De IC verpleegkundige gaf ons de kans om haar nog even vast te houden

Het verhaal van Mae, geboren met Alcapa

30 november 2021

Mae was vier weken oud toen grote broer Ilay heel ziek werd. Papa was aan het werk op de ambulance en ik zat thuis met de baby en kon dus geen kant uit.
Na zijn werk nam papa Ilay mee naar de spoedeisende hulp, waar bleek dat hij een longontsteking had. Hij kreeg antibiotica en mocht thuis herstellen. Ilay is erg knuffelig en wil de hele dag door kusjes geven, dus dat maakt het niet eenvoudig om een besmetting te voorkomen.

Een kleine week later merkte ik dat Mae’s buikje helemaal introk bij het ademhalen, terwijl ze toch niet verkouden was. Op advies van collega’s van papa (verpleegkundigen) zijn we naar de HAP gegaan.
Ik weet nog dat ik Ilay naar de gastouder bracht met de belofte dat ik een uurtje later terug zou zijn. Op dat moment kon ik niet vermoeden dat ik langer dan drie weken weg zou blijven….

Toen we na een uur wachten eindelijk aan de beurt waren werden we doorgestuurd naar de spoedeisende hulp, waar werd geconstateerd dat Mae besmet was met het RS virus. Ook hoorden ze een hartruisje. Men vermoedde dat er sprake was van een klein gaatje in het hart waar later aandacht aan zou worden besteed. Drie maanden later zou ze bij de cardioloog terecht kunnen….

Opname

Omdat Mae erg klein was werd besloten tot opname. Bij haar geboorte woog ze 2.345 gram en had een lengte van maar 43 cm. Dit was een reden om haar extra te monitoren. Ze kreeg zuurstof toegediend via de neus (Optiflow).

Na een paar dagen begon ze inderdaad erg verkouden te worden. Haar handjes en voetjes waren erg koud en erg wit. Ik vertrouwde het niet want ze werd steeds zwakker. Nadat ik gedurende zes dagen steeds mijn zorgen had geuit werd er eindelijk actie ondernomen.

Die avond werd ze met een IC ambulance overgebracht naar de kinder IC in Antwerpen.

Ik kan je verzekeren dat het de hel op aarde is om achter een ambulance aan te moeten rijden die met 170 km per uur over de snelweg scheurt, wetende dat daarin je meisje ligt te vechten voor haar leven.
In het ziekenhuis aangekomen werd ons verteld dat ze die avond verder niets gingen doen omdat alles haar te veel energie zou kosten.

Wij besloten daarom om even snel naar huis te rijden (een uur rijden) om wat spullen te halen voor de komende tijd. Toen we op de terugweg in de file belandden besloot ik de IC te bellen om te vragen hoe het met mijn kleine meisje was. Het was intussen gaan sneeuwen en het was erg donker.
Ik werd steeds weer doorverbonden en toen ik eindelijk iemand aan de lijn kreeg werd mij verteld dat er iets ernstig mis was met Mae’s hartje. Ze waren op dat moment een spoedtransport aan het regelen naar het Universiteitsziekenhuis in Gent.

Daar stonden we, in de file …., in de sneeuw. Mijn hart brak in honderdduizend stukjes. We waren op dat moment nog veertig minuten verwijderd van onze dochter. Ik heb gehuild en geschreeuwd en geroepen om mijn moeder. We zaten te huilen als kleine kinderen.

In Antwerpen aangekomen hebben we Mae begeleid naar de ambulance. Daar begon de derde helse rit voor ons. We konden geen woord meer uitbrengen; we waren helemaal kapot, geschrokken en vol ongeloof.

Op de IC in Gent mochten wij niet naar binnen. We zaten bij haar kamer en zagen steeds meer mensen naar binnen gaan. Er werd gebeld en gerend. Pas twee uur later hoorden we dat Mae een zeer zeldzame hartafwijking heeft, genaamd Alcapa. In een normale situatie moeten er twee slagaders vanuit de aorta komen om het hart en de organen van zuurstofrijk bloed te voorzien. Bij Mae kwam er maar één vanuit de aorta en de andere vanuit de longader. Daardoor was haar hartklep al helemaal kapot van het pompen. Deze afwijking komt maar bij 1 op de 300.000 kinderen voor. Negentig procens sterft in het eerste levensjaar.
Ik kon mijn oren niet geloven. Mae bleek nog maar een hartfunctie te hebben van negen procent!

Maandag 13 december 2021

Twee dagen later kreeg Mae een openhartoperatie. De zondag daaraan voorafgaand zijn we de hele dag en de hele nacht non-stop bij haar geweest. We hebben voor haar gezongen, en we hebben gehuild maar ook gelachen.
En gelukkig was er een geweldige IC verpleegkundige die ons de kans heeft gegeven om haar voor het eerst weer vast te houden. Zo hebben we letterlijk afscheid genomen van ons kleine prinsesje, dat erg overstuur was.

We brachten haar samen naar de OK, waar we haar een laatste kus gaven. We hebben ons nog nooit zo machteloos gevoeld. De deuren gingen dicht en daar stonden wij in een lange lege gang. We braken, en hebben elkaar heel goed vastgehouden.

Tijdens de operatie zijn we met familie en andere dierbaren samen geweest. De operatie zou zes uur duren, maar na drie uur ging mijn telefoon al: De operatie was geslaagd! Iedereen begon te juichen, maar ik wist dat het hiermee nog niet klaar was.
We haastten ons naar de IC om Mae te zien. Ze was koud, had infusen in haar liezen, handen, voeten en nek en een katheter en drie drains vanuit haar buik. Ze werd beademd door een machine met een buis in de neus. Er waren twee pacemakers vanaf de buik naar het hartje voor het geval dat …..

Na de operatie is Mae zes dagen in een kunstmatige coma gehouden. De medicatie werd langzaam afgebouwd waardoor ze langzaam wakker werd.
Wij konden niet wachten op het moment dat ze haar ogen weer open zou doen, maar dat werd een enorme teleurstelling. Iedere keer als ze wakker werd huilde ze heel hard, maar zonder geluid omdat je met een beademingstube geen geluid kunt maken. Het brak mijn hart.
Door de tube moest ze ook steeds kokhalzen.

Het moment waarop de tube eruit ging was heel spannend. Jammer genoeg keek Mae ons niet normaal aan. Ze keek met grote ogen om zich heen en dwars door ons heen. Het was mijn Mae niet meer…
Het bleek te gaan om afkickverschijnselen waarvoor ze methadon kreeg.

Toen ging het opeens sneller dan verwacht. Na elf dagen op de IC (in plaats van de voorspelde veertien dagen) en twee dagen op de kinderafdeling (in plaats van de verwachte twee weken) mocht ze op 24 december al naar huis.

Wat waren we blij! Maar het was ook spannend. Aan de buitenkant zie je niet veel, maar aan de binnenkant is er veel gebeurd. De hartfunctie is verbeterd naar 28/30 procent. Mae krijgt drie keer per dag medicijnen waaronder bloedverdunners.

Helaas is er nog een enorme lekkage aan de linkerhartklep. Dit heeft tijd nodig, en medicatie, liefde en hoop. Naar verwachting zes tot negen maanden.

Wij gaan ervoor. Mae heeft niet opgegeven maar enorm gevochten. Dat doen wij dus ook.

Het is een enorme rollercoaster van verdriet, van liefde en van heel veel steun. Het is eigenlijk onbeschrijflijk wat hier is gebeurd en nog steeds gebeurt. En dan weten we nog niet eens wat ons nog te wachten staat.

Echt, lieve mensen, leef vandaag! Geniet van elke lach en van elke traan. Geef liefde. Neem hulp aan en geef anderen hulp. Je krijgt in het leven alleen maar dingen die je aan kunt.

Geschreven door Mounia, mama van Mae