De kinderen kijken uit naar de volgende controles, want dan krijgen ze dezelfde tikkies!

Het verhaal van Luke en Lynn, geboren met Tetralogie van Fallot

Op 29 oktober 2017 werden wij gebeld met een adoptievoorstel voor een jongetje van anderhalf jaar. Hij was in China geboren met Tetralogie van Fallot. Wij kregen uitleg over de aandoening en welke operatie hij al had gehad. Luke zat al meteen in ons hart. Zo rolden wij de wereld van de hartekindjes in.

Twee maanden later reisden wij naar China om daar ons zoontje voor altijd in onze armen te sluiten. Op het eerste gezicht was hij behoorlijk ziek. Wij kregen een tas vol medicijnen mee en om de dag moesten wij naar het ziekenhuis om medicatie toe te laten dienen via een vernevelaar.

Bij terugkeer in Nederland zaten wij vrijwel direct bij de huisarts voor een verwijzing naar de kinderarts om van daaruit naar de kindercardioloog te kunnen worden verwezen. De kinderarts stopte meteen met het vernevelen. Dat was naar zijn mening nergens voor nodig omdat Luke niet astmatisch was. Weer een paar dagen later stopte de cardioloog ook met de ander medicijnen. Ons mannetje knapte steeds meer op.

Het was wel spannend om opeens een hartekindje in ons gezin te hebben. Hij was erg aanhankelijk en sliep graag bij ons op de kamer. En wij op onze beurt vonden het geruststellend om zijn ademhaling te horen.

Luke

Rond zijn eerste levensjaar had Luke in China een openhartoperatie ondergaan. De correctie van een Tetralogie van Fallot vindt in ons land meestal plaats rond de leeftijd van vijf maanden, maar bij Luke was dat later gebeurd in verband met persoonlijke omstandigheden.

Na een hele serie onderzoeken in Nederland moest Luke hier nog een katheterisatie ondergaan. Er werd een stent in zijn longslagader geplaatst. Dit was voor ons de eerste operatie die wij met hem meemaakten. Dat was spannend, maar Luke deed het fantastisch. Na een nachtje was hij alweer thuis. Na ruim een halfjaar is de stent nog een keer opgerekt, ook via een katheterisatie. Wij hadden daar inmiddels ervaring mee en gingen er een stuk geruster in. Weer een nachtje blijven, en toen weer lekker naar huis.

Vanaf dat moment vonden de controles ieder halfjaar plaats, en weer later jaarlijks. Luke was ten tijde van die ingrepen tussen de twee en drie jaar oud. Inmiddels is hij net acht geworden. Hij heeft vrijwel geen herinneringen aan wat er allemaal gebeurd is in het ziekenhuis (van infusen en bloedprikken die niet lukten tot aan de operaties). Hij gaat heel vrolijk en blij mee naar de controles. Het is wel maat-werk want Luke is helaas niet te prikken; er is geen ader te zien. Daardoor worden onderzoeken die ze graag zouden willen doen een stuk lastiger. Dan zou hij eerst een roesje moeten krijgen voor een in-fuus wat dan weer een nieuw dilemma geeft, want wil je dat wel? Voor iedere controle bereiden we Luke er wel op voor dat hij weer een katheterisatie krijgt, wat zo goed als zeker dit jaar zal moeten plaatsvinden. Afgelopen jaar kreeg hij nog een jaartje `vrijaf` en dat had een heel speciale reden ….

Een zusje!

Op 8 oktober 2019 werden wij gebeld met een adoptievoorstel voor een meisje van anderhalf uit Taiwan, geboren met een Pink Tetralogie van Fallot. Ook daarover kregen we uitgebreide informatie. En in tegenstelling tot China hebben we uit Taiwan ook een zeer uitgebreid medisch dossier mee gekregen. Lynn had in Taiwan al een openhartoperatie gehad toen ze een paar maanden oud was.

In de zomer van 2020 tijdens alle perikelen rond Corona kregen wij de mogelijkheid om, ondanks een verplichte quarantaine van zestien dagen, ons meisje in Taiwan in onze armen te sluiten.

Waar ons zoontje heel erg rustig was, was zij het tegenovergestelde. Ze was ontzettend druk en klom, klauterde en rende de hele dag door. We verwachtten dan ook niet dat zij kort na haar komst al een ingreep nodig zou hebben, maar dat hadden we mis …..

Ook met Lynn zijn we via de huisarts en de kinderarts bij de kindercardioloog terechtgekomen. Dat moet persé in die volgorde. We waren blij dat we bij dezelfde cardioloog terecht konden als haar grote broer. Die wist al dat er een zusje aan kwam.

Na de eerste controles kregen we al gauw te horen dat de binnenkant toch wat anders aangaf dan haar gedrag deed vermoeden: Een vernauwing bij de longvenen waardoor één long vrijwel niets deed. Dat was een flinke tegenslag. We moesten wel even schakelen, maar gingen er weer voor.

In maart 2021 ging mama dit keer met Lynn voor een hartkatheterisatie. Deze operatie kennen we inmiddels goed en we gingen er rustig in. Een kind dat geopereerd moet worden is echt niet leuk en het breekt je hart, maar het stelt gerust als je de artsen en de procedures kent. De operatie duurde voor ons gevoel wel heel lang. Toen we gebeld werden en mama weer naar haar toe mocht was dat natuurlijk erg fijn. Helaas was het resultaat minder. Op alle mogelijke manieren was geprobeerd bij de vernauwing te komen maar dat was helaas niet gelukt. De beste optie was om later een openhartoperatie te doen om zo alsnog bij de vernauwing te komen.

In de zomervakantie 2021 was het zover. Naarmate de datum van de operatie dichterbij kwam werden wij toch wel zenuwachtig. We hebben twee hartekindjes maar de eerste openhartoperatie vonden wij toch wel erg spannend. Gelukkig konden we in het Ronald McDonaldhuis terecht. Luke kende het ziekenhuis natuurlijk ook al, dus voor hem voelde het vertrouwd.

Het deed ons veel pijn om een driejarig meisje dat op het eerste gezicht heel gezond leek, deze operatie te laten ondergaan, ook al wisten we dat dit het beste voor haar was.  De operatie duurde best lang. Aan het eind van de middag mochten we naar de IC om ons meisje weer te zien. Mama is bij haar gaan liggen omdat ze erg onrustig was. Papa is de nacht bij haar gebleven en na een nachtje IC mocht ze terug naar de afdeling. De operatie was geslaagd en er was een mooie doorstroming naar haar long.

Op maandag was ze geopereerd, op donderdag klom ze opeens uit bed en zat ze in een stoel; op vrij-dag scheurde ze over de gang op een driewieler. De daarop volgende maandag mocht ze al mee naar huis! Wel met het advies om rustig aan te doen, op te letten met spelen, en niet op de glijbaan of de trampoline. Dat was zo ongeveer de grootste uitdaging, want Lynn vond zelf dat ze alles weer prima kon. Echt, als we dit van te voren hadden geweten dan waren we vast minder zenuwachtig geweest. Wat een kanjer!

Na ongeveer vier weken was de eerste controle en kreeg ze groen licht om weer van de glijbaan te mogen en te schommelen dus Lynn was ook weer gelukkig! Veel verschil merkten we eigenlijk niet. Lynn was en is gewoon ontzettend druk.

Over enkele weken staan er weer controles gepland, en dan mogen ze voor het eerst tegelijk. Daar hebben ze erg veel zin in, want `dan krijgen we dezelfde tikkies`. Luke was heel even jaloers toen zijn zusje in korte tijd heel veel tikkies verzamelde. Inmiddels snapt hij beter dat heel veel tikkies na een operatie niet perse iets is om jaloers op te zijn.

Het gaat met beide kinderen heel goed.

Bij Luke (net acht) zijn wat meer restverschijnselen en lekkages. Zijn uithoudingsvermogen is niet al-tijd zoals bij zijn klasgenootjes. Lang rennen houdt hij minder goed vol. Maar hij kan gelukkig alles doen wat hij wil en leuk vindt en dat is het allerbelangrijkste. Bovendien heeft hij als vijf- en zesjarige zijn A-, B- en C-diploma gehaald dus dat is al heel knap. We houden Luke in de gaten en ook de school kijkt mee. Soms rust hij even uit tijdens de gymles. Maar bovenal zien wij een gelukkige jongen die vrijwel niet belemmerd wordt door zijn hartaandoening.

Het hart van Lynn (net vier) is prima in orde nu, alleen de longvenen kunnen ook later weer vernau-wen dus ook zij blijft onder controle bij de cardioloog. De verwachting is dat voor haar voorlopig geen ingrepen meer nodig zijn. Het is een heerlijk kind, dat lekker druk is en graag buiten speelt. Ze is net gestart op de basisschool en dat vind ze fantastisch, doet leuk mee en speelt graag met vriendjes en vriendinnetjes.

Wij zijn dolgelukkig met onze zoon en dochter, onze hartekindjes!

Geschreven door Joan, mama van Luke & Lynn