Soms sneeuwt het in Madrid in augustus
 
 

Het verhaal van Mats, geboren met een ASD en TAPVR

 
Voor ons is 12 september ieder jaar Mats-dag! Dat is de dag waarop hij – nu alweer ruim dertien jaar geleden - werd geopereerd. We staan daar ieder jaar even bij stil en vieren met z’n allen dat hij er nog is.
 
Mats werd geboren op 8 mei 2008. Hij vormde de schakel in ons samengestelde gezin met vier halfzussen en een halfbroer. De zwangerschap kwam veel te snel na het begin van onze relatie, maar wat was hij welkom!
 
De zwangerschap verliep voorspoedig. Geen gekke dingen tijdens de controles en de twintigwekenecho was goed. Destijds werd alleen naar het hartje gekeken en niet naar de bloedsomloop. Het hartje was goed in aanleg. Pas veel later zou blijken dat zijn longvaten helemaal verkeerd aangesloten zaten. 
De bevalling ging snel en zonder complicaties. Mats is – op de uitgerekende datum - thuis geboren en woog 4920 gram. Apgarscore een 9 en een 10, dus wat wilden we nog meer.
 

Een makkelijke baby

In de maanden na zijn geboorte merkten we zelf eigenlijk niet zo heel veel. Mats kreeg borstvoeding, dus hoeveel hij dronk was niet echt bekend. Maar hij was tevreden tot zijn volgende voeding; hij was een makkelijke baby. 
 
In augustus kreeg hij zijn tweede reeks inentingen. Hij was niet erg gegroeid, eigenlijk te weinig. We spraken af dat we het volgende entingsmoment af zouden wachten. Maar ook in september bij de derde enting was hij niet goed gegroeid. Bovendien vond de wijkverpleegkundige zijn spierspanning te laag.
 
We werden doorgestuurd naar de kinderfysiotherapeut, waar we ’s middags meteen terecht konden. Die constateerde ook een ongelijke borstkas, maar weet dit nog aan zijn voorkeursligging. Een behandelplan en vervolgafspraak werden gemaakt.
 
De dag na zijn inenting was hij wat hangerig en dit vertelde ik ook op het kinderdagverblijf. Ik werkte boven het kinderdagverblijf, dus Mats werd iedere keer naar boven gebracht als hij moest drinken. Zo kon ik hem borstvoeding blijven geven, ideaal. Eén van de leidsters van het kinderdagverblijf vertrouwde het zaakje niet. Zij had hem een week niet gezien, vond dat hij te weinig plaste en vocht vasthield. Haar advies was om met Mats langs de huisarts te gaan, wat we meteen gedaan hebben. Die stuurde ons door naar het ziekenhuis in Venlo. 
 

Twee hartafwijkingen

In Venlo werden allerlei onderzoeken gedaan waaruit naar voren kwam dat hij heel weinig zuurstof in zijn bloed had en een groot hart. ‘s Avonds kwam het bericht dat ze dachten dat Mats iets aan zijn hart had. Wat precies, was niet duidelijk. Hij zou de dag erna naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen worden doorgestuurd. 
 
Op vrijdag 12 september is Mats met de ambulance naar Nijmegen gebracht. Mama mee, papa er achteraan. Om 15:00 uur ging hij de echo in, die duurde tot 16:30 uur. We konden het verhaal niet goed volgen, maar we hoorden wel het woord “chirurg”. Dat beloofde niet veel goeds….. chirurgen opereren…
Om 17:00 uur bij de kindercardioloog werd ons verteld dat Mats twee aangeboren hartafwijkingen had, een ernstige en een wat minder ernstige. De ene hartafwijking zorgde ervoor dat de andere hartafwijking niet eerder was opgemerkt. Zo had hij het ruim vier maanden vol kunnen houden. 
 
Mats bleek te zijn geboren met een ASD en  een transpositie van de grote vaten (TAPVR). Zijn longvaten zaten aan de verkeerde kant van zijn hart aangesloten en zorgden ervoor dat zijn zuurstofrijke bloed weer naar zijn longen ging (in plaats van door zijn lijfje). Zijn ASD zorgde ervoor dat hij toch nog wat gemengd bloed aan de goede kant van zijn hart kon krijgen en zo nog wat zuurstofrijk bloed door zijn lijfje kon pompen.
 

Voorspoedige operatie

Niet opereren was geen optie, dus de keuze was snel gemaakt. Om 18:00 uur werd hij de OK ingereden en begon voor ons het lange wachten…
Eindelijk was daar om iets na 23:30 uur de chirurg, met een besmuikte glimlach rond zijn mond. Zonder twijfel voor ons allebei het mooiste moment uit ons leven. De operatie was goed gegaan, Mats deed het voortreffelijk en werd naar de IC gebracht. Daar konden we hem weer zien. De eerste paar dagen waren cruciaal: zouden zijn hart en longen de nieuwe (gezonde) bloeddruk aan kunnen?
 
Mats bleek een vechter en mocht snel de IC en later het ziekenhuis verlaten. Er was goede hoop dat hij geen verdere verschijnselen zou ontwikkelen. Toch was er kans op verslechtering, dat moest ons wel verteld worden. Of zoals de dokter het zei: “In de zomer is het altijd zonnig en warm in Spanje, maar heel soms sneeuwt het in Madrid in augustus.”
 

Een gezonde puber

Hoe Mats zich verder zou ontwikkelen was niet te voorspellen. Hij had toch vier maanden weinig zuurstof in zijn lijfje gehad. Maar hij leefde, meer konden we ons op dat moment niet wensen!
 
Mats ontwikkelde zich goed, al was hij iets trager qua motoriek. Hij bleek een zeer slim ventje en ging fluitend door de basisschool waar hij zelfs twee klassen oversloeg. 
 
Mats is nu dertien en zit in 3 Havo. Op de middelbare school werd het wel wat lastiger en liep hij aan tegen tijdsdruk. Cognitief kan hij veel aan, maar hij heeft een ontzettend trage informatieverwerkingssnelheid, zeer waarschijnlijk veroorzaakt door zijn slechte start. De combinatie van slim, maar traag van begrip kan soms erg lastig zijn. Gelukkig is zijn school heel erg  meedenkend. 
 
We zijn ervan overtuigd dat Mats er wel komt. Hoe en via welke weg dat is nog best onzeker en een uitdaging. Maar Mats is er gelukkig nog! Hij is ontzettend dankbaar en blij met zijn tweede kans. En wij vanzelfsprekend ook!
 
Geschreven door Esther, mama van Mats