgen we hulp van een ‘eetteam’. Vanwege de lange ziekenhuisopname was Frenkie het eten verleerd, maar ook hierin maken we nu mooie stapjes.

Frenkie is een vrolijk en actief mannetje. We genieten van elk moment samen.

Geschreven door Peter, vader van Frenkie