Om ons heen werden alleen maar gezonde kindjes geboren
 

Het verhaal van Kay, geboren met het hypoplastisch linkerhartsyndroom

 
Kerstavond 2017 kregen wij een prachtig kerstcadeau: wij ontdekten dat we zwanger waren! Een maand eerder was onze zwangerschap geëindigd in een miskraam, dus dit cadeautje was heel welkom.
 
De eerste twintig weken verliepen zeer voorspoedig, dus we kochten vast wat spulletjes, zoals een kinderwagen en een babykamer. Op 18 april 2018 mochten wij ons melden in het Mumc+ in Maastricht voor de twintigwekenecho. We hadden er zin in; we konden ons kindje weer zien op de echo. Het geslacht wilden wij niet weten, want een verrassing leek ons wel zo leuk. Nooit was het in ons opgekomen dat een twintigwekenecho ook niet goed kon zijn. Om ons heen werden alleen maar gezonde kindjes geboren en hoorden we positieve verhalen over de twintigwekenecho.
 
De echoscopiste begon van alles aan te vinken, maar toen ze bij het hartje kwam werd het stil. Toen kwam het hoge woord eruit: “Ik zie een afwijking bij het hartje… Het hart hoort uit vier onderdelen te bestaan, maar ik zie er maar drie.” BAM! Weg roze/blauwe wolk. Meteen dacht ik dat we dit kindje gingen verliezen.
 
De dagen erna volgden veel ziekenhuisbezoeken: echo’s, gesprekken met de kindercardioloog en de gynaecoloog en een vruchtwaterpunctie. We werden voor de keuze gesteld: zwangerschap nu afbreken of ervoor gaan. Er was ons ondertussen uitgelegd dat ons kindje het hypoplastisch linkerhartsyndroom had met een flink vernauwde en te kleine aorta. Het zou in zijn/haar jonge leventje drie grote openhartoperaties moeten ondergaan om te kunnen blijven leven.
 
We moesten een keuze maken die geen enkele ouder zou moeten hoeven maken. We waren het er snel over eens: Dit kindje hoorde bij ons! Het leek een sterk kindje, dat ons op de echo al zijn/haar spierballen had laten zien… We besloten ervoor te gaan. Door de vele echo’s die daarna volgden was het bijna onmogelijk om het geslacht niet te zien, dus we besloten dat we dat ook wilden weten: we zouden een jongen krijgen.
 
We kozen ervoor om ons zoontje geboren en behandeld te laten worden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Voor de bevalling waren we hier al een aantal keren geweest en we hadden allebei een heel goed gevoel bij deze plek, bij de mensen die hier werkten en bij het Ronald McDonald Huis, dat tijdelijk ons thuis ver van huis zou worden.
 

Sterrenbeeld leeuw

Op 22 augustus om 23.28 uur kwam Kay, na een ingeleide bevalling ter wereld. Een sterk mannetje van drie kilo met als sterrenbeeld leeuw (nog net). Dit was voor ons een extra teken dat hij sterk was. De naam Kay betekent “overwinnaar”, en hij draagt deze naam met trots.
 
Kay werd na de geboorte meteen meegenomen voor onderzoek en om medicatie te krijgen. Hij verbleef de eerste paar dagen op de IC. Hier werden wij erg betrokken bij de zorg en Kay deed het boven verwachting goed. Hij ademde zelfstandig en dronk zelfstandig zijn flesjes leeg. Familie mocht kennis komen maken met onze zoon, wat heel fijn was. We wisten niet of Kay de eerste operatie zou overleven, maar gelukkig hadden onze meest dierbare mensen hem toen al gezien. We durfden nog geen geboortekaartjes te versturen, omdat we bang waren dat we er rouwbrieven achteraan zouden moeten sturen. Allemaal praktische dingen waar je als kersverse ouder eigenlijk niet mee bezig zou moeten zijn, maar die op dat moment wel de harde werkelijkheid waren.
 

Afdeling Leeuw

Op 27 augustus onderging Kay de Norwood operatie. Zijn aortaboog werd gereconstrueerd en er werd een shunt geplaatst in de ductus. De operatie verliep voorspoedig en ook de week na de operatie ging Kay met kleine stapjes vooruit. Na een week mochten we de IC verlaten en werd hij opgenomen op - hoe kon het ook anders - afdeling Leeuw (medium care cardiologie). Dit werd voor een aantal weken ons “thuis”.  Overdag zorgden we zoveel mogelijk zelf voor Kay en ’s nachts sliepen we in het Ronald McDonald Huis. Kay dronk aan de borst, wat eigenlijk wonderbaarlijk was. In het WKZ hadden ze nog nooit eerder gezien dat kindjes met deze ernstige hartafwijking dit voor elkaar kregen en daarbij ook nog bijkwamen in gewicht. De shunt werd goed in de gaten gehouden en Kay dipte soms flink in saturatie. Dit waren spannende momenten, waarop we weer even met beide benen op de grond werden gezet. Maar Kay liet ons zien dat hij sterk was en kwam er telkens weer bovenop.
 
Na acht weken deed Kay het zo goed dat besloten werd ons naar huis te sturen en thuis te wachten op de volgende operatie. We bleven vijf weken thuis met wekelijkse controles in het MUMC+ bij ons in de buurt. Eindelijk konden we een beetje tot rust komen en genieten van ons mannetje. Natuurlijk bracht thuis zijn ook veel spanningen met zich mee. We waren heel alert. Bezoek lieten we slechts mondjesmaat toe, en we stelden hier ook wel eisen aan: geen verkouden mensen, handen wassen en desinfecteren, etc. En dan te bedenken dat er toen nog niemand had gehoord van corona…
 

Met de ambulance naar Utrecht

Na vijf weken thuis werd Kay in het Mumc+ opgenomen voor zijn vaccinaties. Hij zou één  nachtje blijven ter observatie. Eenmaal daar werd duidelijk dat Kay’s saturatie achteruit was gegaan en constateerde de cardioloog dat de shunt te krap was geworden. Met de ambulance werden we overgeplaatst naar Utrecht waar Kay zuurstof kreeg. Een hartcatheterisatie volgde en niet veel later, op 3 december, de tweede operatie, de Pcpc. De shunt ging eruit en de bovenste holle ader werd omgeleid. Dit is de eerste stap van de Fontan circulatie, die hij op de leeftijd van ongeveer twee jaar zou gaan krijgen. Na vijf dagen (!) mochten we al naar huis, wauw!
 
In de daaropvolgende maanden kregen we rust. We waren thuis, konden genieten van elkaar en pakten ons werk weer op. Met Kay ging het goed. In april 2019 moest Kay helaas wel weer worden opgenomen, omdat hij een (RS) virus had. Wederom kreeg hij zuurstof. Hier knapte hij gelukkig weer goed van op en we maakten van zijn eerste verjaardag een groot feest. Kay kreeg nog een hartcatheterisatie om een stent te plaatsen in de longslagader, omdat deze vernauwd was, en als voorbereiding op de laatste grote operatie kreeg hij ook weer een hartcatheterisatie. Al deze ingrepen vonden steeds plaats in Utrecht, maar voor controles waren we ook veel in Maastricht. Beide ziekenhuizen werken nauw samen, dus dat is fijn.
 

De laatste stap

In oktober 2020 onderging Kay zijn laatste grote operatie: de Tcpc. Nu kreeg Kay de Fontan circulatie. Hij was inmiddels een stuk groter en wijzer dan bij de eerste operaties, dus hij was zich er ook veel meer van bewust. Ook deze operatie verliep soepel en zonder complicaties. Hij heeft na de operatie wel een aantal dagen drains gehad, wat natuurlijk veel pijn deed en vervelend was voor hem. Zodra deze eruit waren kon hij zich wat meer bewegen en knapte hij snel op. Na anderhalve week mochten we naar huis.
 
Kay ligt achter in ontwikkeling door alles wat hij heeft meegemaakt. Hij krijgt hier fysiotherapie voor en gaat sinds februari van dit jaar naar de vroegbehandeling van Kentalis, waar hij ook logopedie krijgt. Hier gaat hij goed vooruit.
 
Onlangs vierden we Kay’s derde verjaardag, en ook vieren we elk jaar de dagen waarop hij geopereerd is. “Hartjesdagen” noemen we die. We staan dan even stil bij het feit dat we gezegend zijn dat Kay het zo goed doet, dat we dankbaar zijn voor de goede zorg in Nederland en blikken we terug op de jaren die ons gevormd hebben tot wie we nu zijn. We hebben veel meegemaakt samen, maar maken ook heel veel mooie herinneringen en hebben plannen voor de toekomst.
 
Geschreven door Romy, mama van Kay