Ik blijf het bijzonder vinden dat je gewoon doorgaat en dat je je grenzen elke keer verlegt

 

Het verhaal van Luuk, geboren met Truncus Arteriosus

Na een positieve zwangerschapstest volgde een zwangerschap die eigenlijk volgens het boekje verliep. De controles waren allemaal oké en er was geen reden om aan te nemen dat Luuk niet gezond geboren zou worden.

Maar ik had ook een bepaald onderbuikgevoel. Zo’n gevoel dat je niet kunt uitleggen maar dat niet helemaal fijn voelt. Dit werd versterkt door meerdere ‘kleine toevalligheden’. Bijvoorbeeld: twee maanden voordat Luuk geboren zou worden overleed mijn moeder. Tijdens de dienst mochten de kleinkinderen een kaarsje aansteken, en er was ook een kaarsje namens Luuk. Alleen het kaarsje van Luuk ging tot drie keer toe uit. Op dat moment wilde ik niet geloven dat dit iets negatiefs zou betekenen, maar nu weet ik wel beter. Hij was er nog niet, maar hij zou het moeilijk krijgen.

Nijmegen – Rotterdam

Luuk werd geboren na een zwangerschap van tweeënveertig weken. Zijn geboorte was weer een lichtpuntje en ik voelde mij de koning te rijk. Ik durf ook wel te zeggen dat we op een blauwe wolk zaten. Op het eerste gezicht leek hij een gezond kindje en naar wat wij dachten heel tevreden.

Na vijf dagen veranderde dat. Zijn temperatuur werd te laag, hij spuugde veel en verloor gewicht. Zo zijn we uiteindelijk in het ziekenhuis beland.

Uiteindelijk heeft hij twee weken in het streekziekenhuis gelegen, en keihard gevochten tegen naar men dacht een infectie. Tot drie keer toe hebben wij een ontslaggesprek gehad, en tot drie keer toe liet Luuk duidelijk merken niet naar huis te kunnen.

Toen hij alsmaar zieker werd, bloed begon te spugen, en de kinderarts een ruisje hoorde, is hij naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen gebracht.

Daar constateerden ze een complexe en zeldzame hartafwijking. De arts noemde het Truncus Arteriosus, maar eigenlijk was er niet een naam aan te koppelen omdat dit maar een deel was van de afwijking. Het kwam erop neer dat er teveel bloed naar zijn longen ging en te weinig naar zijn lichaam. En omdat hij al twee weken ´onbehandeld´ in het streekziekenhuis had gelegen, bleek zijn lijfje inwendig flink te lijden te hebben gehad. In Nijmegen gaven ze aan dat hij zo spoedig mogelijk naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam moest. Daar moest hij een openhartoperatie ondergaan.

Gesprek

Dit nieuws kwam natuurlijk bovenop alle ellende van de weken daarvoor. Ik blijf het bijzonder vinden dat je op zo’n moment gewoon doorgaat, en dat je je grenzen elke keer verlegt.

Je moet ook wel, want er ligt een baby’tje keihard te vechten en hij heeft je nodig, klaar! Maar oh wat heeft het pijn gedaan en intens veel verdriet veroorzaakt.
In Rotterdam hebben we de bodem gezien. Luuk werd nog zieker en zijn organen begonnen tekenen van falen te vertonen. Elk moment wanneer we bij hem kwamen of waren, was er wel een arts of verpleegkundige met hem bezig.

En toen kwam HET gesprek, waarin grote twijfel werd uitgesproken over de vraag of hij wel geopereerd kon worden. Luuk was zo ziek dat de kans op overlijden tijdens de operatie heel groot was. De andere optie was om niet te opereren. Hoe maak je hieruit een keuze?

Maar de chirurg was duidelijk: bij niet opereren moesten we sowieso afscheid van hem nemen. Hij besloot dan ook om Luuk wel te opereren.

Die avond heb ik mij tot ma gericht en ´gevraagd´ of ze Luuk alsjeblieft bij ons wilde laten blijven.
 

Wonderen bestaan

In Rotterdam is ons heel duidelijk geworden dat wonderen echt bestaan.

Luuk had alle kansen tegen, maar toen hij de operatie goed doorstond en goed herstelde, kregen wij ook steeds meer vertrouwen in de toekomst. En moet je hem nu zien! Een geweldig lieve en ondeugende jongen van bijna vijf jaar met een heel sterk karakter.

Hij staat natuurlijk nog onder controle maar ze zijn steeds heel tevreden, en wij ook. Het maakt ons supertrots en dankbaar om hem zo te zien. We zijn de chirurg, de artsen en verpleegkundigen – en we hebben er heel veel gezien – zo ontzettend dankbaar!

Het is niet altijd makkelijk om deze moeilijke start achter ons te laten, maar gelukkig heelt de tijd veel.

Ik wil het verhaal van Luuk graag delen. Er hoeft niet altijd over gepraat te worden, maar soms is het juist fijn om erover te praten. Het hoort immers bij ons en is deel van ons leven.

 

Geschreven door Jannet, mama van Luuk