De kinderarts wist niet zeker of ons kindje het wel zou halen ….
 

Het verhaal van Jens, geboren met het hypoplastisch linkerhartsyndroom

 
 

Onderbuikgevoel

Op 1 mei 2017 gingen wij samen naar de twintigwekenecho om te kijken naar ons zesde kindje. De eerste weken van deze zwangerschap voelden voor mij anders dan bij de andere kinderen. Ik was dan ook niet verbaasd dat de echoscopist ons doorstuurde naar het ziekenhuis in Zwolle. Zij vermoedde een hartafwijking en haar bezorgde blik zei genoeg…
 
Tot mijn verbazing zag de gynaecoloog in Zwolle niets bijzonders. Er zou geen mooier hartje bestaan! Maar ik kon het niet geloven en wist zeker dat er iets moest zijn. Toen we een week later terugkwamen voor de laatste beelden werd ons opnieuw verteld dat er niets bijzonders was geconstateerd. Volgens de specialisten moesten wij ons maar bij deze uitslag neerleggen. Omdat het ons niet los liet is later in de zwangerschap nog een echo aangevraagd. Achteraf is gebleken dat er toen iets is misgegaan met de communicatie, waardoor geen aandacht is geschonken aan de mogelijkheid van een hartafwijking.
 
Op maandag 11 september is Jens gehaald met een geplande keizersnede. Twee dagen later mochten we al naar huis, waar we met ons allen enorm van hem genoten. Tot de zesde dag ..
 
 

112

Die zaterdagavond zat manlief beneden te eten met de andere kids. Toen ik Jens pakte om hem te gaan voeden merkte ik meteen dat het niet goed was. Hij was slap, had een vlekkerige kleur en ademde kreunend. Hij bleek een temperatuur van 36.2 te hebben.
 
De gealarmeerde verloskundige was er binnen een paar minuten. Intussen was de temperatuur al gezakt naar 35.2. Ik nam Jens bloot op bloot tegen me aan, met dekens om me heen. Op dat moment dacht ik ons mannetje kwijt te raken in mijn armen.
Voor we het goed en wel beseften waren we in een ambulance onderweg naar Zwolle. Later hoorde ik van de ambulancebroeder dat er zelfs geen tijd meer was geweest om de trauma-helikopter te bellen…
 
Ik moest in een andere kamer wachten terwijl Jens werd onderzocht. Wat voel je je dan machteloos en bang! Gelukkig kwam mijn man na een tijdje ook in het ziekenhuis aan en kregen we een gesprek met de kinderarts, die ons vertelde dat ons kindje heel ernstig ziek was en dat hij niet wist of hij het zou halen.
Dat moment vergeten wij nooit meer!
 
We mochten even bij Jens kijken, die op dat moment al werd klaargemaakt voor vervoer met de trauma-ambulance naar Groningen. Omdat de artsen in Zwolle een hartprobleem vermoedden hadden ze hem meteen al een infuus met Prostin gegeven, een medicijn om de ductus open te houden. Jens’ bloeddruk was intussen gezakt naar 20 en hij was in shock.
Wij moesten zelf naar Groningen rijden, waar we midden in de nacht aankwamen. De angst die je dan voelt is niet te beschrijven. Je hoopt dat je kleine mannetje het redt en dat je hem nog levend terug ziet, terwijl we de andere vijf kids in spanning thuis hadden moeten achterlaten.

 


UMCG

Door alle spanning reden  we eerst naar het verkeerde ziekenhuis. Toen we uiteindelijk in het UMCG aankwamen werd ons verteld dat er geen Jens was binnengebracht en werden we verwezen naar de Spoedeisende Hulp. Mijn man vond dat we zelf maar moesten gaan zoeken en duwde mij midden in de nacht in een rolstoel door het verlaten ziekenhuis. Bij aankomst op de IC zagen we tot onze verbazing een koelkast met een glazen deur, met daarin een flesje borstvoeding voor Jens! Dat had ik tijdens het wachten in Zwolle nog gauw af moeten kolven en was meegegaan in de ‘trauma’. We zaten dus goed!
 
Uiteindelijk vonden we op de gang iemand die ons bij Jens kon brengen. Daar ligt dan ineens je kleine mannetje in een veel te groot bed aan allerlei apparatuur te vechten voor zijn leven.
De volgende dag zijn we bijgepraat en kregen we te horen dat Jens was geboren met een Hypoplastisch Linkerhart (HLHS). Hij moest worden overgebracht naar Utrecht om daar zijn eerste operatie te ondergaan. Op 21 september was hij stabiel genoeg om vervoerd te worden en werd met de ‘trauma’ naar Utrecht gebracht.
 
Op 22 september 2017 onderging Jens zijn eerste openhartoperatie. Na acht lange uren wachten kwam het verlossende telefoontje van de chirurg: de operatie was geslaagd! Maar er was wel iets mis gegaan … Bij het intuberen voor de beademing had Jens een klaplong opgelopen. Dat was een flinke tegenslag, maar gelukkig herstelde dit snel en was er geen extra ingreep nodig, zoals aanvankelijk werd gedacht. Wel had hij vanwege zwelling een open sternum (open borstkas), die pas na vijf dagen kon worden gesloten.
 
Na twee weken IC werd Jens overgeplaatst naar de verpleegafdeling. Wat was dat een bijzonder en mooi moment. Hier begon het lange, spannende wachten. Jens moest verder aansterken en groeien om uiteindelijk de Glenn-operatie te kunnen ondergaan.

 


Ons tweede leven in Utrecht

Ondanks de spanning wisten we gelukkig een bepaalde structuur op te bouwen met vijf kinderen thuis en een tweede leven in Utrecht. We werden geweldig opgevangen in het Ronald McDonald Huis in Utrecht, dat de kinderen al snel als hun tweede thuis zagen.
 
Thuis stonden familie, vrienden en kennissen klaar en in het ziekenhuis de verpleegkundigen en artsen. We hebben dit als heel fijn ervaren. Het hielp ons om als gezin door deze periode heen te komen en het naast alle zorgen ook fijn te hebben met elkaar.
 
Toen Jens bijna drie maanden oud was mochten we voor het eerst even met hem naar buiten. Wel alleen in de tuin van het ziekenhuis, maar dat maakte niet uit. We genoten van die kleine mooie momenten, die dan extra speciaal zijn. Ook het in bad doen en wassen van Jens kon nu weer zelf. Op de IC was dit vaak beperkt tot het schoonmaken van een oogje of een washandje over het gezichtje doen. De andere kinderen hielpen hier ook vaak bij als ze in het ziekenhuis bij hun broertje waren. Even een moment samen met hun broertje...
 
In deze maanden van wachten in het ziekenhuis onderging Jens nog twee keer een hartkatherisatie en vlak voor de tweede operatie belandde hij nog met een ernstige nierbekkenontsteking op de IC . Nadat hij hier weer van was opgeknapt was het tijd voor de tweede ingreep.
 
 

De tweede operatie

Op 5 februari 2018 was het zover, Jens was klaar voor de tweede grote operatie. De verwachting was dat we nog wel even in het ziekenhuis zouden moeten blijven. Groot was dan ook de verrassing dat ons kleine mannetje snel herstelde en wij na een week al met hem naar huis konden. Eindelijk, na bijna een half jaar weer thuis!
 
Eenmaal thuis merk je hoe moe je bent en besef je langzaam in wat voor rollercoaster je hebt gezeten. En het leven buiten het ziekenhuis is ondertussen gewoon doorgegaan. Veel mensen om je heen denken dat er dan rust komt, maar dat heeft tijd nodig. De andere kinderen hebben veel te verduren gehad en verwerken het allemaal op hun eigen manier. Dit kost de nodige tijd en energie en ineens heb je een baby van een half jaar oud erbij die sondevoeding krijgt en de nodige zorg en moet je daar ook weer vertrouwen in krijgen. Ook hebben we ondervonden dat het ziekenhuisleven voor een jong kind de nodige impact heeft. Jens is thuis nog lang onrustig geweest.
 
Het is een wonderlijke weg die wij als gezin moeten gaan, met zoveel spannende en ondraaglijke momenten. We mogen ervaren dat de Heere ons tot steun is en dat Jens tot hiertoe is gespaard.
 
 

De derde operatie

Inmiddels is Jens ruim tweeënhalf jaar en het moment van de laatste operatie komt dichterbij. De voorbereidende hartkatheterisatie is al achter de rug, en de Fontan-operatie zal in de komende weken plaatsvinden. We merken dat alle emoties en spanningen alweer opbouwen. We vertrouwen erop dat het goed mag komen en dat onze Jens een zo onbezorgd mogelijke jeugd tegemoet mag zien.
 
Het verwerken van alles wat we hebben meegemaakt is nog niet klaar. We hopen dat het na deze operatie (hopelijk de laatste) ook een plekje zal krijgen, ondanks de zorgen die altijd zullen blijven. We genieten elke dag van elkaar en van ons mooie gezin.
 
Je bent bijzonder
Ons grote wonder!
Je bent ooh zo lief
Onze grote HARTendief!
 
 
Geschreven door Vanessa, mama van Jens