De IC-arts stond ons al op te wachten …

 

Het verhaal van Matteo, geboren met pulmonalisatresie met MAPCAs en een VSD.

 

Wat waren wij gelukkig toen we op 11 maart 2018 een positieve zwangerschapstest in handen hadden! Het zou mijn eerste kindje worden en voor mijn vriend zijn derde. Hij had namelijk al twee zoons uit een eerdere relatie. De zwangerschap verliep voorspoedig en gelukkig had ik weinig klachten.

 

Twintigwekenecho

We waren enorm zenuwachtig. Iedere ouder wil natuurlijk dat zijn kindje gezond is. De echo verliep goed tot ze bij het hartje kwamen en de echoscopiste ons vertelde dat er iets mis was. Ze kon alleen niet zeggen wat er niet goed was. Op dat moment vielen wij van onze ‘blauwe’ wolk en kwamen in een diep dal terecht. We maakte ons erg veel zorgen over de gezondheid van Matteo.

Wij werden eerst doorverwezen naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis waar door de gynaecoloog werd bevestigd dat het ging om een hartafwijking. Van daaruit werden we voor verder onderzoek doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

 

WKZ

Na een eerste controle in het WKZ werden we voor de keuze gesteld of we de zwangerschap wilden doorzetten of afbreken. Er was veel onzekerheid over de aard van de hartafwijking en de artsen konden op dat moment niet zeggen of ze ons kind na de geboorte zouden kunnen behandelen. Maar aangezien er ook niet  gezegd werd dat onze zoon níet levensvatbaar zou zijn, waren mijn vriend en ik er snel uit: wij gingen hem een kans geven. We wilden later niet blijven zitten met de vraag ‘wat als...’. Wel hebben we een vruchtwaterpunctie laten doen om syndromen en erfelijke aandoeningen uit te sluiten. Daar kwam niets uit, dus de geconstateerde hartafwijking was een kwestie van ‘pech’. Wij vonden het moeilijk om te accepteren dat ons dit overkwam, maar we zijn desondanks altijd positief gebleven.

Er volgden veel controles in het WKZ. Matteo groeide goed en was erg beweeglijk in de buik. Dat was voor ons een fijn gevoel. De tweede helft van de zwangerschap is erg spannend geweest, maar we hebben ook geprobeerd ervan te genieten.

Aangezien pas na de bevalling kon worden vastgesteld om welke hartafwijking het precies ging, moest ik in het ziekenhuis bevallen.

Op 16 november 2018 zijn wij de trotse ouders geworden van Matteo. De bevalling was zwaar, maar toen hij er eenmaal was vergaten wij alles. Wat was hij mooi! Hij had een goede start. Nadat zijn navelstreng was doorgeknipt werd hij meegenomen om hem een infuus te geven met medicatie om de ductus open te houden. Toen dit uiteindelijk was gelukt zijn ze nog even naar mijn kamer gekomen zodat ik hem vast kon houden, waarna Matteo werd opgenomen op de Intensive Care.

 

De diagnose

Matteo heeft na zijn geboorte drie weken in ziekenhuis gelegen. Ze hebben toen vastgesteld dat het ging om de hartafwijking pulmonalisatresie met MAPCAs en een VSD. Met andere woorden: Matteo had geen longslagader en alleen een aorta met daaraan een aantal kleine aders (MAPCAs), die de bloedtoevoer naar de longen en de rest van het lichaam moesten verzorgen. Ook had hij een gat (VSD) tussen de hartkamers waardoor het zuurstofrijke en zuurstofarme bloed gemengd door het lichaam werd gepompt.

De artsen stelden vast dat Matteo wel geopereerd kon worden, maar dat het een lang traject zou worden. Wat waren wij blij met dit nieuws, waarmee een stuk onzekerheid en angst werd weggenomen. Matteo heeft tijdens deze opname tweemaal een hartkatherisatie gehad. De eerste om te kijken hoe zijn hartje er precies uitzag en de tweede om een gaasje in de ductus te plaatsen, zodat de bloedcirculatie goed verliep.

 

Naar huis

Het werd een emotionele en zware tijd, maar op 6 december mocht Matteo eindelijk mee naar huis. Hij moest eerst een paar maanden groeien en aansterken voordat de volgende stap genomen kon worden.

Op 5 februari 2019 is Matteo weer opgenomen voor een hartkatherisatie, waarbij het gaasje in de ductus wat werd verwijd. Gelukkig kon dit met een dagopname en mocht hij de volgende dag weer mee naar huis.

 

Zorgen

Op 5 maart 2019 zijn we met Matteo naar de spoedeisende hulp van het UMC gereden omdat hij erg kortademig was en een piepend geluid maakte. Wij maakten ons veel zorgen. Matteo bleek vocht achter zijn longen te hebben en werd voor verder onderzoek weer opgenomen in het WKZ. Hij bleek een bacterie en een virus te hebben opgelopen. Dit was zo uitputtend dat uiteindelijk werd besloten om hem over te plaatsen naar de IC en hem daar aan de beademing te leggen. Uiteindelijk knapte Matteo weer op en werd hij teruggebracht naar de verpleegafdeling Leeuw. Op 30 maart 2019 mocht hij weer mee naar huis om verder te herstellen.

In eerste instantie leek het beter te gaan, maar na ongeveer anderhalve week waren we weer terug bij af. Matteo hield niks binnen en was weer kortademig. Op 11 april is hij weer opgenomen voor verder onderzoek. Na vele onderzoeken bleek dat hij naast zijn hartafwijking ook last had van malacie (slappe luchtwegen) en dat een van de mapca’s om zijn luchtpijp gedraaid zat, waardoor die een beetje werd dichtgedrukt. Het artsenteam  heeft vaak vergaderd over de beste aanpak en koos uiteindelijk voor de openhartoperatie. 

 

Openhartoperatie

Op 22 mei hebben we Matteo om 08.00 uur ‘s morgens naar de operatiekamer gebracht. Wij hebben hem een dikke kus gegeven en zachtjes toegesproken. Het werd een zenuwslopende dag, maar rond 18.00 uur werden we gebeld dat de operatie was gelukt en dat de situatie stabiel was. Wat waren wij opgelucht!

Maar op de IC aangekomen bleek de situatie heel anders te zijn. Matteo verloor veel bloed via zijn katheter en zijn bloeddruk was nog niet helemaal stabiel. De artsen hebben hem weer mee terug moeten nemen naar de OK. Toen hij rond 00.00 uur terugkwam op de IC was hij stabiel. Wel werd ons verteld dat hij op de IC gereanimeerd had moeten worden. Daarbij is een bloedprop weggeschoten, waarna het weer beter ging met hem. Ook werd ons verteld dat er een paar dagen later nog een hartkatherisatie gedaan moest worden.

De daaropvolgende dagen waren erg spannend maar het leek de goede kant op te gaan.

 

26 mei 2019

Op zondagochtend werden we gebeld met het verzoek om naar de afdeling te komen omdat Matteo weer gereanimeerd had moeten worden. De artsen hebben hem toen weliswaar kunnen stabiliseren, maar zijn bloeddruk bleef steeds zakken. Uiteindelijk werd besloten om een hartkatheterisatie te doen. Matteo werd om 15.00 uur meegenomen, maar het duurde tot 21.15 uur voordat we een telefoontje kregen. Het ging niet goed met Matteo….

De IC-arts stond ons al op te wachten. Zijn gezicht sprak boekdelen. Toen wij de IC op kwamen zijn ze gestopt met reanimeren en is Matteo overleden. Zijn lichaam had het gevecht verloren. Onze wereld stortte in!

Matteo is maar zes maanden oud geworden.

Wij zijn ontzettend trots op hem en hebben ook echt van hem kunnen genieten. Het was een vrolijk mannetje dat iedereen aan het lachen maakte. Het was een oneerlijke strijd maar hij heeft er wel altijd voor gevochten!

Wij moeten nu verder zonder hem en missen hem verschrikkelijk!

 

Geschreven door Patty, mama van Matteo