Het verhaal van Julia, geboren met een truncus arteriosus, een ASD en een VSD

Pas toen Julia zonder sonde door het leven kon vonden wij een kinderopvang die Julia ‘aandurfde’.

Het verhaal van Julia, geboren met een truncus arteriosus, een ASD en een VSD

Een spannende start

Julia is in het voorjaar van 2014 geboren met een truncus arteriosus, een vergroeiing van de longslagader en de aorta, en een ASD en een VSD. Dit is ontdekt toen ik tweeëntwintig weken zwanger was. De eerste drie maanden van haar leven heeft ze in het ziekenhuis moeten doorbrengen. Ze heeft er haar eerste openhartoperatie ondergaan en in die periode hard gevochten voor haar leven. Een verschrikkelijk spannende tijd.

In het ziekenhuis werd ze natuurlijk streng gemonitord. De vele piepjes, bellen, bloedwaardes en andere signalen gaven aan hoe het met Julia ging. Toen ze eenmaal thuis was moesten wij leren te vertrouwen op ons eigen oordeel. Dat was best spannend, maar het was ook heel fijn om haar eindelijk thuis te hebben.

Kinderopvang

In haar eerste levensjaar had Julia een neussonde. Wij waren al heel snel gewend aan dat slangetje. Het viel ons eigenlijk bijna niet op. Maar toen wij op zoek gingen naar een kinderopvang kwamen we erachter dat dit voor buitenstaanders heel anders is. Pas toen Julia zonder sonde door het leven kon vonden wij een kinderopvang die Julia ‘aandurfde’.
Het was in het begin best spannend voor ons en voor de leidsters. Door goed met elkaar te overleggen zijn we die fase goed doorgekomen. Julia vond het fantastisch op de opvang en genoot er zichtbaar, en dat hielp!

Naar school!

Na een paar jaar ging de schoolbel. De overstap naar de basisschool was groot. Er is minder controle en toezicht en er wordt meer inspanning verwacht van de kinderen. Ook voor een juf is het nogal wat om te horen dat er een kindje met een hartafwijking in de klas komt. Dankzij goed overleg met de betrokken juffen konden we deze volgende stap ook vol vertrouwen zetten.
Julia is soms eerder moe dan haar leeftijdsgenootjes. De juf is daar alert op en Julia neemt met buitenspelen ook eerder rust als dat nodig is. Als het erg koud is zorgt de juf dat Julia op tijd binnen is om weer even op te warmen en soms maakt ze een bedje zodat ze even kan bijkomen. En als het allemaal dan toch even wat te veel is halen wij haar op, zodat ze thuis flink kan uitrusten.

Het gaat goed

Julia is nu bijna zes jaar. Natuurlijk zijn wij erg blij dat het goed gaat met haar. Het is een vrolijke en opgewekte meid waar we erg trots op zijn! Ook op school doet ze het heel goed. Dat is mede te danken aan de hulp van de juffen en van haar klasgenootjes. Toch slaat mijn hart nog altijd een slag over als ik een telefoontje krijg van school. Angst over hoe erg het zal zijn, angst om op de achtergrond een ambulance te horen… Maar tot dusver blijft Julia gelukkig gewoon een heel lief meisje, dat alleen af en toe heel erg moe is.

Wij gaan op naar het volgende avontuur!

Geschreven door Milou, mama van Julia