De kindercardioloog riep: "Het is helemaal fout, maar we gaan het maken!"

 

Het verhaal van Mason, geboren met subvalvulaire klepstenose ten gevolge van een richel

De zwangerschap van ons tweede kereltje verliep zorgeloos. Hij werd wel wat extra in de gaten gehouden, want hij was te klein, maar verder kerngezond. Maar met week zevenendertig leek het wat minder goed te gaan. De baby bewoog minder en de ECG’s waren niet zoals ze hoorden te zijn. Ik moest veel rusten en kreeg extra controles. Met ruim negenendertig weken werd ik ingeleid omdat de ECG’s veel te vlak werden. Mason lag dwars met een bijzondere ligging van zijn hoofdje. Uiteindelijk heeft de gynaecoloog hem er met spoed met de vacuümpomp uit gehaald.

Krulletjes

Mason heeft één seconde op mijn buik gelegen. Ik zag kleine krulletjes en een hoofdje dat helemaal blauw kleurde. Meteen daarna werd hij meegenomen naar de reanimatiekamer. Toen ik naar hem toe mocht op Neonatologie lag hij roerloos in zijn bedje, met een zuurstofmasker. Klein was hij zeker niet: 3.980 gram! Mason deed het prima en mocht anderhalve dag later al mee naar huis. Alleen de voeding ging lastig, want hij sliep erg veel en dronk maar kleine beetjes. Maar dat zou allemaal goed komen, dachten wij, want hij was tenslotte kerngezond … De eerste tien dagen verliepen verder perfect. Tot hij ‘s nachts tijdens de voeding opeens stopte met ademen en helemaal blauw werd. Achteraf, toen hij weer ging ademen, twijfelde ik of ik het wel goed gezien had in het donker. Maar toen ik bij de volgende nachtvoeding wat meer licht aan deed gebeurde hetzelfde. Zodra ik hem omhoog haalde nam Mason weer een teug lucht en ging door met ademhalen.

Logopedie

De kinderarts, waar we de volgende ochtend een controleafspraak hadden, vertrouwde het niet en besloot tot opname. Ook in het ziekenhuis stopte Mason tijdens de fles meerdere malen met ademen. Hij werd van top tot teen onderzocht en de conclusie was dat Mason kerngezond was en dat logopedie de oplossing zou moeten brengen. Weer thuis ging het inderdaad beter, met een speciale fles en met hulp de logopedist. Ook bezochten we een osteopaat. De conclusie was dat Masons luchtpijp en slokdarm in de knel waren gekomen door de kracht die bij de bevalling was gebruikt met de vacuümpomp.

RS-virus

Na vijf weken belandde Mason in het ziekenhuis met het RS-virus. Daar ging het na twee dagen ‘s nachts helemaal mis. Hij werd overgebracht naar de kinder IC in het Sophia Kinderziekenhuis. Hij lag aan de beademing maar werd desondanks niet stabiel. In de slechtste periode stopte het hartje bij elk hoestje. Hij is meerdere malen met man en macht teruggehaald en werd steeds verder in slaap gebracht om de hoestprikkel te onderdrukken. Het waren lange dagen met hele diepe dalen. Er werd gesproken over het inzetten van de ECMO, maar gelukkig krabbelde hij toch weer langzaam op.
Een echo van het hartje, dat nogal wat te verduren had gehad, zag er prima uit. Er was alleen een licht maar onschuldig hartruisje. Na tweeënhalve week op de IC mocht Mason mee terug naar het streekziekenhuis.Toen Mason vier maanden oud was, was hij thuis. Nog wel met een sonde, maar verder konden we lekker gaan genieten als gezinnetje. Dat eerste jaar bleef het kwakkelen. Mason kreeg nog twee keer het RS-virus, maar gelukkig met een milder verloop. Hij was vaak ziek en erg moe, maar hij lachte altijd en mopperde niet.

Vakantie

Net na Masons eerste verjaardag genoten we van onze eerste gezinsvakantie in een huisje in Duitsland. Daar belandden we in het ziekenhuis omdat Mason een schimmeltje in zijn mond had.
De kinderarts die Mason onderzocht haalde er meerdere collega’s bij. Ze spraken onderling Duits en de communicatie met ons was minimaal. Na verloop van tijd werd ons verteld dat Mason in het ziekenhuis moest blijven. Hij had een hartafwijking waar hij onmiddellijk aan geholpen moest worden. Naïef als wij waren legden we uit dat dat hartruisje niet nieuw was en dat het volgens de behandelend artsen niets bijzonders was. Met de belofte om na terugkeer in Nederland, de volgende dag, onmiddellijk naar de kinderarts te gaan, mochten wij het ziekenhuis verlaten.

Helemaal fout

Terug in Nederland werd in het streekziekenhuis een ECG gemaakt waar niets bijzonders op te zien was. Op ons aandringen werd ook een echo gemaakt. Daaruit bleek een vernauwing boven de hartkleppen in de aorta. Drie weken later konden we terecht in het Sophia Ziekenhuis waar een echo werd gemaakt met een apparaat dat geschikt was voor kinderen. De conclusie van de kindercardioloog was duidelijk: “Het is helemaal fout, maar we gaan het maken!” De vernauwing bleek niet in de aorta te zitten, maar in de hartkamer. Een ballondilatatie was daarom niet mogelijk; een openhartoperatie was de enige optie. Door een richel die zich in zijn hartkamer ontwikkelde, zijn de hartkleppen gaan lekken en werd de druk in de aorta veel te hoog. En omdat deze aandoening al vrij ernstig was, kon de operatie niet te lang wachten. De operatie, op 14 februari 2014, verliep gelukkig goed. Mason deed het erg goed en mocht na twee dagen alweer van de IC af. Een week later was hij weer lekker thuis.

Tweede operatie

De hoop was dat Mason na deze ingreep niet weer geopereerd hoefde te worden, maar helaas had hij dat geluk niet. Op 8 december 2017, Mason was toen vijf jaar, volgde een tweede operatie. Hoewel hij na deze ingreep vocht bleef vasthouden rond zijn hartje, mochten we, vanwege de kerstperiode, wel naar huis. Hij kreeg Prednison en moest om de paar dagen voor controle naar het Sophia Ziekenhuis. De dag na kerst waren wij weer in het Sophia voor controle. Toen werd duidelijk dat het vocht bij Masons hart troebel was geworden. Hij moest blijven. Net op het moment dat mijn man naar huis was om wat spullen te halen, nam de cardioloog mij mee naar een apart kamertje en sloot de Luxaflex. Precies het beeld dat mij deed denken aan een slecht nieuws gesprek in een film ... De cardioloog legde uit dat het vocht rond Masons hartje geen vocht was, maar bloed, en dat was gaan stollen. Een stolsel ter grootte van een colablikje drukte tegen het hartje, dat het daardoor vreselijk zwaar had. Mason zou eigenlijk meteen geopereerd moeten worden, maar door een tekort aan IC-bedden  – het was het weekend van de jaarwisseling – was dit niet mogelijk. Maar op oudjaarsdag ging Mason zo hard achteruit dat de operatie niet verder uitgesteld kon worden. Gelukkig ging die operatie goed. Mason mocht uitslapen op de OK, omdat er verder geen personeel beschikbaar was. We gingen het nieuwe jaar dus in op de IC en proostten op het dakterras van het Ronald McDonald Huis.

Verraden

Die nacht en ook de volgende dag zat Mason niet lekker in zijn vel. Zijn hartslag was alles behalve stabiel. Hij was huilerig en boos. Wéér lag hij op die stomme IC. Hij voelde zich verraden.
Toen er die ochtend zelfs gesproken werd over wéér een operatie zagen wij het ook niet meer zitten. Hoe vertel je dat aan een mannetje dat zich zó verraden voelt en zoveel heeft moeten doorstaan! Gelukkig kwam er een alternatief plan en met extra medicijnen werd Masons hartslag stabiel. Om hem nog meer tot rust te laten komen werd hij overgeplaatst naar medium care. Op de IC vond hij alles veel te spannend en zodra we de medium care opreden zag je de opluchting op zijn gezicht. In de dagen die volgden knapte hij steeds verder op en mocht hij mee naar huis.

Twee jaar later

Mason heeft erg veel in moeten leveren. Hij heeft enkele weken nodig gehad om weer een beetje de oude te worden. Langzaam maar zeker werd het gewone leven weer opgepakt. We zijn nu ruim twee jaar verder en we kunnen zeggen dat het nu goed gaat, al blijft hij erg moe. Hij heeft fysiotherapie gehad en ook een traject gevolgd voor zijn PTSS (Posttraumatische Stressstoornis, red.) Het enige waar hij sinds de tweede operatie nog last van heeft is een ondertemperatuur. ‘s Nachts zakt zijn temperatuur tot 34 graden, soms nog lager. Tot nu toe heeft niemand uit kunnen vinden waar dit vandaan komt. De conclusie is dat dit bij hem hoort en dat er niets aan te doen is. De aandoening die Mason heeft kan blijven aangroeien, dus hij blijft onder behandeling. Op dit moment zitten er negen maanden tussen de controles en genieten we van de rust tussendoor.

Geschreven door Ilona, mama van Mason