Alle clichés bleken gewoon waar!

 

Het verhaal van Leanne, geboren met coarctatie aortae

 

Op 13 april 2021 maakte Leanne Hailey ons papa en mama. Onze prachtige dochter werd geboren na een zorgeloze zwangerschap en een fijne (spoed-)thuisbevalling. We zaten echt op een roze wolk en alle clichés bleken  gewoon waar! Al voordat ik zwanger was wist ik dat ik geen borstvoeding wilde geven dus ze kreeg meteen een flesje kunstvoeding. Lekker makkelijk, zou je denken, maar voor Leanne was het wat minder. Ze dronk heel gulzig en toch steeds wat te weinig. Aanvankelijk dacht ik dat ze misschien nog wat misselijk was, na de snelle bevalling. Ik riep in die dagen ook vaak dat ze zoveel sliep; ze was amper wakker.

Na vier dagen op onze roze wolk, met ups en downs met de fles, ging ze voor de tweede keer in haar badje. Toen bleek haar temperatuur 35,9 te zijn. Bovendien was ze wat geel geworden. De verloskundige wilde haar toch even laten nakijken en verwachtte dat ze onder de blauwe lamp zou moeten. Ik was tijdens de zwangerschap al een paar keer in het ziekenhuis geweest (stuitligging, hoge bloeddruk) en zat alweer te janken op mijn bed. In het ziekenhuis aangekomen bleek haar bilirubine binnen de geldende waarden en de kinderarts vond haar niet doodziek, maar toch ook niet goed genoeg om weer mee naar huis te nemen.

Men vermoedde een beginnende longontsteking, maar dit kon niet goed worden vastgesteld omdat er niet zoveel röntgenstraling gebruikt mocht worden. Er werd een infuus voor antibiotica geprikt in haar hoofdje (wat helaas niet in één keer lukte) en daarna kregen we met ons drietjes een eigen kamer waar we achtenveertig uur moesten blijven.Met de flessen ging het ronduit slecht, dus kreeg ze sondevoeding. Rond middernacht stelde de verpleegkundige vast dat haar saturatie niet voldoende was, dus toen kreeg ze ook nog zuurstofsprietjes. Wij konden alleen maar huilen en hopen dat ze snel weer op zou knappen.

 

Spoedoverplaatsing

Om 00.30 uur kwamen er opeens meerdere verpleegkundigen en een arts onze kamer binnen. De kinderarts die Leanne ‘s middags had behandeld wilde haar beter kunnen observeren dus werd ze van onze kamer gehaald. Haar saturatie  daalde, ze had flink bloeddrukverschil tussen bovenarmen en onderbenen, de beentjes waren grauwig van kleur, het ademen ging moeizamer en de kinderarts hoorde een ruisje bij haar hartje….. Toen vielen woorden als spoedoverplaatsing, hartafwijking, UMCG, spoedambulance, intensive care, neonatologie …. Wij wisten niet waar we het zoeken moesten.

Ik ben nog nooit zo bang geweest als die nacht. Mijn moederhart was gebroken. Mijn kleine dochter van vier dagen oud lag te vechten voor haar leven! Om 03.10 uur kwam de spoedambulance met speciaal vervoer. We hebben met elkaar besloten dat ze beademd zou worden aangezien haar toestand kritiek werd. Hiervoor werd ze eerst in slaap gebracht.

Rond 05.00 uur vertrok Leanne. Wij konden niet mee, omdat de ambulance vol zat met artsen van het UMCG, en bovendien was de avondklok nog van kracht. Met mijn schoonvader reden we er achteraan. Achter een ambulance met zwaailichten, met daarin ónze dochter.
 

UMCG

Op de IC neonatologie kregen we de bevestiging van haar hartafwijking:  coarctatie aortae, een vernauwing in haar aorta. De ductus, een opening tussen de beide hartkamers, is haar redding geweest. Deze gaat normaal gesproken na de geboorte dicht, maar toen dat bij Leanne gebeurde moest het hart ineens bloed gaan rondpompen via de vernauwing en kreeg het lichaam niet genoeg zuurstof meer. De belangrijkste organen bleven voorzien van zuurstof, maar haar beentjes bijvoorbeeld amper, wat resulteerde in de bloeddrukverschillen en de grauwe kleur van de beentjes. Al snel werd duidelijk dat een hartoperatie de enige oplossing voor haar zou zijn.

Die operatie is nog twee keer uitgesteld, maar uiteindelijk werd Leanne geopereerd toen ze dertien dagen oud was. In de tussentijd mochten we in verband met corona maar twee keer per dag bij haar. Het ging intussen steeds slechter want ze had weer ondersteuning nodig met ademen, terwijl ze de dagen daarvoor zonder kon.

Zo leefden wij toe naar de operatie. Het was een zwaar om Leanne achter te laten, maar we hadden alle vertrouwen in de kundige mensen en in haar. En toen de operatie geslaagd bleek te zijn was de opluchting groot.
 

Herstel

Op de dag van de hartoperatie was Leanne dertien dagen oud, maar wat was ze sterk! Vier dagen later mocht ze al van de beademing af en weer een dag later werd ze van de kinder IC naar de verpleegafdeling overgeplaatst!
Na een paar dagen zijn we teruggegaan naar het ziekenhuis in Drachten, waar ze moest leren drinken. Dat is gelukt met hulp van een logopedist en zo konden we op 6 mei naar huis. Daarna sukkelde ze alleen nog met een hoge bloeddruk, wat in haar situatie 'normaal' is.

 

Weer een klap

Na drie maanden gingen wij vol vertrouwen voor controle naar het UMCG, maar helaas ontdekten ze daar toch weer een restvernauwing. Dat was zichtbaar op de echo, meetbaar in de bloeddruk en voelbaar in de liezen. We waren net van alle narigheid bekomen, maar vielen weer keihard terug.
Er waren op dat moment twee mogelijkheden: Óf de restvernauwing zou vanzelf verdwijnen met de groei, of ze zou alsnog een hartkatheterisatie moeten ondergaan.

Wij kregen het advies om haar goed in de gaten te houden en in oktober terug te komen. Ik vond dat een lastige situatie, wetend dat er nog iets zat. Leanne is een enorm blij kind, die lacht naar alles en iedereen. Bloeddrukmetingen vindt ze helemaal prima, zolang ze maar aandacht krijgt van de zusters. Bij de controle in oktober bleek dat de restvernauwing stabiel was; niet erger maar ook niet minder geworden.
Bij haar controle in februari kregen we eindelijk de verlossende woorden te horen. De restvernauwing was weg/opgelost, dus er is gelukkig geen ingreep meer nodig. Een hele last van onze schouders af. Nu hoeven we er pas over een half jaar weer heen, wat een opluchting!

Aan de buitenkant zie je niet wat ze als een kleine baby heeft meegemaakt. Ze ontwikkelt zich heel goed en we genieten enorm van haar. Ze heeft echt een prachtig mooi leven voor zich, zoals ieder ander, alleen met een litteken dat kracht laat zien.

Na alles wat er is gebeurd zal het zinnetje 'alles ziet er goed uit' nooit meer hetzelfde zijn. Een gezonde baby is oprecht een wonder en niet vanzelfsprekend!

Geschreven door Belanna, mama van Leanne