Een kerngezond meisje dat zich wel zal melden als ze honger heeft, aldus de arts

 

Het verhaal van Joany, geboren met Truncus Arteriosus

Na een hele mooie zwangerschap kwam Joany op 7 januari 2016 ter wereld door middel van een geplande keizersnede. Ze lag in stuit en ondanks dat we een uitwendige draaipoging hadden gedaan, bleef ze stug met haar voetjes onderin liggen, zoals ze praktisch de hele zwangerschap had gedaan. De keizersnede hebben we als heel mooi ervaren. Ze werd meteen op mijn buik gelegd en terwijl ik wachtte op de uitslaapkamer tot ik weer gevoel kreeg in mijn benen, probeerden we haar meteen ook aan de borst te leggen. Wat was ze mooi!

Het herstel ging vlot en na twee dagen mocht ik alweer naar huis. Ik wilde graag borstvoeding geven, dus daar richtten we ons op, samen met de kraamzorg. Door de keizersnede duurde het even voordat de borstvoeding op gang kwam. Daardoor viel Joany in de eerste dagen te veel af en moesten we bijvoeden. Intussen veel kolven en blijven aanleggen, waarna ze weer begon aan te komen en de borstvoeding op gang kwam. Er was duidelijk sprake van een stijgende lijn. Wel viel ons in de kraamweek al op dat we Joany tijdens het drinken steeds wakker moesten houden. We dachten dat ons meisje nog een beetje lui was en het eigenlijk allemaal wel prima vond.

Na tien dagen namen we afscheid van een ontzettend fijne kraamverzorgster en konden we verder gaan genieten als kersvers gezin! Borstvoeding bleef een strijd. We moesten Joany echt wakker maken en wakker houden voor een voeding.

Overstuur

Op 1 februari 2016 mocht papa weer gaan werken en waren Joany en ik samen thuis. Na haar middagslaapje was ze niet helemaal in haar hum dus ik besloot met haar te gaan wandelen. Maar op het moment dat ik de kinderwagen naar buiten reed raakte ze compleet overstuur, dus ging ik maar gauw weer naar binnen. Ik probeerde haar te troosten en te voeden, maar niks was goed. Ze huilde voortdurend, kreeg een grauwe kleur en haar ogen draaiden weg. Ze spuugde en had diaree.  Ik dacht op dat moment echt dat ze in mijn armen zou wegvallen. Ik had geen idee wat ik moest doen, en probeerde wat mensen te bellen. Uiteindelijk is mijn schoonmoeder gekomen. Ik heb Joany in bad gedaan om haar even te laten ontspannen en daarna is ze in slaap gevallen. Mijn man is die dag eerder naar huis gekomen. Later die avond was Joany weer overstuur. We vertrouwden het niet en zijn naar de huisartsenpost gereden.

Bij de huisartsenpost hebben wij onze zorgen geuit. Het was ons namelijk ook opgevallen dat Joany’s handjes en voetjes altijd heel koud waren en dat we haar iedere keer wakker moesten maken voor het voeden. Ze nam dan twee of drie slokken en viel weer in slaap. Ook vonden we haar ademhaling behoorlijk snel. De huisarts gaf aan dat hij een kerngezond meisje in de maxi-cosi zag liggen, dat zich zou wel melden als ze honger had. Wij hadden hier geen goed gevoel bij en gingen de volgende ochtend naar onze eigen huisarts. Die nam ons heel serieus en vertrouwde het zelf ook niet. Hij vond Joany’s ademhaling ook snel en haar kleur was niet zoals die zou moeten zijn. Hij verwees ons direct door naar de kinderarts in Heerenveen. Daar hebben drie verschillende kinderartsen naar haar gekeken en is het balletje gaan rollen.

Groningen

Een van de kinderartsen kwam ons vertellen dat hij de situatie van Joany erg spannend vond en dat hij niet wist welke kant het op zou gaan met haar.
Ze konden ons al wel vertellen dat Joany een hartafwijking had, maar welke dat was konden ze niet zeggen. We werden per ambulance doorgestuurd naar Groningen; mijn man volgde in onze eigen auto. In Groningen werden we opgevangen door een kindercardioloog die een echo heeft gemaakt en ons vervolgens vertelde dat Joany een zeldzame hartafwijking had: Truncus Arteriosus.

Het ging echt niet goed met haar. Ons meisje, drie weken oud, werd opgenomen op de IC en moest vechten voor haar leven. Ze ging iedere dag verder achteruit en werd op 5 februari zelfs in slaap gebracht. Dit was vreselijk, maar wel echt nodig. Joany was heel zwak maar moest juist aansterken om een operatie aan te kunnen.

Wat er dan allemaal door je heen gaat is niet te bevatten. Boosheid en verdriet wisselden elkaar af. Waarom hebben ze dit dan niet gezien op de twintigwekenecho? Waarom heeft de arts op de huisartsenpost dit gemist? De foto is gemaakt op de avond voor de operatie. Een vreselijk moment. Je wilt zoveel zeggen, je wilt haar beschermen en tegelijkertijd wil je gewoon dat moment bevriezen omdat het misschien de laatste keer is dat je haar vast kunt houden! Op maandag 8 februari moesten we haar overgeven aan de artsen. Er volgden vele lange uren van wachten, waarin we werden bijgestaan door heel veel lieve  mensen om ons heen. Uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje dat de operatie goed gegaan was. Vanaf dat moment werd ze iedere dag sterker en beter en op dinsdag 23 februari 2016 mochten we onze lieve kleine strijder mee naar huis nemen.

Nog steeds een vechter

Joany is inmiddels vijf jaar en grote zus van een zusje van bijna twee.
Ze heeft zich ontwikkeld tot een prachtig meisje. Lief, slim en nog steeds een vechter!

Helemaal zonder zorgen zijn we nooit. Ze moet sowieso nog een keer geopereerd worden, maar we hebben geen idee wanneer dat zal zijn. De onzekerheid die dit met zich mee brengt en het constant zoeken naar de juiste balans brengt ons nog steeds in verwarring. We hebben een dagboek bijgehouden vanaf het eerste moment dat ze op de IC lag in Groningen en hebben een fotoboekje gemaakt van de zware periode die daarop volgde. Dit helpt ons om het Joany uit te leggen wanneer ze vragen heeft, maar het helpt ons ook nog steeds bij het verwerken van wat we hebben meegemaakt.

Geschreven door Rianne, mama van Joany