(Klik voor geluid) Ik wil doneren
Wat de toekomst ons gaat brengen weten we niet, maar zolang Manasse doorgaat gaan wij
ook door.
 

Het verhaal van Manasse, geboren met interrupted aortic type II en een VSD

Het verhaal van Manasse, geboren met een interrupted aortic arch type II en een VSD
Op 1 december 2017 werd mijn zoon Manasse geboren in het ziekenhuis Gelderse Vallei in
Ede. Het was een heftige bevalling, maar toen hij op mijn borst werd gelegd en duidelijk werd
dat hij gezond was, voelde ik me heel gelukkig. Wel moesten we 24 uur blijven ter controle.
De volgende ochtend kwam de kinderarts ons vertellen dat we naar huis mochten, maar
Manasse was onrustig en wilde niet drinken. De stagiaire die voor ons zorgde vertrouwde het
niet. Manasse zag grauw en ademde snel. Een kinderarts in opleiding kwam kijken en zei dat
Manasse waarschijnlijk een infectie had en dat hij aan de antibiotica en zuurstof moest. Mijn
man ging met hem mee naar de afdeling neonatologie. Ik bleef alleen achter en voelde me
erg verdrietig en bang. Al snel ging het een stuk beter met Manasse, maar ze bleven moeite
houden met het meten van zijn saturatie.
Later op de dag mocht hij wat voeding hebben. Daarna ging het heel slecht met hem. Zó
slecht dat ’s avonds de kinderarts nog is opgeroepen. Het besluit werd snel genomen:
Manasse moest naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.
 

Drie hartafwijkingen

Mijn man en ik kwamen rond 04:00 uur ’s nachts in het Radboud aan, maar we mochten
Manasse nog niet zien omdat ze druk met hem bezig waren.
Een half uur later mochten we bij hem. De cardioloog vertelde dat Manasse drie aangeboren
hartafwijkingen had: een onderbroken aortaboog, een verdikking aan het begin van zijn aorta
en een groot VSD tussen de linker- en rechterhartkamer. Een combinatie van deze drie
hartafwijkingen zien ze ongeveer vijf keer per jaar.
De situatie was erg kritiek, want Manasse’s hartje klopte nog amper. Doordat zijn aortaboog
onderbroken was, kreeg zijn onderlichaam bloed via de ductus. Het natuurlijke proces is dat
de ductus ongeveer vierentwintig uur na de geboorte sluit. Het gevolg was dat het
onderlichaam bijna geen bloed meer kreeg. Om de ductus open te houden kreeg hij daarom
het medicijn Prostin toegediend.
 
Ik geloofde het eerst niet. Manasse had toch een infectie?! Waarom had deze man het nou
toch over hartafwijkingen? Hij vertelde dat Manasse geopereerd moest worden, maar dat hij
eerst moest aansterken. Daarna werden we naar onze kamer gebracht waar we wat
probeerden te slapen. Gelukkig had Manasse een hele goede nacht en ging het in de dagen
daarna steeds beter met hem.
 
Manasse’s hartje was op dat moment zo groot als zijn vuistje. De artsen in het ziekenhuis in
Rotterdam, waar de operatie zou worden uitgevoerd, besloten daarom dat hij nog te klein
was voor de openhartoperatie. Er werd een noodoplossing bedacht zodat hij tijd zou krijgen
om te groeien.
Op 18 december werd Manasse overgeplaatst naar Rotterdam waar de volgende dag
bandjes om zijn longslagaders geplaatst werden om de bloedtoevoer naar de longen te
remmen. Deze kregen in verhouding te veel bloed. De dag erna kreeg hij een
hartkatheterisatie om een stent in de ductus te zetten zodat Prostin niet meer nodig zou zijn.
Beide ingrepen leken goed te gaan en na een paar dagen werd Manasse weer overgeplaatst
naar de verpleegafdeling in het Radboud voor verder herstel. Het ging zo voorspoedig dat hij
op 30 december mee naar huis zou mogen. Wat waren we blij!
 

Onderbuikgevoel

Voor de zekerheid deden ze nog wel een echo. De cardioloog zou daarna naar ons
toekomen om verslag te doen. We kregen al een soort onderbuikgevoel en dat bleek te
kloppen: de stent die in de ductus geplaatst was, was te kort en er groeide weefsel
doorheen. Het gevolg was dat de ductus zich weer langzaam sloot. Manasse werd naar de
IC gebracht en moest meteen weer aan de Prostin. Er volgde een slechte nacht, waarna de
cardioloog de volgende ochtend weer een echo maakte. Daaruit bleek dat de vernauwing
verder was toegenomen. De Prostin deed zijn werk niet.
Manasse werd met spoed overgeplaatst naar Rotterdam, waar hij zijn tweede
hartkatheterisatie zou krijgen. We voelden ons verslagen! Het was de tweede keer dat we op
het punt stonden om naar huis te gaan en weer ging het niet door. Gelukkig ging de ingreep
goed en de dag daarna mocht hij weer terug naar het Radboud. En op 6 januari 2018
konden we eindelijk voor het eerst met zijn drieën naar huis.
 

Hartfalen

We zijn in totaal vijf weken thuis geweest, want op een bepaald moment kreeg Manasse
hartfalen. We hebben zelfs 112 moeten bellen, waarna hij voor de nacht werd opgenomen in
het ziekenhuis in Ede en de volgende dag weer werd vervoerd naar het Radboud. Daar
moest hij blijven tot de openhartoperatie, die op 1 maart zou plaatsvinden.
 

De operatie

Manasse was om 08:00 uur aan de beurt. De operatie duurde tien lange uren. Het is een
hele complexe operatie geweest. De aortaboog is hersteld, de bandjes om de longslagaders
zijn verwijderd, het VSD en de ductus zijn gesloten en er is spierweefsel verwijderd aan het
begin van zijn aorta. Het hart was gaan zwellen en Manasse hield veel vocht vast. Om die
reden konden ze het borstbeen niet sluiten en werd hij met open sternum naar de IC
gebracht. Zijn bloedplaatjes waren tijdens de operatie aan de lage kant waardoor zijn
lichaampje onder de blauwe plekjes zat.
 
Na vijf dagen konden ze het sternum pas weer sluiten. De dag daarna mocht Manasse van
de beademing af. Hij was erg onrustig en huilde de hele dag. Af en toe viel hij in slaap. Dit
hoort bij het afkicken van de medicijnen. Er werd nog een echo gemaakt van zijn hart,
waarop ze konden zien dat de ringen een soort afdruk hadden achtergelaten op de
longslagaders. Dit zou niet uit zichzelf herstellen, dus de longslagaders zouden zes weken
later met een katheterisatie opgerekt moeten worden. Ook was er nog een klein rest-VSD te
zien.
 
Op 09 maart 2018 werd Manasse overgeplaatst naar de verpleegafdeling in Nijmegen. Hij
was nog steeds de hele dag aan het huilen en het ging maar niet beter. Twee dagen later
was door al dat huilen zijn energie helemaal op en moest hij terug naar de IC. En omdat er
geen plek was in Nijmegen werd hij weer overgeplaatst naar Rotterdam. De medicijnen waar
hij van aan het afkicken was, werden weer opgebouwd en er werd een afbouwschema
gemaakt. Ook moest hij weer aan het zuurstof. Tot aan de hartkatheterisatie moest hij in
Rotterdam blijven. Op 13 maart is de katheterisatie uitgevoerd. Beide longslagaders zijn
opgerekt, maar nog niet voldoende. Dit moet over een paar maanden waarschijnlijk weer
gebeuren. Ook is het rest VSD nog aanwezig.
 

Naar huis

Op 16 april was het dan zover, Manasse mocht weer naar huis. Er is tijd nodig om te
bekijken hoe beide restafwijkingen zich zullen ontwikkelen.
Op dit moment gaat het ontzettend goed met Manasse. Hij is zo vrolijk en zo nieuwsgierig
naar alles en iedereen. Wat de toekomst ons gaat brengen zien we nog wel. Zolang
Manasse doorgaat, gaan wij ook door.
 
Geschreven door Gabriëlle, mama van Manasse