Het verhaal van James, geboren met transpositie van de grote vaten

4 april 2018 is voor ons de mooiste dag. Die dag heeft ons kindje het leven gekregen. Zonder deze operatie zou hij er nu niet meer geweest zijn!

Yes, zwanger! Ik was zelf net hersteld van een openhartoperatie. Ik ben geboren met een aorta stenose en heb op 15 december 2016 de Ross-operatie ondergaan. Dit houdt in dat ze mijn eigen longslagaderklep op de plek van de aortaklep geplaatst hebben en de lonslagaderklep hebben vervangen door een biologische klep. Door de keuze voor deze ingreep was een zwangerschap nog mogelijk. Een half jaar later was ik zo goed hersteld dat ik zwanger mocht worden. Er werd ons verteld dat er geen extra risico was op een baby met ook een ernstige aangeboren hartafwijking. En aangezien wij al een gezonde dochter van twee jaar hebben, konden wij ons geluk niet op.

Zorgen

Bij een zwangerschap van twaalf weken zagen ze vocht rondom het hartje van ons kindje. Dit kon van alles betekenen maar gelukkig was dat een week later weggetrokken en leek er niets aan de hand te zijn. Toch was er iets in mij dat zei dat er misschien iets niet goed was. Ik wilde bijvoorbeeld  nog niet weten of het een jongen of een meisje was. Als het maar gezond is, dacht ik….

Bij de twintigwekenecho, op 22 november 2017, werd als eerste duidelijk dat het een jongen was. Natuurlijk waren we erg blij met dit nieuws maar we waren toch vooral benieuwd of alles ook goed was aangelegd. De eerste dingen werden al snel afgevinkt maar toen de echoscopist bij het hartje kwam, was het langer stil dan ons lief was. Na enige tijd zei ze dat ze de drie aderen niet goed in beeld kreeg en haalde er een gynaecoloog bij. Voor hem was meteen duidelijk dat het om een transpositie van de grote vaten ging. Dit betekent dat de longslagader en aorta omgedraaid zijn, met als gevolg dat er geen zuurstof naar de organen gaat. Dit is dus niet met het leven verenigbaar. Maar we kregen ook meteen te horen dat het goed te verhelpen zou zijn met een openhartoperatie vlak na de geboorte.

Die klap kwam hard aan! Ik voelde me ook schuldig, Ik had het gevoel dat hij dit van mij geërfd had. Later vertelde de cardioloog ons dat het pure pech was en dat het niets met mijn hartafwijking te maken had.

Er volgden daarna veel gesprekken en echo’s om de ernst van de afwijking vast te stellen. Het waren twintig zware weken met veel onzekerheid. Het was moeilijk om nog echt te genieten van de zwangerschap, maar we hebben er wel altijd veel vertrouwen in gehad dat de hartafwijking goed verholpen zou kunnen worden. We hebben ons ook goed ingelezen, zijn naar een symposium over transpositie van de grote vaten geweest (Utrecht Sessions) en hebben lotgenoten gesproken. We dachten heel goed voorbereid te zijn op wat er ging komen…

Geboorte

Niets bleek minder waar. James kwam uiteindelijk op 31 maart 2018 met een keizersnede ter wereld.  De kinderarts kwam mij al snel vertellen dat het niet goed met hem ging en dat hij direct naar de kinder IC moest. Toen ik daar na anderhalf uur ook heen mocht, kreeg ik hem meteen in mijn armen. Wat een bijzonder en mooi moment was dat! Maar helaas was dit geluk van korte duur. Zijn saturatie daalde naar 40% (70% blijkt acceptabel te zijn) en er ontstond paniek. Hij werd direct beademd en er werd met spoed een cardioloog uit bed gebeld om een Rashkind (hartkatheterisatie) uit te voeren op zaal. Hiermee maken ze het gat tussen de kamers groter met een ballon, zodat de zuurstof van de linker- en rechterhartkamer zich beter kon vermengen. Toch had James het daarna nog erg zwaar. Het ging niet goed met hem. 

Operatie

Op 4 april 2018 onderging hij de arteriële switch operatie. Het moeilijkste wat ik ooit gedaan heb was mijn kindje van vier dagen oud wegbrengen naar de OK zonder te weten hoe hij daar uit zou komen. Na zes slopende uren kwam het verlossende bericht: De operatie was geslaagd! Een uur later mochten wij bij hem. Daar lag hij in een groot bed met allemaal slangetjes en onder de medicatie. De volgende vierentwintig uur waren cruciaal. Wij zijn niet bij zijn bed weggeweest en keken elke waarde omhoog. Het was voor de verpleegkundige continu zoeken naar de juiste balans in medicatie.

Uiteindelijk kwam hij dat eerste etmaal goed door. Wat een opluchting! En wat een bikkel is het toch! De dagen die hierop volgden maakte de kleine man elke dag zichtbaar stappen in de richting van zijn herstel. De eerste dagen ging er elke dag wel een slangetje, medicijn of meetapparaat af. Het ging zo goed, dat hij op 7 april 2018 (drie dagen na zijn operatie) al naar de medium care ging!

Thuis

Ook daar bleef het snel bergopwaarts gaan en acht dagen na de operatie mocht hij al mee naar huis! Ik schrok daar in eerste instantie heel erg van en kon er nog niet echt blij mee zijn. Ik dacht alleen maar: “Dat kan toch niet? Is alles wel goed?” Nu weet ik dat dit te maken had met het terugwinnen van vertrouwen. Thuis bleek al gauw dat het echt allemaal goed ging. James bleef het fantastisch doen.

Intussen is hij een heel tevreden baby van ruim drie maanden. Elke dag worden we zekerder en blijer omdat het zo goed gaat. Hoe de toekomst eruit ziet weten we niet. We genieten echt van iedere dag. 

Het is niet mogelijk om je op zo’n situatie voor te bereiden. Iedereen heeft zijn eigen verhaal. Je moet er zelf doorheen, ondanks alle liefde die je van je omgeving krijgt. Het verwerken kost tijd maar met de vrolijke lach die ik elke dag krijg vergeet ik even alle zorgen.

4 april 2018 is voor ons de mooiste dag. Op deze dag heeft ons kindje het leven gekregen. Zonder deze operatie was hij er nu niet meer geweest. Dit doet ons nog meer genieten van alles. Niets is vanzelfsprekend. Wij zijn de artsen en verpleging van het WKZ zo dankbaar. Al het medisch personeel was kundig maar ook begripvol en geduldig, zelfs na onze duizendste vraag!

 

Geschreven door Ellen, mama van James