Hij heeft bewezen dat hij een echte strijder is
 

Het verhaal van Manu, geboren met TAPVC (mixed type)

 
Manu is op zaterdag 3 april 2021 geboren in het VieCuri Ziekenhuis in Venlo. Je kunt rustig zeggen dat hij een vliegende start had. Hij was klaar om op de wereld te komen en wilde niet meer wachten.
 
De bevalling ging helemaal zoals het hoorde, maar ze hielden ons nog wel even in het ziekenhuis om ons in de gaten te houden. Op maandag mochten we naar huis. Manu’s bilirubinewaarde (gele huidskleur) was daarvoor op dat moment net laag genoeg. 
 
Eenmaal thuis kregen we toch problemen. Het drinken ging slecht (finger feeding) en zijn temperatuur bleef schommelen. Helaas bleek vervolgens dat de bilirubine toch weer te hoog was en dus moesten we twee dagen later terug naar het ziekenhuis.
 
Manu kreeg een sonde en werd onder de blauwe lamp gelegd. Daardoor ging het bilirubine gehalte wel omlaag, maar hij bleef moeite houden met drinken, ademde zwaar, sliep veel en had een bleke huidskleur. Er volgden meer onderzoeken die wel een paar weken in beslag namen.
 

Slechte uitslag

Op 20 april werd eindelijk de saturatie gemeten, die helaas veel te laag bleek te zijn. We werden voorbereid op een overplaatsing naar het UMC Maastricht. De situatie bleek ineens veel erger dan gedacht. Manu werd per ambulance naar Maastricht gebracht; wij volgden in onze eigen auto.
 
Terwijl we samen de NICU op liepen vroegen wij ons af wat er allemaal op ons af zou komen. We werden een spreekkamer binnen geroepen en kregen te horen dat onze zoon een zeldzame long/hartafwijking had: TAPVC (mixed type). Het was een klap in ons gezicht. Wij lieten het op ons inwerken en waren afwisselend boos, verdrietig en geschrokken.
 

De operatie

Vanuit Maastricht is Manu vervolgens overgebracht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar volgden enkele dagen van lang wachten, maar op woensdag 28 april werd hij dan toch geopereerd. Tot een uur voor de operatie was nog niet duidelijk wat ze met Manu wilden doen. Uiteindelijk werd besloten dat eerst alleen de ductus gesloten zou worden. 
 
We hebben hem samen naar de OK gebracht, waar ik hem op de operatietafel heb gelegd. Gelukkig viel hij al snel in slaap. Het was niet fijn om ons kleine hummeltje daar te moeten zien liggen, maar er was geen keus, het moest! Gelukkig werden we al vrij snel gebeld met de mededeling dat de operatie goed gegaan was.
 
Hoewel we dachten dat we goed voorbereid waren, schrokken we toch toen we de IC op kwamen lopen. We stonden machteloos aan het bed, waarin onze mooie zoon lag met allemaal slangetjes, monitors en piepjes. 
 
Manu moest er hard voor werken, maar het ging met de dag beter. Toen de beademing er eindelijk ook af mocht konden we hem ook weer gewoon horen huilen. Het is heel fijn om dat niet alleen te zien maar ook weer te kunnen horen. Niet snel daarna werd hij overgeplaatst naar afdeling Leeuw. Daar moesten we wel weer even onze draai vinden, maar Manu gaf het tempo aan en daar gingen we in mee. Het was niet moeilijk om aan te voelen wanneer het goed met hem ging, en wanneer niet. 
Op dinsdag 28 mei mochten we naar huis, zodat Manu aan kon sterken voor operatie nummer twee.
 
Hij deed het heel goed, groeide goed en was vrolijk. Zo kon de tweede operatie gepland worden voor maandag 2 augustus. Er zouden vier longaders omgelegd worden. Wij vonden het weer spannend want deze operatie was zwaarder dan de eerste, maar we wisten nu wel wat er op ons af ging komen. Dat gaf iets meer rust. En bij de eerste operatie had hij al laten zien dat hij het kon!
 
Na ruim vijf uur werden we gebeld met de mededeling dat de operatie goed gegaan was. Wat een opluchting! We konden dat ook meteen zien aan Manu’s huidskleur. Diezelfde avond ging de beademing er al af en op vrijdag waren we thuis! Wij hadden niet durven dromen dat Manu het zo snel zo goed zou doen na zo’n heftige operatie!
 
Het gaat nu heel goed met Manu. Hij heeft wel bewezen dat hij een echte strijder is.De controles zullen blijven, maar dat vinden wij alleen maar fijn.
 
Ik vind het heel belangrijk om dit verhaal te delen voor alle ouders die helaas ook met zoiets te maken krijgen. Je zult ervaren dat je constant in de ‘aan’-modus staat. Je doet alles voor je kind. En ik weet zeker dat door die kracht onze hartekinderen heel ver zullen komen.
 
Geschreven door Fieke, mama van Manu